Chăm sóc ung thư khi bị suy giảm thính lực hoặc thị lực

Trang này dành cho người bị ung thư là người điếc, nghe kém, mù hoặc có thị lực kém, và cho người đi cùng họ. Trang giải thích quyền được hỗ trợ giao tiếp miễn phí của quý vị và cách yêu cầu.

Quy định tóm tắt

Mục 1557 của Đạo luật Chăm sóc Giá cả Phải chăng (Affordable Care Act) đặt ra quy định. Các phương tiện và dịch vụ hỗ trợ (auxiliary aids and services) "phải được cung cấp miễn phí, ở các định dạng dễ tiếp cận, kịp thời, và theo cách bảo vệ quyền riêng tư và sự độc lập của cá nhân khuyết tật."

Các phương tiện và dịch vụ hỗ trợ (những công cụ và sự giúp đỡ giúp việc giao tiếp diễn ra được) gồm:

• Thông dịch viên ngôn ngữ ký hiệu đủ trình độ và phụ đề thời gian thực
• Chữ nổi Braille, chữ in lớn và bản ghi âm
• Tài liệu tương thích với chương trình đọc màn hình và thiết bị nghe hỗ trợ

Bộ Tư pháp cho biết bệnh viện không được tính thêm phí cho dịch vụ thông dịch hoặc các phương tiện giao tiếp khác. Các cơ quan công quyền phải ưu tiên xem xét hàng đầu phương tiện mà quý vị yêu cầu. Ghi chú bằng văn bản có thể đủ cho các trao đổi đơn giản, nhưng những cuộc trao đổi phức tạp hơn thường cần một thông dịch viên đủ trình độ.

Những buổi hẹn mà thông dịch viên là bắt buộc

Hướng dẫn của Bộ Tư pháp dành cho bệnh viện liệt kê các tình huống như:

• Trao đổi về triệu chứng
• Giải thích chẩn đoán và tiên lượng
• Xem xét các lựa chọn điều trị
• Xin sự đồng ý có hiểu biết
• Đưa hướng dẫn về thuốc và hướng dẫn xuất viện
• Chăm sóc sức khỏe tâm thần và tư vấn

Hầu như tất cả những việc đó đều xảy ra nhiều lần trong quá trình điều trị ung thư.

Hãy yêu cầu khi đặt lịch, không phải tại quầy. Hãy nói rõ quý vị cần loại nào: ASL, Thông dịch viên Điếc được Chứng nhận (Certified Deaf Interpreter), ký hiệu bằng xúc giác, chuyển đổi khẩu hình bằng lời, phụ đề CART, hoặc một định dạng cụ thể cho tài liệu. Hãy yêu cầu ghi vào hồ sơ của quý vị như một lựa chọn thường trực. Khi đó nó sẽ đi theo quý vị đến chẩn đoán hình ảnh, phẫu thuật, truyền thuốc và khu nội trú.

Khi họ đẩy chiếc xe video vào

Thông dịch từ xa qua video là hợp lệ, nhưng nó phải hoạt động được. Quy định liên bang yêu cầu một đường truyền chuyên dụng tốc độ cao, băng thông rộng. Quy định yêu cầu "hình ảnh video chất lượng cao, không bị trễ, giật, mờ hoặc nhiễu hạt." Quy định cũng yêu cầu âm thanh rõ ràng và một màn hình đủ lớn, đặt ở vị trí để quý vị thấy được khuôn mặt và vùng ra dấu của thông dịch viên.

Phần cuối cùng đó thất bại liên tục ở các bệnh viện thực tế. Chiếc xe bị đỗ phía sau cột truyền dịch. Hoặc quý vị đang nằm thẳng và màn hình ở cuối giường. Hoặc wifi mất sóng ở tầng hầm nơi có khoa xạ trị. Quý vị được phép nói rằng nó không hoạt động và yêu cầu một thông dịch viên tại chỗ. Hãy nói điều đó trước cuộc trao đổi về sự đồng ý, không phải sau.

Người nhà của quý vị không phải là thông dịch viên

Hướng dẫn của ADA rất thẳng thắn. Việc yêu cầu thành viên gia đình hoặc những người đi cùng khác thông dịch trong môi trường y tế là không phù hợp. Một người thân có thể quá buồn bã để thông dịch chính xác. Họ có thể không biết từ vựng. Họ có thể lược bớt những gì họ nghĩ quý vị không nên nghe. Nếu quý vị đặc biệt muốn có một thành viên gia đình ở đó, đó là lựa chọn của quý vị. Đó là một việc khác với việc bệnh viện tiết kiệm tiền.

Người đi cùng cũng có quyền riêng của họ. Giả sử quý vị là bệnh nhân và chồng quý vị bị điếc. Hoặc mẹ quý vị bị mù và đến cuộc họp về mục tiêu chăm sóc. Họ cũng có thể yêu cầu thông dịch viên hoặc tài liệu dễ tiếp cận.

