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儿童癌症晚期效应:随访问题

家庭可以就儿童癌症后的晚期效应提出的问题,包括生长、学习、生育、心脏健康和康复期随访计划。

晚期效应是指儿童癌症治疗结束数月或数年后可能出现的健康问题,因此随访应根据所患的诊断和接受过的治疗来个体化安排。

本页面写给儿童癌症幸存者,以及正在准备随访就诊的家长。内容包括:哪些治疗会增加晚期效应的风险、与其中一些治疗相配套的检查,以及可以问的问题。

能打开其他一切的那个问题

美国国家癌症研究所(NCI)说,晚期效应是指癌症治疗结束数月或数年后出现的健康问题。它们可以影响身体和心理,包括生长、激素、思维、学习和记忆,以及第二种癌症的风险。

NCI 说,风险取决于癌症、治疗和幸存者本人。治疗方面的因素包括放射的类型、治疗的身体部位和剂量,以及化疗的类型、剂量和疗程安排。所以在随访就诊时,有用的问题不只是“我得过什么癌症”,而是“我接受过什么、多少、在哪里”。

请要一份书面的治疗总结,并带着它参加每一次就诊。请问问您的医疗团队,他们为您的随访计划采用哪些指南。

如果用过蒽环类药物:心脏

蒽环类是一类化疗药物。NCI 列出了多柔比星(doxorubicin)、柔红霉素(daunorubicin)、伊达比星(idarubicin)和表柔比星(epirubicin),米托蒽醌(mitoxantrone)属于相关的一类。NCI 说,心脏和血管问题的风险取决于所用的总剂量和药物类型。它还取决于孩子接受治疗时是否小于13岁,以及是否使用了一种叫右丙亚胺(dexrazoxane)的药物。

胸部放疗会增加风险。NCI 说,既做过胸部放疗、又用过某些化疗的幸存者风险最高。放射剂量的单位是戈瑞,写作 Gy。化疗剂量以每平方米体表面积的毫克数表示,即 mg/m²。

NCI 的专业人员版摘要按剂量对风险分组:

  • 较高风险: 蒽环类药物250 mg/m² 或以上,或胸部放疗30 Gy 或以上,或100 mg/m² 或以上同时15 Gy 或以上。建议每2年做一次心脏筛查。
  • 中等风险: 蒽环类药物100 mg/m² 至不到250 mg/m²,或胸部放疗15 Gy 至不到30 Gy。可以做筛查,大约每5年一次。
  • 较低风险: 蒽环类药物少于100 mg/m²,或胸部放疗少于15 Gy。不建议做筛查。

NCI 说,心脏和血管晚期效应的迹象包括呼吸困难和胸痛。

值得大声问出来的问题:

  • 我的蒽环类药物总剂量是多少 mg/m²?
  • 放射有没有照到我的心脏?剂量是多少 Gy?
  • 我应该多久做一次心脏检查?由谁开检查?

如果做过胸部放疗:乳腺癌检查

NCI 说,接受过高剂量胸部放疗的幸存者,患乳腺癌的风险更高。它说,某些化疗,包括烷化剂和蒽环类,也会增加风险。对于儿童霍奇金淋巴瘤的幸存者,到50岁时的风险,与携带 BRCA 基因变化的人相当。

对于胸部放射野接受过10 Gy 或以上的女性,NCI 的专业人员版摘要列出:

  • 从青春期开始,每月做乳房自检。
  • 从青春期到25岁,每年做一次临床乳房检查。
  • 从放疗后8年或25岁(以较晚者为准)开始,每6个月做一次临床乳房检查,并每年做一次乳房X光检查和核磁共振(MRI)。

NCI 的患者版摘要说,选择乳房X光检查还是核磁共振,可能取决于乳腺密度。请与您的医生谈谈应从何时开始检查。NCI 还说,蒽环类药物剂量达到250 mg/m² 或以上,与乳腺癌风险较高有关。

