Người chăm sóc bệnh nhân ung thư có khuyết tật

Người chăm sóc có khuyết tật phải làm hai việc cùng lúc. Quý vị vừa quản lý tình trạng của chính mình, vừa lo việc điều trị ung thư cho người khác.

Phần lớn hệ thống được xây dựng như thể người chăm sóc là một thân thể khỏe mạnh dự phòng. Một số quy định liên bang nói khác. Hầu như không ai được cho biết về chúng.

Trang này dành cho những người chăm sóc có khuyết tật của chính mình. Trang nói về quyền của quý vị tại phòng khám, sự giúp đỡ về thiết bị, các biện pháp bảo vệ tại nơi làm việc, chăm sóc thay thế tạm thời và khi nào cần nhờ giúp ngay.

Quý vị là một "người đi cùng", và đó là một nhóm được pháp luật công nhận

Đạo luật Người Mỹ Khuyết tật (ADA) không chỉ bảo vệ bệnh nhân. ADA.gov nêu rằng các phòng khám "phải cung cấp các phương tiện và dịch vụ hỗ trợ khi cần để giao tiếp hiệu quả với những người có khuyết tật về giao tiếp." Phương tiện hỗ trợ nghĩa là thông dịch viên, phụ đề trực tiếp, bản in chữ lớn, chữ nổi braille hoặc tệp dễ tiếp cận.

Rồi đến câu quan trọng ở đây. Các quy định "yêu cầu các đơn vị thuộc diện áp dụng phải bảo đảm giao tiếp hiệu quả cho những người đi cùng có khuyết tật về giao tiếp."

Quý vị chính là người đi cùng. Nếu quý vị bị điếc, nghe kém, mù hoặc có khuyết tật về lời nói, phòng khám cũng phải giao tiếp được với quý vị. Điều đó bao gồm buổi hướng dẫn khi xuất viện, lớp học về hóa trị và buổi họp gia đình. Không chỉ buổi khám của bệnh nhân.

Cùng quy định này cũng giới hạn khi nào nhân viên được dựa vào người thân để thông dịch. Một phòng khám "chỉ có thể dựa vào người đi cùng để thông dịch trong hai tình huống." Một là trường hợp khẩn cấp mà không có thông dịch viên đủ trình độ. Tình huống kia cần người đó yêu cầu và người lớn đồng ý. Không bao giờ được phép khi "có lý do để nghi ngờ tính khách quan hoặc hiệu quả của người đó." Hoàn toàn không được dùng trẻ em.

Không ai được tính phí quý vị cho việc tiếp cận

Hãy dùng điều này khi nhân viên xếp lịch nói thông dịch viên tính thêm phí. Quy định liên bang 28 CFR 36.301(c) nêu rằng một cơ sở phục vụ công cộng "không được áp đặt phụ phí đối với một cá nhân có khuyết tật cụ thể." Lệnh cấm này bao gồm "việc cung cấp các phương tiện hỗ trợ, loại bỏ rào cản" và "các điều chỉnh hợp lý trong chính sách, thông lệ hoặc quy trình."

Hãy nói to số điều khoản đó. Nó chấm dứt cuộc thảo luận nhanh hơn một cuộc tranh cãi.

Phòng khám phải phù hợp với cả hai người

Hướng dẫn liên bang về chăm sóc y tế và khuyết tật vận động dùng những con số thật. Một bàn khám dễ tiếp cận phải hạ xuống "ngang chiều cao ghế xe lăn, cách sàn 17-19 inch." Bên cạnh đó, "khoảng trống tối thiểu cần có là 30 inch x 48 inch" sàn trống. Bàn khám nên có "thanh vịn, dây đai, đệm cố định, nêm hoặc khăn cuộn" để giữ vững người bệnh.

Nhân viên phải giúp đỡ. Các nhân viên y tế "phải cung cấp sự hỗ trợ hợp lý để cá nhân đó được chăm sóc y tế." Điều này có thể gồm giúp bệnh nhân "lên và xuống bàn khám." Nếu quý vị không thể chuyển người, đó là việc của nhân viên.

Cân cũng được tính. Hướng dẫn yêu cầu "một cân tích hợp trong máy nâng bệnh nhân, giường bệnh hoặc bàn khám." Hoặc một cân "có bệ đủ lớn để xe lăn đứng lên."

