Hướng dẫn về ung thư ngoài các tài liệu viết tay thông thường

Tập hồ sơ xuất viện dày hai mươi trang với chữ nhỏ màu xám. Ở đâu đó bên trong có một dòng cho biết khi nào phải gọi nếu bị sốt. Nếu quý vị không đọc được tập hồ sơ đó, hoặc không đọc được bằng tiếng Anh, thì câu trả lời không phải là cố gắng hơn. Luật liên bang đặt phần lớn trách nhiệm này lên phòng khám. Trang này nêu rõ những gì quý vị nên yêu cầu.

Trách nhiệm là chung, và một nửa là của họ

CDC đã cập nhật các định nghĩa vào tháng Tám năm 2020 và chia khái niệm này làm hai.

Hiểu biết sức khỏe của cá nhân là "mức độ mà các cá nhân có khả năng tìm, hiểu và sử dụng thông tin và dịch vụ để đưa ra các quyết định và hành động liên quan đến sức khỏe cho bản thân và cho người khác."

Hiểu biết sức khỏe của tổ chức là "mức độ mà các tổ chức giúp các cá nhân một cách công bằng tìm, hiểu và sử dụng thông tin và dịch vụ..."

Định nghĩa thứ hai là định nghĩa hữu ích. Một tờ hướng dẫn mà không ai dùng được là một thất bại của tổ chức. Đạo luật Viết rõ ràng (Plain Writing Act) năm 2010 "đã đặt ra yêu cầu rằng nội dung dành cho công chúng phải được viết phù hợp với đối tượng cụ thể của nó."

Nếu tiếng Anh không phải là ngôn ngữ chính của quý vị

Mục 1557 của Đạo luật Chăm sóc Sức khỏe Giá phải chăng (Affordable Care Act) áp dụng cho các chương trình y tế nhận tiền liên bang, bao gồm hầu hết các bệnh viện và trung tâm ung thư.

Mục này yêu cầu "thực hiện các bước hợp lý để cung cấp khả năng tiếp cận có ý nghĩa cho từng cá nhân có trình độ tiếng Anh hạn chế." Điều đó có nghĩa là "hỗ trợ ngôn ngữ bằng lời nói hoặc dịch thuật bằng văn bản."

Mục này cũng đặt ra một mức chất lượng tối thiểu. Các cơ sở thuộc diện áp dụng bị "cấm sử dụng dịch vụ phiên dịch qua video từ xa chất lượng thấp hoặc dựa vào nhân viên, người dịch không đủ trình độ." Một nhân viên lễ tân biết hai thứ tiếng được gọi từ quầy tiếp tân đến không phải là một phiên dịch viên đủ trình độ.

HHS cho biết các phòng khám phải niêm yết thông báo về quyền của cá nhân đối với hỗ trợ giao tiếp. Họ cũng phải niêm yết các dòng giới thiệu bằng 15 ngôn ngữ hàng đầu được những người có trình độ tiếng Anh hạn chế sử dụng tại tiểu bang đó. Họ được khuyến khích soạn một kế hoạch tiếp cận ngôn ngữ.

Hãy yêu cầu một phiên dịch viên đủ trình độ vào ba thời điểm: cuộc trao đổi để đồng ý điều trị, buổi hướng dẫn về hóa trị, và cuộc nói chuyện khi xuất viện. Đó là nơi có các con số và lời cảnh báo.

Nếu tài liệu in không phù hợp với quý vị

Đạo luật Người khuyết tật Hoa Kỳ (ADA) yêu cầu các cơ sở thuộc diện áp dụng phải "giao tiếp hiệu quả với những người có khuyết tật về giao tiếp." Các phương tiện hỗ trợ đều có tên gọi. Hãy sử dụng chúng.

Nếu quý vị bị mù hoặc kém thị lực, các lựa chọn được liệt kê gồm "cung cấp người đọc đủ trình độ; thông tin bằng chữ in lớn, chữ nổi Braille, hoặc dạng điện tử để dùng với chương trình đọc màn hình trên máy tính." Lựa chọn cuối cùng quan trọng nhất, vì một tệp kỹ thuật số thông thường hoạt động được với phần mềm đọc màn hình mà quý vị đã có.

Nếu quý vị bị điếc hoặc nghe kém, các lựa chọn gồm "người ghi chép đủ trình độ; phiên dịch viên ngôn ngữ ký hiệu đủ trình độ... phụ đề theo thời gian thực; tài liệu viết."

