标准书面讲义之外的癌症指导

关于标准书面讲义之外的癌症指导：规划步骤、问题、安全界限和医疗团队的支持。

本指南帮助读者要求通俗语言、复述确认、图片、音频、示范、口译和无障碍格式。它对个人的医疗、法律或保险建议起到支持作用，但不能取代。

出院文件夹里是二十页小小的灰色印刷字。其中某个地方有一行字，说明发热时什么时候该打电话。如果您读不了这个文件夹，或者读不了英文，答案不是更加努力。联邦法律把这项义务的大部分放在了诊所身上。本页面说明可以要求什么。

这项责任是共同的，而且有一半在他们身上

CDC在2020年八月更新了定义，把这个概念分成两部分。

个人健康素养是指“个人为自己和他人的健康相关决定和行动，找到、理解和使用信息与服务的能力程度”。

组织健康素养是指“组织公平地使个人能够找到、理解和使用信息与服务的程度……”

第二个定义才是有用的。没有人能用的讲义，是组织的失败。2010年《通俗写作法》（Plain Writing Act）“确立了面向公众的内容必须针对其特定读者来写的要求”。

如果英语不是您的主要语言

《平价医疗法案》第1557条涵盖接受联邦资金的医疗项目，包括大多数医院和癌症中心。

它要求“采取合理步骤，为每一位英语水平有限的个人提供有意义的获取途径”。这意味着“口头语言协助或书面翻译”。

它还设定了质量底线。受涵盖的单位“被禁止使用低质量的视频远程口译服务，或依赖不合格的工作人员和译员”。从前台临时叫来的双语接待员不是合格的口译员。

HHS说，诊所必须张贴有关沟通协助的个人权利通知。他们还必须张贴该州英语水平有限者所讲的前15种语言的提示语。鼓励他们制定语言服务计划。

请在三个时刻要求合格的口译员：谈同意书的时候、化疗教学的时候，以及出院谈话的时候。数字和警示就在这些时候讲。

如果印刷的纸页不管用

《美国残障人士法》（ADA）要求受涵盖的单位“与有沟通障碍的人进行有效沟通”。这些辅助工具都有名称。请使用它们。

如果您失明或视力低下，所列的选择包括“提供合格的朗读员；大字版、盲文或可配合电脑屏幕阅读程序使用的电子版信息”。最后一项最重要，因为普通的电子文件可以配合您已有的屏幕阅读器使用。

如果您失聪或听力较弱，选择包括“合格的记录员；合格的手语口译员……实时字幕；书面材料”。

如果您有言语障碍，选择包括合格的言语转述员，以及“留出更多时间来沟通”。

额外的时间是列明的便利措施。要求更长的预约时段，是诊所本来就应当处理的请求。

复述确认，以及真正管用的版本

复述确认（teach-back）是指，临床人员请您用自己的话把计划说回给他们听。AHRQ建议使用开放式问题，而不是“是”或“不是”的问题。

AHRQ建议临床人员说“我想确认我有没有解释清楚”，这样检验的是他们的解释，而不是您的记忆。

更有力的版本是“演示给我看”（show-me）方法。您演示剂量，而不是描述剂量。AHRQ明确说明了原因：“即使患者能正确说出什么时候吃、吃多少药，当要求他们演示剂量时，许多人仍会出错。”

AHRQ还建议分块：先讲一小块，确认，再往下讲。它分享了一家诊所的经验：复述确认没有让就诊时间变长。

这里有一句话可以交给护士。“请对我使用复述确认，并请让我演示给您看，而不是只说给您听。”

药袋检查

AHRQ把这描述为“一种常见做法，即鼓励患者把所有药物和补充剂带来就诊，并逐一检查”。

要带的东西：

处方药和非处方药
维生素、补充剂和草药产品
乳膏、液体、注射剂和吸入剂

请把药瓶和药盒本身带来，而不只是一份清单。AHRQ描述了一家诊所，只因为药瓶就在诊室里，才发现一种心脏药物被重复服用了。

在癌症护理中风险更高：口服化疗药、止吐药、类固醇和抗凝血药，都按不断变化的时间表服用。

让药物在家里顺利服用

MedlinePlus提供了不依赖阅读的规则。

把服药与您已经在做的事联系起来：“把服药与日常作息中的活动结合起来。”
把药放在看得见的地方：“把药盒或药瓶放在餐桌附近。”
制作一张表，列出“每种药和您服药的时间”。

请问医疗服务提供者“如果漏服或忘记吃药该怎么办”，并且要在第一次漏服之前，而不是之后，得到这个答案。

对药房有两个要求：大字标签，以及所有药都在同一家药房，这样一位药剂师可以看到整张清单。

几乎没人提起的免费服务

盲人和印刷品阅读障碍者国家图书馆服务（National Library Service for the Blind and Print Disabled）由美国国会图书馆运营。这是一项免费的盲文和有声书图书馆服务。它服务暂时或永久低视力或失明的人，或因身体或感知障碍而无法阅读或拿着印刷页面的人。图书馆说，这包括有阅读障碍的人。

请再读一遍。阅读障碍也算。暂时性的也算。图书有盲文或音频版，可免费邮寄到您家，也可以下载。

如果障碍是用语音使用电话，请拨打711。FCC把电信转接服务描述为让“有听力或言语障碍的人通过文字电话（TTY）或其他设备使用电话系统”。它“快速、实用、免费”。

对于癌症方面的问题，NCI运营癌症信息服务，电话1-800-4-CANCER (1-800-422-6237)，周一至周五，东部时间上午9点至晚上9点。还有在线聊天，以及电子邮件NCIinfo@nih.gov。NCI称它是“免费且保密的服务”。

立刻获得帮助

无论您使用哪种格式，这几行内容都必须包含在内。请把它们写在一张卡片上，或录成语音备忘。

出现以下情况，请拨打911或前往最近的急诊科：

胸痛或呼吸困难。
大量出血，或血止不住。
黑色或柏油样大便，或带血或像咖啡渣样的呕吐物。
突然意识混乱，或很难叫醒。
突然完全无法排尿。

如果您无法拨打语音电话，请使用711转接服务。

如果您正在接受治疗并出现以下情况，请立刻致电您的癌症医疗团队，无论白天黑夜：

**体温达到或超过100.4华氏度（38摄氏度）。**CDC说要立刻打电话给您的医生。NCI说，癌症治疗期间的感染“可能危及生命，需要紧急的医疗处理”。
**寒战发抖、脖子僵硬、喉咙痛、新的口腔溃疡，或排尿时灼痛。**即使体温正常也要打电话。
导管或输液港进入皮肤处发红、肿胀或渗液。
任何其他感染的迹象。

如果无法很快联系到您的团队，请前往急诊科。告诉他们您正在接受癌症治疗。请在回家之前，请护士用大字写下下班后的电话号码。

请点名要求这些

在同意书、化疗教学和出院时，要有合格的口译员。
诊所的语言服务计划。
能配合屏幕阅读器使用的普通电子文件形式的说明。
作为沟通便利措施的额外预约时间。
复述确认，对每种药都使用“演示给我看”方法。
下次就诊时做药袋检查。

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