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听力或视力丧失时的癌症护理

在癌症护理中,合格的美国手语口译员、实时字幕、盲文和大字版材料必须免费且及时提供。如何申请,以及申请失败时怎么办。

口译员、字幕、盲文和无障碍文件必须免费、及时,并采用您能使用的格式。请在预约前提出,不要让医院把这项工作推给您的家人。

本页面写给失聪、听力较弱、失明或低视力的癌症患者,以及他们的陪伴者。它说明您有权获得免费的沟通协助,以及如何申请。

规定概要

《平价医疗法案》第1557条确立了这项规定。辅助工具和服务“必须免费提供,采用无障碍格式,及时提供,并以保护残障人士隐私和独立性的方式提供”。

辅助工具和服务(让沟通得以进行的工具和帮助)包括:

  • 合格的手语口译员和实时字幕
  • 盲文、大字版和录音
  • 与屏幕阅读器兼容的文件和辅助听力设备

美国司法部说,医院不能为口译服务或其他沟通辅助工具额外收费。公共机构必须优先考虑您所要求的辅助工具。对于简单的交流,书面笔记可能就够了,但较复杂的谈话通常需要合格的口译员。

口译员不是可有可无的就诊

司法部针对医院的指南列出了这样一些情形:

  • 讨论症状
  • 解释诊断和预后
  • 讲解治疗方案
  • 取得知情同意
  • 给出用药说明和出院指导
  • 心理健康护理和咨询

在癌症治疗期间,几乎每一项都会一再发生。

请在预约时提出,而不是在前台才说。请说明您需要哪一种:美国手语(ASL)、聋人认证口译员、触觉手语、口型转述、CART实时字幕,或文件的特定格式。请要求把它作为长期偏好记入您的病历。这样它会延续到影像科、手术、输液和住院病房。

当他们推来视频推车时

视频远程口译是合法的,但必须能正常使用。联邦规定要求使用专用的高速、宽带宽连接。它要求“不出现延迟、卡顿、模糊或颗粒感的高质量视频图像”。它还要求音频清晰,并且屏幕要足够大、摆放位置要让您能看到口译员的脸和手语空间。

最后这一点在真实的医院里经常做不到。推车被停在输液架后面。或者您平躺着,屏幕却在床尾。或者放疗科所在的地下室Wi-Fi断了。您有权说它不能正常工作,并要求现场口译员。请在讨论同意书之前说,而不是之后。

您的家人不是口译员

《美国残障人士法》(ADA)的指南说得很直接。在医疗场所要求家庭成员或其他陪伴者来口译是不恰当的。亲属可能因为太难过而无法准确口译。他们可能不懂专业词汇。他们可能会删改他们认为您不该听到的内容。如果您明确希望某位家人在场,那是您的选择。这与医院为了省钱是两回事。

陪伴者也有他们自己的权利。比如,您是患者,而您的丈夫是聋人。或者您的母亲是盲人,要来参加治疗目标的讨论会。他们也可以申请口译员或无障碍材料。

如果您有视力丧失

请要求把同意书、治疗日程和就诊后小结提供为您能使用的格式。可以是能配合您的屏幕阅读器使用的无障碍电子文本。也可以是盲文、大字版或音频。请问问医院实际能提供其中哪几种,需要多长时间。请要求在预约之前把文件发给您。这样您可以按自己的方式阅读,而不是在走廊里听别人念给您听。

药物是最危险的环节。在家服用口服化疗药,会涉及几瓶外观相似、服用时间不同的药。弄错是危险的。请问药房提供哪些无障碍处方标签,例如大字、高对比度或语音标签。请肿瘤科药师为您制作一份您能阅读或能听到的服药时间表。

还请要求定向帮助。输液椅在哪里?洗手间在哪里?紧急呼叫按钮在哪里?工作人员会描述路线,而不是推着您走吗?

如果您有听力丧失

请要求房间保持安静。请要求说话的人面对着您。请要求把重要的电话号码写下来。请每次都要求提供书面的就诊后小结。它应当包括计划、药物、警示信号和可以拨打的电话号码。

在做影像检查或手术之前,请把助听器、人工耳蜗或骨锚式装置告诉医疗团队。这样他们可以安排什么时候必须取下设备,以及在此期间如何与您沟通。

治疗期间如果您出现任何新的听力变化、耳鸣或头晕,请告诉您的医疗团队。不要以为那只是您原有的听力损失加重了。

不能使用电话时如何接收信息

拨打711可以连接到电信转接服务。请至少设置两种诊所能在紧急时联系到您的方式,例如门户网站消息加上短信。请问问如果您没有回应,他们会怎么做。化疗期间发热是紧急情况。只拨打语音电话的系统,就是会让您失望的系统。

联邦规定要求受涵盖的医疗机构的网站和移动应用达到WCAG 2.1 AA级。较大机构的期限是2027年五月11日,较小机构的期限是2028年五月10日。在此之前,如果门户网站无法使用,请以书面形式要求提供人工替代方式。

如果问题一再发生

请找医院的第1557条协调员,并询问申诉程序。ADA.gov网站说明您的权利,ADA国家网络(adata.org)可以帮您联系地区中心。正式投诉请提交给HHS民权办公室,网址ocrportal.hhs.gov,电话 (800) 368-1019,或聋哑人专线(TDD) (800) 537-7697,一般须在180天之内。

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