有残障的癌症护理者

为有残障的癌症护理者提供的规划步骤、问题、安全界限和医疗团队的支持。

本指南帮助您围绕双方的无障碍、体力、沟通、行动、感官、认知和健康需求，制定一份护理计划。它是一个规划工具，不是针对个人的医疗、法律或保险赔付决定。

有残障的护理者同时要做两份工作。您要管理自己的健康状况。您还要负责别人的癌症治疗。

这个体系的大部分设计，都好像护理者是一个多出来的、健康的人手。有几项联邦规定的说法不同。几乎没有人告诉过您这些规定。

本页写给自己有残障的护理者。它介绍您在诊所的权利、设备方面的帮助、工作中的保护、临时休养照护，以及何时需要立刻求助。

您是“陪同人员”，这是一个法律类别

《美国残疾人法案》（ADA）保护的不只是患者。ADA.gov 说，诊所“在需要时，必须提供辅助用品和服务，以便与有沟通障碍的人进行有效沟通”。辅助用品指的是口译员、实时字幕、大字印刷品、盲文或无障碍文件。

接下来是在这里最关键的一句。规定“要求受规管的机构为有沟通障碍的陪同人员提供有效的沟通”。

您就是陪同人员。如果您是聋人、听力受损、盲人，或有言语障碍，诊所也必须与您沟通。这涵盖出院指导、化疗课程和家庭会议。不只是患者自己的就诊。

同一条规定还限制了工作人员何时可以依赖亲属来做口译。诊所“只有在两种情形下才可以依赖陪同人员做口译”。一种是紧急情况，而且现场没有合格的口译员。另一种需要本人提出要求，且成年人同意。如果“有理由怀疑此人的公正性或有效性”，则绝不允许。完全不得使用儿童。

任何人都不得就无障碍向您收费

当预约人员说口译要额外收费时，请用上这一条。联邦法规 28 CFR 36.301(c) 说，公共场所“不得对某一位有残障的个人收取附加费”。这项禁令涵盖“提供辅助用品、清除障碍”，以及“对政策、做法或程序做出合理调整”。

请把这个条款编号大声说出来。它比争论更快结束这场讨论。

诊所必须对你们两个人都行得通

联邦关于医疗照护和行动障碍的指南采用了具体的数字。无障碍检查台必须降低“到轮椅座位的高度，即离地面17到19英寸”。在它旁边，“所需的最小空间是30英寸乘48英寸”的空地面。检查台应当提供“护栏、固定带、稳定垫、楔形垫或卷起的毛巾”来稳住人。

工作人员必须帮忙。医疗服务提供者“必须提供合理的协助，使该个人能够接受医疗照护”。这可能包括帮助患者“上下检查台”。如果您无法转移别人，那就是工作人员的活。

体重秤也算。指南要求有“集成在患者升降机、病床或检查台上的体重秤”。或者是“平台大到能容纳轮椅”的体重秤。

HHS 根据《康复法》第504条走得更远。接受联邦资金的医疗服务提供者，必须至少有一张无障碍检查台和一台无障碍体重秤。期限是2024年七月8日之后的两年（45 CFR 84.92）。同一规定还要求网站和应用程序符合《网页内容无障碍指南》2.1 版的 AA 级。如果患者门户无法配合您的屏幕阅读器使用，那就是一项被明确列出的违规。

配备设备，让您不必抬举

Medicare B 部分涵盖耐用医疗设备，即 DME。Medicare 把 DME 定义为：“耐用（能承受反复使用）”“因医疗原因而使用”“在您家中使用”，并且“预期至少可使用3年”的设备。病床、助行器、轮椅和便桶椅，都在涵盖的清单上。Medicare 说，这份清单“包括但不限于”它列出的项目，所以如果您还需要别的，请去问。

