血癌与“观察与等待”(主动监控)
在CLL和滤泡性淋巴瘤中,早期治疗并不能提高生存率。观察等待的具体内容以及什么触发了治疗。
早期CLL和无症状滤泡性淋巴瘤的观察和等待是标准做法,因为随机试验显示,早期治疗会延缓病情进展,而非延长寿命。
被告知什么都不做
有些血癌被诊断后,故意不治疗。你会被给出诊断、血液检查和就诊的安排,且没有药物治疗。这被称为观察等待、观察等待或主动监测。
在早期慢性淋巴细胞白血病(CLL)和小淋巴细胞淋巴瘤中,这是一种标准做法。在晚期无症状且体积不大的滤泡性淋巴瘤中,也是标准做法。类似的推理也适用于阴郁性骨髓瘤和一些低级别淋巴瘤。
大多数人觉得这非常反直觉。你得了癌症。就是被放任不管。这种反应很正常,值得大声告诉你的团队。
为什么要这么做
原因不是配给。并不是你身体太好,不值得治疗。而是早诊已经被反复测试过等待。没有证据显示它能帮助人们活得更久。
以滤泡淋巴瘤为例。随机试验比较了无症状、低肿瘤负担患者的即时治疗与观察治疗。即时治疗延缓了需要进一步治疗的临界点。但未改善整体生存率。相当一部分观察患者多年未需治疗。有些人甚至未曾需要治疗。
在CLL中,III期CLL12试验将早期无症状疾病患者随机分配至伊布替尼或安慰剂组。伊布替尼明显延缓了病情进展(风险比0.276)。总体生存率基本相同:五年时为93.3%对93.6%。研究人员得出结论:“无论风险因素如何,观察等待仍是标准治疗。”这是用现代靶向药物测试的,而非旧化疗。这正是结果具有意义的原因。
这些疾病通常无法用现有的标准治疗治愈。但它们通常可以长期控制。治疗效果和早起差不多。所以提前开始对寿命毫无益处。它消耗了副作用、耐药性和治疗负担,这些本可以留到需要时使用。
观察等待到底是
这是监测,而非缺席。起初预计每三到六个月就诊一次。如果情况稳定,有时会延长到每年一次。每次都要做全血细胞计数。预计会检查淋巴结、脾脏和肝脏,并询问症状。影像检查是在有原因时进行,而非常规检查。
您的团队正在关注特定的诱因。在CLL中,这些诱因通常包括骨髓受累导致血红蛋白或血小板下降。还有淋巴细胞数量迅速上升,或脾脏或淋巴结肿大引起症状。还有夜间大量盗汗、无意中体重下降、持续发烧但未感染,或深度疲劳。在滤泡性淋巴瘤中,诱因包括肿大疾病、症状、骨髓衰竭和器官受损。
了解具体的触发因素会有帮助。直接问问你的触发因素是什么。这样你就知道自己在关注什么,哪些不算数。
情感部分
“观察等待”最难的是,它让你在没有任务的情况下与诊断共存。许多人说他们比刚开始治疗的朋友更焦虑。每次就诊前的扫描和血液检查焦虑非常普遍。
有些事情很有帮助。了解自己的数据和趋势,而不是只被告知没事。列出需要提前打电话的明确症状清单。每次预约后安排一些时间,这样这一天就不仅仅是等待。并与处于相同境地的人建立联系。这种经历很具体,很难向那些需要立即治疗癌症的人解释。
实用点
CLL患者对疾病本身的免疫力受损。无论他们是否接受治疗,这一点都是如此。所以疫苗接种很重要。同时也要关注感染和皮肤癌监测。询问对你有什么建议。
如果你想听第二诊疗意见,你没有接受治疗反而让事情变得更容易,而不是更难。还有时间。
值得一问
问问具体什么会触发开始治疗。问问你的预后标志是什么,以及它们会改变什么。在CLL中,这些包括IGHV突变状态、del(17p)和TP53。问问哪些症状应该在就诊间隙打电话。问问治疗时会是什么样子,这样就不会是未知的。