二十多岁的人可能会被告知太年轻,不需要做乳腺核磁共振。请带上您的治疗总结,向您的医疗团队询问幸存者指南。

如果用过烷化剂或做过盆腔放疗:生殖系统

NCI 说,化疗和放疗可能损害卵巢和睾丸。可能的影响包括睾酮偏低、出生时为男性者的不育,以及出生时为女性者的卵巢功能早衰。NCI 说,治疗后,产生精子的能力可能会随时间恢复。

请分开问两个问题。我能生孩子吗?我的激素水平正常吗?这两个问题的答案可能不同。请问问哪些血液检查和检查项目适合您。

如果放射线靠近过大脑:生长和激素

NCI 说,生长激素水平偏低是脑部放疗的一种常见晚期效应。剂量越高、治疗后时间越长,风险越大。它也可能发生在干细胞移植或白血病化疗之后。NCI 说,童年时生长激素偏低,会导致成年后身高偏矮。如果孩子的骨骼还没有长完,可以使用生长激素替代治疗,从治疗结束一年后开始。

请在每次就诊时继续把身高和体重标在生长曲线图上。如果生长变慢或停止,请告诉您的医疗团队。

如果做过头颅放疗、甲氨蝶呤或阿糖胞苷:思维和学习

NCI 的专业人员版摘要把思维和学习方面的晚期效应与这些治疗联系起来:

  • 头部放疗。
  • 大剂量甲氨蝶呤或阿糖胞苷。
  • 注入脑脊液的化疗。
  • 脑部或脊柱手术。

治疗时年龄较小的孩子和女孩风险更高。患脑肿瘤或急性淋巴细胞白血病的孩子最可能受到影响。晚期效应可能在治疗后数月或数年出现。

请问问是否适合为您的孩子做思维和学习能力方面的测试。如果有学业问题,请把结果带给学校的团队。

清单上的其他项目

NCI 列出了其他几种值得在每次就诊时提出的暴露:

  • 顺铂、大剂量卡铂和高剂量脑部放疗,可能在数月或数年后引起耳鸣或听力丧失。NCI 说,治疗结束后至少要看一次听力师。
  • 头部或颈部放疗可能引起甲状腺问题。也可能引起龋齿、口干和下颌问题。NCI 说,医生建议每6个月做一次牙科检查、洗牙和氟化物治疗。
  • 有些癌症治疗可能在许多年后引起另一种新的癌症。NCI 列出了乳腺癌、甲状腺癌、骨癌、肺癌、胃癌、肝癌和结直肠癌等。
  • NCI 说,心脏和肺损伤,与第一种癌症复发和第二种癌症一起,是幸存者中最常见的死因之一。

不应等到下次就诊的症状

打电话时,请在第一句话就说明您是儿童癌症幸存者。

  • 出现以下情况,请拨打911或前往最近的急诊科: 胸痛、突然严重呼吸困难、昏厥,或心跳过快或心跳不规律地砰砰跳动。不要自己开车。
  • 出现以下情况,请立刻联系您的医疗团队: 使用顺铂或卡铂后出现新的听力丧失、耳鸣,或麻木、刺痛。
  • 如果您的孩子仍在化疗,或白细胞偏低, 出现体温达到或超过100.4°F (38°C)、寒战、咽喉痛、口腔溃疡、排尿灼痛、导管部位发红,或任何其他感染迹象时,请立刻联系医疗团队,不分白天黑夜。即使没有发烧也要这样做。体温正常不是可以等待的理由。
  • 出现以下情况,请立刻联系您的医疗团队: 活动时呼吸困难,或脚踝或腹部肿胀。如果呼吸非常困难,请拨打911或前往最近的急诊科。
  • 出现以下情况,请在一两天内联系您的医疗团队: 任何部位出现新的肿块,尤其是在做过放疗的部位;生长变慢或停止;月经停止;或身体任何持续超过几周的变化。

接下来可以读什么

概述请见Late Effects of Childhood Cancer Treatment (英文),就诊本身请见What to Expect at a Survivorship Visit (英文)。另外还有用的:Childhood Cancer Survivorship、School 504 Plans During Childhood Cancer (英文),以及Questions to Ask About Childhood Cancer Treatment (英文)。

Sources

本页面的其他语言版本

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