流程很简短。“如果您的医生或其他医疗服务提供者开出医嘱，供您在家中使用，B 部分涵盖医疗上必需的 DME。”在您达到 B 部分免赔额之后，“您支付 Medicare 批准金额的20%”。您的医生和您的供应商必须“已在 Medicare 登记”。

在任何东西送来之前，再问一个问题。如果某个供应商参与 Medicare，“他们必须接受指定付款（accept assignment）”。这意味着“他们只能向您收取 Medicare 批准金额的共同保险和 B 部分免赔额”。不接受指定付款的供应商，可能会向您多收费。

请向肿瘤科团队索取书面医嘱，并要求做一次居家安全访视。然后问清楚这位患者有哪些项目可以涵盖。一张病床、一台升降机和一块转移板，会改变一位背部受伤、患关节炎或握力弱的护理者独自能做的事。

您的工作以两种方式保护您

ADA 的关联条款禁止“因为他或她与已知有残障的人的已知关系或关联”而歧视。它适用于“无论他或她本人是否有残障”。所以，您的雇主不得因为您的配偶患癌症而将您降职或解雇。

但 EEOC 对它的限度说得很直白。这是否使护理者有权要求调整工作时间表？“不。只有合格的、有残障的求职者和员工才有权获得合理的便利措施。”

一旦看清这种区分，它就很有用。仅仅因为护理，您得不到便利措施。您自己的残障可以。所以，请不要把申请写成“因为我妻子患癌症，我需要弹性工时”。如果情况属实，请把它作为针对您自己健康状况的便利措施来提出。护理方面则另外使用家庭假。

《家庭与医疗休假法》（FMLA）下的假期，涵盖照顾子女、配偶或父母。美国劳工部（DOL）说，“父母”不包括岳父母或公婆。如果您不确定您的亲属算不算，请询问人力资源部门或您所在州的劳工办公室。

获得临时休养照护，让您能照顾自己

全国家庭护理者支持计划为临时休养照护提供资金。这里的临时休养照护，指的是为几个小时或几天提供付费的替代照护，让您可以暂时离开。资格取决于您照顾的是谁。一种途径是照顾60岁或以上的人。另一种是照顾任何年龄的阿尔茨海默病患者。第三种涵盖照顾18到59岁有残障的成年人、且年满55岁或以上的亲属。

请拨打老年人护理定位服务（Eldercare Locator）的电话 800-677-1116。请要求安排能涵盖您自己就医的时间段。一位跳过自己的输液、透析或治疗的护理者，会变成第二个患者。

何时应更早寻求帮助

**如果出现以下情况，请拨打911，或前往急诊室：**您在转移患者时把他摔了，患者撞到了头、哪怕只是短暂失去意识，或者手臂或腿动不了。请让他们保持原位，等待救援。
**如果出现以下情况，请拨打911，或拨打或发短信到988：**您有自杀或伤害自己的念头。988 Suicide & Crisis Lifeline 全天候接听电话、短信和在线聊天，免费并保密。
**如果出现以下情况，请当天联系医疗团队：**刚刚有人把一项您的身体做不了的任务交给了您，或者您在转移患者时差点把他摔了。请问问改为订购什么设备，以及由谁来开医嘱。
**如果出现以下情况，请当天联系医疗团队：**您已经无法安全地开车去治疗。
**如果出现以下情况，请在一两天内联系医疗团队：**您已经错过了两次或更多次自己的预约或配药，或者您自己的疼痛、疲劳或症状在过去两周里加重了。请要求安排能涵盖您自己照护的临时休养时间。
**如果出现以下情况，请在一两天内联系诊所：**您在一次指导访视时被拒绝提供口译员或无障碍格式的资料。

在下次就诊时这样说

我是护理者，我有残障。请把我的无障碍需求记入病历。
我在每一次指导访视时都需要口译员或无障碍格式的资料，不只是今天。
我不能抬举或转移患者。改为订购什么？
谁来评估家里需要的设备，多快能做？
哪些任务应该交给居家健康助理，而不是我？

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