HHS còn đi xa hơn theo Mục 504 của Đạo luật Phục hồi chức năng. Các cơ sở nhận tiền liên bang phải có ít nhất một bàn khám dễ tiếp cận và một cân dễ tiếp cận. Hạn chót là hai năm sau ngày 8 tháng Bảy năm 2024 (45 CFR 84.92). Cùng quy định này yêu cầu các trang web và ứng dụng đáp ứng Hướng dẫn Khả năng Tiếp cận Nội dung Web (Web Content Accessibility Guidelines) 2.1, mức AA. Nếu cổng thông tin bệnh nhân không hoạt động với trình đọc màn hình của quý vị, đó là một vi phạm được nêu đích danh.

Thiết bị để quý vị không phải nhấc nâng

Medicare Phần B chi trả cho thiết bị y tế bền (DME). Medicare định nghĩa DME là thiết bị "bền (chịu được việc sử dụng lặp lại)," "dùng vì lý do y tế," "dùng tại nhà" và "dự kiến dùng được ít nhất 3 năm." Giường bệnh, khung tập đi, xe lăn và ghế bô đều nằm trong danh sách được chi trả. Medicare cho biết danh sách đó "bao gồm nhưng không giới hạn ở" các mục đã nêu, vì vậy hãy hỏi về bất cứ thứ gì khác quý vị cần.

Quy trình rất ngắn. "Phần B chi trả cho DME cần thiết về mặt y tế nếu bác sĩ hoặc nhân viên y tế khác của quý vị chỉ định để dùng tại nhà." Sau khi quý vị đáp ứng mức khấu trừ Phần B, "quý vị trả 20% số tiền được Medicare phê duyệt." Các bác sĩ và nhà cung cấp của quý vị phải "đã đăng ký tham gia Medicare."

Hãy hỏi thêm một câu nữa trước khi có thứ gì được giao đến. Nếu một nhà cung cấp tham gia Medicare, "họ phải chấp nhận mức thanh toán ấn định." Điều đó nghĩa là "họ chỉ có thể tính của quý vị phần đồng bảo hiểm và mức khấu trừ Phần B trên số tiền được Medicare phê duyệt." Nhà cung cấp không chấp nhận mức thanh toán ấn định có thể tính quý vị nhiều hơn.

Hãy xin đội ngũ ung thư lệnh chỉ định bằng văn bản và một buổi thăm khám an toàn tại nhà. Sau đó hãy hỏi những gì được chi trả cho bệnh nhân này. Giường bệnh, máy nâng và tấm ván chuyển người làm thay đổi những gì một người chăm sóc bị chấn thương lưng, viêm khớp hoặc nắm tay yếu có thể tự làm.

Công việc của quý vị bảo vệ quý vị theo hai cách

Điều khoản liên đới của ADA cấm phân biệt đối xử "vì mối quan hệ hoặc sự liên đới đã biết của người đó với một người có khuyết tật đã biết." Điều khoản này áp dụng "dù người đó có khuyết tật hay không." Vì vậy chủ lao động của quý vị không được giáng chức hoặc sa thải quý vị vì vợ hoặc chồng của quý vị bị ung thư.

Nhưng EEOC nói thẳng về giới hạn. Điều đó có cho phép người chăm sóc thay đổi lịch làm việc không? "Không. Chỉ những ứng viên và nhân viên đủ điều kiện có khuyết tật mới được hưởng sự điều chỉnh hợp lý."

Sự phân chia đó hữu ích khi quý vị hiểu ra. Chỉ riêng việc chăm sóc không mang lại sự điều chỉnh nào. Khuyết tật của chính quý vị thì có. Vì vậy đừng nộp yêu cầu dưới dạng "Tôi cần giờ làm linh hoạt vì vợ tôi bị ung thư." Hãy nộp nó như một sự điều chỉnh cho tình trạng của chính quý vị, nếu điều đó đúng. Hãy dùng nghỉ phép gia đình riêng cho việc chăm sóc.

Nghỉ phép theo Đạo luật Nghỉ phép Gia đình và Y tế (FMLA) áp dụng cho việc chăm sóc con, vợ hoặc chồng, hoặc cha mẹ. DOL cho biết "cha mẹ" không bao gồm cha mẹ vợ hoặc chồng. Hãy hỏi bộ phận nhân sự hoặc văn phòng lao động của tiểu bang nếu quý vị không chắc người thân của mình có được tính hay không.