Nếu quý vị bị suy giảm thị lực

Hãy yêu cầu mẫu đồng ý, lịch điều trị và bản tóm tắt sau buổi khám ở một định dạng quý vị dùng được. Đó có thể là văn bản điện tử dễ tiếp cận hoạt động được với chương trình đọc màn hình của quý vị. Đó có thể là chữ nổi Braille, chữ in lớn hoặc âm thanh. Hãy hỏi bệnh viện thực sự có thể tạo ra loại nào trong số đó, và mất bao lâu. Hãy yêu cầu gửi tệp trước buổi hẹn. Khi đó quý vị có thể đọc theo cách của mình thay vì bị người khác đọc cho nghe ở hành lang.

Thuốc là chỗ nguy hiểm nhất. Hóa trị dạng uống tại nhà liên quan đến nhiều lọ thuốc trông giống nhau với lịch dùng khác nhau. Dùng sai là nguy hiểm. Hãy hỏi nhà thuốc xem họ có loại nhãn thuốc dễ tiếp cận nào, chẳng hạn chữ in lớn, độ tương phản cao hoặc nhãn biết nói. Hãy nhờ dược sĩ khoa ung thư lập cho quý vị một lịch dùng thuốc mà quý vị đọc được hoặc nghe được.

Cũng hãy yêu cầu được hướng dẫn định hướng. Ghế truyền thuốc ở đâu? Nhà vệ sinh ở đâu? Nút gọi khẩn cấp ở đâu? Và nhân viên có mô tả lộ trình thay vì dắt quý vị đi không?

Nếu quý vị bị suy giảm thính lực

Hãy yêu cầu căn phòng được giữ yên tĩnh. Hãy yêu cầu người đang nói quay mặt về phía quý vị. Hãy yêu cầu ghi ra giấy các con số quan trọng. Hãy yêu cầu một bản tóm tắt bằng văn bản sau buổi khám mỗi lần. Bản tóm tắt cần có kế hoạch, các thuốc, các dấu hiệu cảnh báo và số điện thoại cần gọi.

Hãy cho đội ngũ biết về máy trợ thính, ốc tai điện tử hoặc thiết bị gắn vào xương trước khi chụp chẩn đoán hình ảnh hoặc phẫu thuật. Khi đó họ có thể lên kế hoạch về lúc nào phải tháo thiết bị ra, và họ sẽ giao tiếp với quý vị như thế nào trong thời gian đó.

Hãy cho đội ngũ của quý vị biết về bất kỳ thay đổi mới nào về thính lực, ù tai hoặc chóng mặt trong khi điều trị. Đừng cho rằng đó chỉ là tình trạng suy giảm sẵn có của quý vị nặng thêm.

Nhận tin nhắn khi quý vị không dùng được điện thoại

Bấm 711 sẽ nối quý vị với dịch vụ chuyển tiếp viễn thông. Hãy thiết lập ít nhất hai cách để phòng khám liên lạc khẩn cấp với quý vị, chẳng hạn một tin nhắn trên cổng thông tin cộng với một tin nhắn văn bản. Hãy hỏi họ sẽ làm gì nếu quý vị không trả lời. Sốt trong khi hóa trị là tình trạng khẩn cấp. Một hệ thống chỉ gọi vào đường dây thoại là một hệ thống sẽ làm quý vị thất vọng.

Quy định liên bang yêu cầu trang web và ứng dụng di động của các nhà cung cấp dịch vụ thuộc phạm vi áp dụng phải đạt chuẩn WCAG 2.1 Cấp độ AA. Hạn chót là ngày 11 tháng Năm năm 2027 đối với các tổ chức lớn hơn và ngày 10 tháng Năm năm 2028 đối với các tổ chức nhỏ hơn. Cho đến lúc đó, nếu cổng thông tin không dùng được, hãy yêu cầu bằng văn bản một giải pháp thay thế do con người thực hiện.

Nếu vẫn liên tục thất bại

Hãy yêu cầu gặp điều phối viên Mục 1557 của bệnh viện và quy trình khiếu nại của họ. Trang ADA.gov giải thích các quyền của quý vị, và ADA National Network (adata.org) có thể kết nối quý vị với một trung tâm khu vực. Khiếu nại chính thức được gửi đến Văn phòng Dân quyền của HHS (HHS Office for Civil Rights) tại ocrportal.hhs.gov, (800) 368-1019 hoặc TDD (800) 537-7697, thường trong vòng 180 ngày.

Nguồn

• ADA.gov — ADA Requirements: Effective Communication
• ADA.gov — ADA Business Brief: Communicating with People Who Are Deaf or Hard of Hearing in Hospital Settings
• Electronic Code of Federal Regulations — 45 CFR 92.202, Effective communication for individuals with disabilities
• Federal Communications Commission — 711 for Telecommunications Relay Service
• President's Cancer Panel — Enhancing Patient Navigation: Executive Summary