Nếu quý vị có khuyết tật về lời nói, các lựa chọn gồm người chuyển ngữ lời nói sang lời nói đủ trình độ và "cho thêm thời gian để giao tiếp."

Thời gian thêm là một điều chỉnh được liệt kê. Yêu cầu một khung giờ hẹn dài hơn là một yêu cầu mà phòng khám có trách nhiệm xử lý.

Phương pháp nhắc lại (teach-back), và phiên bản thực sự hiệu quả

Teach-back nghĩa là nhân viên y tế yêu cầu quý vị nói lại kế hoạch bằng lời của chính quý vị. AHRQ khuyến nghị dùng câu hỏi mở, không dùng câu hỏi trả lời có hoặc không.

AHRQ gợi ý nhân viên y tế nói "Tôi muốn chắc chắn rằng tôi đã giải thích rõ ràng", để việc kiểm tra tập trung vào lời giải thích của họ chứ không phải trí nhớ của quý vị.

Phiên bản mạnh hơn là phương pháp "cho tôi xem". Quý vị thao tác liều thuốc thay vì mô tả. AHRQ nói thẳng lý do: "ngay cả khi bệnh nhân nói đúng khi nào và uống bao nhiêu thuốc, nhiều người vẫn mắc lỗi khi được yêu cầu thao tác liều thuốc."

AHRQ cũng khuyến nghị chia nhỏ: đưa ra một phần nhỏ, kiểm tra, rồi mới tiếp tục. AHRQ chia sẻ kinh nghiệm của một phòng khám cho thấy teach-back không làm các buổi khám kéo dài hơn.

Đây là một câu để đưa cho y tá. "Xin hãy dùng phương pháp teach-back với tôi, và hãy yêu cầu tôi làm cho các vị xem thay vì chỉ nói."

Rà soát túi thuốc (brown bag)

AHRQ mô tả đây là "một thông lệ phổ biến, khuyến khích bệnh nhân mang tất cả thuốc và thực phẩm bổ sung của mình đến buổi khám và cùng rà soát."

Những thứ cần mang:

• Thuốc theo toa và thuốc không cần toa
• Vitamin, thực phẩm bổ sung và các sản phẩm thảo dược
• Kem bôi, thuốc nước, thuốc tiêm và ống hít

Hãy mang theo chính các lọ thuốc và hộp chia thuốc, không chỉ một danh sách. AHRQ mô tả một phòng khám phát hiện ra việc dùng gấp đôi liều thuốc tim chỉ vì các lọ thuốc có mặt trong phòng.

Mức độ rủi ro tăng lên trong chăm sóc ung thư: hóa trị đường uống, thuốc chống buồn nôn, steroid và thuốc làm loãng máu đều theo những lịch trình thay đổi.

Giúp việc uống thuốc ở nhà hiệu quả

MedlinePlus đưa ra những quy tắc không phụ thuộc vào việc đọc.

• Gắn các liều thuốc với những việc quý vị đã làm sẵn: "Hãy uống thuốc cùng với các hoạt động là một phần của thói quen hằng ngày của quý vị."
• Để thuốc trong tầm mắt: "Hãy để hộp chia thuốc hoặc các lọ thuốc gần bàn ăn trong bếp."
• Lập một bảng liệt kê "từng loại thuốc và thời gian quý vị uống thuốc đó."

Hãy hỏi nhà cung cấp dịch vụ y tế "phải làm gì nếu quý vị lỡ một liều hoặc quên uống thuốc", và hãy có câu trả lời đó trước lần lỡ liều đầu tiên, không phải sau.

Hai yêu cầu với nhà thuốc: nhãn chữ in lớn, và chỉ dùng một nhà thuốc cho mọi thứ để một dược sĩ nhìn thấy toàn bộ danh sách.

Những dịch vụ miễn phí hầu như không ai nhắc đến

Dịch vụ Thư viện Quốc gia dành cho Người mù và Người khuyết tật đọc chữ in (National Library Service for the Blind and Print Disabled) do Thư viện Quốc hội Hoa Kỳ điều hành. Đây là dịch vụ thư viện sách chữ nổi và sách nói miễn phí. Dịch vụ này phục vụ những người kém thị lực hoặc mù tạm thời hoặc vĩnh viễn, hoặc có khuyết tật về thể chất hoặc nhận thức khiến họ không thể đọc hoặc cầm trang in. Thư viện cho biết điều này bao gồm những người có khuyết tật về đọc.