Có người thay thế tạm thời để quý vị chăm sóc bản thân

Chương trình Hỗ trợ Người Chăm sóc Gia đình Quốc gia tài trợ cho chăm sóc thay thế tạm thời. Ở đây, chăm sóc thay thế tạm thời nghĩa là có người được trả tiền đảm nhiệm vài giờ hoặc vài ngày để quý vị có thể nghỉ. Điều kiện tùy thuộc vào người quý vị chăm sóc. Một cách là chăm sóc người từ 60 tuổi trở lên. Một cách khác là chăm sóc người ở bất kỳ độ tuổi nào mắc bệnh Alzheimer. Cách thứ ba áp dụng cho người thân từ 55 tuổi trở lên chăm sóc một người lớn từ 18 đến 59 tuổi có khuyết tật.

Hãy gọi Eldercare Locator theo số 800-677-1116. Hãy yêu cầu số giờ bao gồm các cuộc hẹn y tế của chính quý vị. Một người chăm sóc bỏ qua các buổi truyền thuốc, lọc máu hoặc trị liệu của chính mình sẽ trở thành bệnh nhân thứ hai.

Khi nào cần nhờ giúp sớm hơn

• Hãy gọi 911 hoặc đến khoa cấp cứu nếu quý vị làm rơi bệnh nhân khi chuyển người và họ đập đầu, ngất đi dù chỉ trong chốc lát, hoặc không cử động được một cánh tay hay một chân. Hãy để họ nằm yên tại chỗ và chờ được giúp.
• Hãy gọi 911, hoặc gọi hay nhắn tin đến 988, nếu quý vị đang có ý nghĩ tự tử hoặc làm hại bản thân. Đường dây 988 Suicide & Crisis Lifeline trả lời cuộc gọi, tin nhắn và trò chuyện trực tuyến suốt ngày đêm, miễn phí và bảo mật.
• Hãy gọi cho đội ngũ chăm sóc trong cùng ngày nếu quý vị vừa được giao một việc mà cơ thể quý vị không làm được, hoặc quý vị suýt làm rơi bệnh nhân khi chuyển người. Hãy hỏi sẽ đặt thiết bị nào thay thế, và ai viết lệnh chỉ định.
• Hãy gọi cho đội ngũ chăm sóc trong cùng ngày nếu quý vị không còn lái xe đến nơi điều trị an toàn được nữa.
• Hãy gọi cho đội ngũ chăm sóc trong vòng một hoặc hai ngày nếu quý vị đã bỏ lỡ hai cuộc hẹn hoặc lần lấy thuốc trở lên của chính mình, hoặc cơn đau, sự mệt mỏi hay các triệu chứng của chính quý vị đã nặng hơn trong hai tuần qua. Hãy xin số giờ chăm sóc thay thế tạm thời bao gồm việc chăm sóc của chính quý vị.
• Hãy gọi cho phòng khám trong vòng một hoặc hai ngày nếu quý vị bị từ chối thông dịch viên hoặc định dạng dễ tiếp cận tại buổi hướng dẫn.

Hãy nói những điều này ở lần khám tới

• Tôi là người chăm sóc và tôi có khuyết tật. Hãy ghi nhu cầu tiếp cận của tôi vào hồ sơ.
• Tôi cần thông dịch viên hoặc định dạng dễ tiếp cận ở mọi buổi hướng dẫn, không chỉ hôm nay.
• Tôi không thể nhấc hoặc chuyển người. Sẽ đặt thiết bị gì thay thế?
• Ai đánh giá ngôi nhà để lắp thiết bị, và sớm đến mức nào?
• Những việc nào nên giao cho người hỗ trợ chăm sóc sức khỏe tại nhà thay vì tôi?

Nguồn

• Effective Communication — ADA.gov
• Access to Medical Care for Individuals with Mobility Disabilities — ADA.gov
• 28 CFR 36.301 — eCFR
• Section 504 Part 84 Final Rule Fact Sheet — HHS
• Durable Medical Equipment Coverage — Medicare.gov
• Hospital Beds Coverage — Medicare.gov
• Association Provision of the ADA — EEOC
• FMLA Fact Sheet 28F — US Department of Labor
• National Family Caregiver Support Program — ACL
• Suspected Abuse, Neglect, or Exploitation — ACL
• 988 Suicide & Crisis Lifeline
• MedlinePlus: Head Injury — First Aid