Đọc bài viết này bằng tiếng Anh →
Colorectal Cancer Alliance: đường dây hỗ trợ và hỗ trợ bệnh nhân
Colorectal Cancer Alliance vận hành một đường dây hỗ trợ miễn phí, dịch vụ hướng dẫn bệnh nhân và hỗ trợ tài chính cho người bị ung thư đại trực tràng. Dưới đây là những gì tổ chức cung cấp và các giới hạn của tổ chức.
Colorectal Cancer Alliance là một tổ chức phi lợi nhuận thành lập năm 1999, vận hành đường dây hỗ trợ, dịch vụ hướng dẫn bệnh nhân và các cộng đồng hỗ trợ dành riêng cho ung thư đại trực tràng. Tổ chức cũng tài trợ nghiên cứu và vận động tầm soát bắt đầu từ tuổi 45. Đây là tổ chức hỗ trợ và vận động, không phải nơi cung cấp điều trị.
Do những người sống sót lập nên, vì một căn bệnh cụ thể
Nhiều tổ chức phi lợi nhuận về ung thư bao quát mọi loại ung thư cùng lúc. Colorectal Cancer Alliance làm ngược lại. Tổ chức được thành lập năm 1999 bởi 41 người sống sót, người chăm sóc và bạn bè. Kể từ đó tổ chức luôn tập trung hẹp vào ung thư đại trực tràng. Tổ chức tự gọi mình là tổ chức phi lợi nhuận hàng đầu của quốc gia dành riêng cho căn bệnh này.
Sự tập trung hẹp đó là thế mạnh chính của tổ chức. Mọi việc tổ chức làm đều xoay quanh một chẩn đoán, không bị dàn mỏng cho nhiều bệnh. Điều đó gồm nhân viên đường dây hỗ trợ, các tài liệu và nguồn tài trợ nghiên cứu.
Tổ chức thực sự cung cấp gì
Đường dây hỗ trợ có người hướng dẫn trực tiếp. Gọi số (877) 422-2030.
Hướng dẫn bệnh nhân. Dịch vụ phục vụ hàng nghìn người mỗi năm. Dịch vụ giúp về mặt thực tế của một chẩn đoán, không phải về mặt lâm sàng.
BlueHQ. Đây là một trung tâm hỗ trợ bệnh nhân. Trung tâm cung cấp các tài liệu phù hợp với giai đoạn mà mỗi người đang trải qua, dù mới được chẩn đoán, đang điều trị hay đã qua điều trị.
Chương trình bạn đồng hành. Chương trình này kết nối bệnh nhân và gia đình với những người cùng cảnh ngộ.
Hỗ trợ khác. Hãy hỏi về các nguồn hỗ trợ tài chính, và về thông tin chăm sóc giảm nhẹ, chăm sóc cuối đời và mở thông ruột. Chúng tôi không xác nhận được các chi tiết, vì vậy hãy gọi để biết hiện có những gì.
Tài trợ nghiên cứu. Gồm một chương trình tên là Project Cure CRC. Tổ chức báo cáo đã đầu tư hơn 5 triệu đô la vào nghiên cứu ung thư đại trực tràng.
Vận động tầm soát. Tổ chức vận động để tầm soát ung thư đại trực tràng bắt đầu từ tuổi 45. Tổ chức cũng có một bài trắc nghiệm tầm soát miễn phí và tài liệu giáo dục về các phương pháp tầm soát.
Tổ chức có thể giúp gì cho quý vị hôm nay
Tổ chức có thể kết nối quý vị qua điện thoại với đường dây hỗ trợ của tổ chức, tập trung vào riêng loại ung thư này. Điều đó có thể quan trọng với các câu hỏi thực tế, đặc thù của bệnh. Những câu hỏi đó có thể gồm sống chung với hậu môn nhân tạo, hiểu một thuật ngữ về giai đoạn cụ thể, hoặc tìm những người đã từng trải qua cùng một cuộc phẫu thuật.
Tổ chức có thể kết nối quý vị với một người cùng cảnh ngộ qua chương trình bạn đồng hành. Hãy dùng chương trình này khi quý vị muốn nói chuyện với người thật sự đã trải qua chẩn đoán ung thư đại trực tràng.
Tổ chức có thể chỉ cho quý vị hướng nhận hỗ trợ tài chính. Hãy gọi hỏi hiện có những gì.
Tổ chức cũng có thể giúp người chưa được chẩn đoán. Hoạt động vận động tầm soát và bài trắc nghiệm miễn phí của tổ chức nhắm đến những người đang cân nhắc có nên tầm soát không và khi nào. Điều đó vượt ra ngoài những người đang sống với căn bệnh.
Tổ chức không thể làm gì
Tổ chức không cung cấp điều trị y tế. Đây là một tổ chức hỗ trợ, hướng dẫn và vận động. Tổ chức không phải là bệnh viện, phòng khám hay cơ sở ung bướu. Mọi quyết định lâm sàng vẫn thuộc về đội ngũ điều trị của quý vị.
Tổ chức không thể bảo đảm hỗ trợ tài chính. Các chương trình nguồn lực tài chính ở các tổ chức phi lợi nhuận thường có nguồn kinh phí hạn chế và quy định về điều kiện. Hãy gọi hỏi thay vì cho rằng sự giúp đỡ là tự động.
Tổ chức không thay thế cho chính việc tầm soát. Việc vận động tầm soát ở tuổi 45 và bài trắc nghiệm tầm soát có thể thúc đẩy quý vị đi kiểm tra. Nhưng chúng không thay thế một cuộc nội soi đại tràng thực sự hay xét nghiệm khác do nhân viên y tế chỉ định.
Tổ chức không trực tiếp quản lý việc chăm sóc hậu môn nhân tạo của quý vị. Tổ chức cung cấp thông tin và hướng dẫn về chủ đề này. Việc chăm sóc hậu môn nhân tạo trực tiếp và vật tư được cung cấp qua đội ngũ y tế và các nhà cung cấp thiết bị của quý vị.
Cách sử dụng thực tế
Nếu quý vị có câu hỏi riêng về ung thư đại trực tràng, hoặc muốn nói chuyện với một người thật, hãy bắt đầu với đường dây hỗ trợ theo số (877) 422-2030. Nếu quý vị muốn tìm sự kết nối với người cùng cảnh ngộ, hãy hỏi về chương trình bạn đồng hành. Nếu quý vị chưa được chẩn đoán nhưng đang băn khoăn về tầm soát, bài trắc nghiệm tầm soát và các trang giáo dục của tổ chức là điểm khởi đầu tốt. Sau đó hãy đưa chủ đề này với bác sĩ của chính quý vị.
Lưu ý về tuổi và tầm soát
Nếu quý vị có triệu chứng, hoặc có tiền sử gia đình, đừng chờ đến mốc tuổi sinh nhật. Hãy nói với bác sĩ của quý vị bất kể tuổi nào.