Hãy đọc lại điều đó. Khuyết tật về đọc cũng được tính. Khuyết tật tạm thời cũng vậy. Sách có dạng chữ nổi hoặc âm thanh, được gửi miễn phí đến nhà quý vị hoặc có thể tải xuống.

Nếu việc dùng điện thoại bằng giọng nói là trở ngại, hãy quay số 711. FCC mô tả dịch vụ chuyển tiếp viễn thông là cho phép "những người khuyết tật về thính giác hoặc lời nói sử dụng hệ thống điện thoại qua điện thoại văn bản (TTY) hoặc thiết bị khác." Dịch vụ này "nhanh, hiệu quả và miễn phí."

Với các câu hỏi về ung thư, NCI vận hành Dịch vụ Thông tin Ung thư (Cancer Information Service) tại số 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237), từ thứ Hai đến thứ Sáu, từ 9 giờ sáng đến 9 giờ tối giờ miền Đông. Cũng có trò chuyện trực tuyến và email tại NCIinfo@nih.gov. NCI gọi đó là "một dịch vụ miễn phí và bảo mật."

Nhận trợ giúp ngay

Dù quý vị dùng định dạng nào, những dòng này phải có trong đó. Hãy ghi chúng vào một tấm thẻ hoặc một bản ghi âm giọng nói.

Hãy gọi 911 hoặc đến khoa cấp cứu gần nhất nếu có:

• Đau ngực hoặc khó thở.
• Chảy máu nhiều, hoặc chảy máu không cầm được.
• Phân đen hoặc như hắc ín, hoặc nôn ra máu hoặc chất giống bã cà phê.
• Đột nhiên lú lẫn, hoặc khó đánh thức.
• Đột nhiên hoàn toàn không thể đi tiểu.

Hãy dùng dịch vụ chuyển tiếp 711 nếu quý vị không thể gọi bằng giọng nói.

Hãy gọi ngay cho đội ngũ ung thư của quý vị, cả ngày lẫn đêm, nếu quý vị đang điều trị và có:

• Nhiệt độ từ 100.4 độ F (38 độ C) trở lên. CDC nói hãy gọi ngay cho bác sĩ của quý vị. NCI nói nhiễm trùng trong lúc điều trị ung thư "có thể đe dọa tính mạng và cần được chăm sóc y tế khẩn cấp."
• Ớn lạnh run rẩy, cứng cổ, đau họng, loét miệng mới xuất hiện, hoặc nóng rát khi đi tiểu. Hãy gọi ngay cả khi nhiệt độ của quý vị bình thường.
• Đỏ, sưng, hoặc chảy dịch ở chỗ ống thông hoặc cổng truyền (port) đi vào da.
• Bất kỳ dấu hiệu nhiễm trùng nào khác.

Nếu quý vị không thể liên lạc nhanh với đội ngũ của mình, hãy đến khoa cấp cứu. Hãy nói với họ rằng quý vị đang điều trị ung thư. Hãy nhờ y tá viết số điện thoại ngoài giờ bằng chữ in lớn trước khi quý vị về nhà.

Hãy yêu cầu những điều này theo đúng tên

• Một phiên dịch viên đủ trình độ cho buổi đồng ý điều trị, hướng dẫn về hóa trị và khi xuất viện.
• Kế hoạch tiếp cận ngôn ngữ của phòng khám.
• Hướng dẫn dưới dạng tệp kỹ thuật số thông thường hoạt động được với phần mềm đọc màn hình.
• Thêm thời gian hẹn như một điều chỉnh về giao tiếp.
• Teach-back, dùng phương pháp "cho tôi xem" với mọi loại thuốc.
• Một buổi rà soát túi thuốc (brown bag) ở lần khám tới.

Nguồn

• Health Literacy Basics — CDC.
• Plain Language — Digital.gov.
• Section 1557: Meaningful Access for People with Limited English Proficiency — HHS.
• Effective Communication — ADA.gov.
• Tool 5: Use the Teach-Back Method — AHRQ.
• Tool 8: Conduct Brown Bag Medicine Reviews — AHRQ.
• Taking Medicines — MedlinePlus.
• National Library Service for the Blind and Print Disabled — Library of Congress.
• 711 Telecommunications Relay Service — FCC.
• Contact Us — National Cancer Institute.
• Infection and Neutropenia — National Cancer Institute.
• Watch Out for Fever — CDC.