Đọc bài viết này bằng tiếng Anh →
Ung thư máu & 'Theo dõi và chờ đợi' (Giám sát chủ động)
Trong CLL và u lympho nang tóc, điều trị sớm không cải thiện tỷ lệ sống sót. Việc theo dõi và chờ đợi bao gồm điều gì, và điều gì kích hoạt điều trị.
Theo dõi và chờ đợi là tiêu chuẩn trong giai đoạn đầu của CLL và u lympho nang nang không có triệu chứng vì các thử nghiệm ngẫu nhiên cho thấy điều trị chậm tiến triển sớm mà không giúp người bệnh sống lâu hơn.
Bị bảo không làm gì
Một số loại ung thư máu được chẩn đoán rồi sau đó, có chủ ý, không được điều trị. Bạn được cung cấp chẩn đoán, lịch làm xét nghiệm máu và khám bệnh, và không dùng thuốc. Điều này gọi là theo dõi và chờ, chờ đợi theo dõi, hoặc giám sát chủ động.
Đây là thực hành tiêu chuẩn trong bệnh bạch cầu lympho mạn tính giai đoạn đầu (CLL) và trong u lympho lympho lympho nhỏ. Nó cũng là tiêu chuẩn trong u lympho nang giai đoạn nặng, không gây triệu chứng và không cồng kềnh. Lý luận tương tự cũng áp dụng cho u tủy âm ỉ và một số u lympho mức độ thấp.
Hầu hết mọi người đều thấy điều đó hoàn toàn trái ngược trực giác. Bạn bị ung thư. Đó là việc bị bỏ yên. Phản ứng đó là bình thường, và đáng để nói thẳng với đội ngũ của bạn.
Tại sao lại làm vậy
Lý do không phải là việc phân phối khẩu phần. Không phải vì bạn quá khỏe để bận tâm điều trị. Mà là việc điều trị sớm hơn đã được thử nghiệm chống lại việc chờ đợi, lặp đi lặp lại. Nó chưa được chứng minh giúp người ta sống lâu hơn.
Lấy ví dụ u lympho nang trứng. Các thử nghiệm ngẫu nhiên so sánh điều trị ngay lập tức với quan sát ở những người mắc bệnh không triệu chứng, gánh nặng khối u thấp. Điều trị ngay lập tức làm trì hoãn thời điểm cần điều trị thêm. Nó không cải thiện được tỷ lệ sống sót tổng thể. Một tỷ lệ đáng kể người theo dõi đã sống nhiều năm mà không cần điều trị gì. Một số người không bao giờ cần điều trị.
Trong CLL, thử nghiệm CLL12 giai đoạn III đã phân ngẫu nhiên những người mắc bệnh giai đoạn sớm, không có triệu chứng với ibrutinib hoặc giả dược. Ibrutinib rõ ràng làm chậm tiến triển (tỷ lệ nguy cơ 0.276). Tỷ lệ sống sót tổng thể về cơ bản là giống nhau: 93.3% so với 93.6% sau năm năm. Các nhà nghiên cứu kết luận rằng "theo dõi và chờ đợi vẫn là tiêu chuẩn chăm sóc bất kể các yếu tố nguy cơ." Điều này được thử nghiệm với một loại thuốc nhắm mục tiêu hiện đại, không phải với hóa trị cũ. Đó là điều làm cho kết quả trở nên có ý nghĩa.
Những căn bệnh này thường không thể chữa khỏi bằng phương pháp điều trị tiêu chuẩn hiện tại. Nhưng chúng thường có thể kiểm soát trong thời gian rất dài. Các phương pháp điều trị có hiệu quả muộn hơn so với sớm. Vì vậy, bắt đầu sớm hơn không mang lại gì cho tuổi thọ. Nó tiêu tốn các tác dụng phụ, kháng thuốc và gánh nặng điều trị có thể để dành cho khi cần thiết.
Những gì thực sự liên quan đến việc quan sát và chờ đợi
Đó là theo dõi, không phải vắng mặt. Chuẩn bị cho các lần khám mỗi ba đến sáu tháng lúc đầu. Đôi khi kéo dài đến hàng năm nếu tình trạng ổn định. Hãy chuẩn bị kết quả xét nghiệm máu đầy đủ mỗi lần. Chuẩn bị cho việc kiểm tra hạch bạch huyết, lá lách và gan, cũng như các câu hỏi về triệu chứng. Chẩn đoán hình ảnh được thực hiện khi có lý do, không phải thường xuyên.
Nhóm của bạn đang theo dõi các yếu tố kích hoạt cụ thể. Trong CLL, các yếu tố này thường bao gồm giảm hemoglobin hoặc tiểu cầu do sự can thiệp của tủy xương. Cũng có thể tăng nhanh số lượng lympho hoặc phình đại lá lách, hạch gây triệu chứng. Cũng có thể đổ mồ hôi đêm, sụt cân ngoài ý muốn, sốt kéo dài mà không bị nhiễm trùng, hoặc mệt mỏi nghiêm trọng. Ở u lympho nang trứng, các yếu tố kích hoạt bao gồm bệnh cồng loạn, triệu chứng, suy tủy và tổn thương các cơ quan.
Biết rõ các tác nhân kích hoạt cụ thể sẽ giúp ích. Hãy hỏi bạn có kích thích gì một cách đơn giản. Như vậy bạn sẽ biết mình đang theo dõi điều gì, và điều gì không tính.
Phần cảm xúc
Điều khó nhất về việc theo dõi và chờ đợi là nó yêu cầu bạn phải sống song song với một chẩn chẩn đoán mà không có nhiệm vụ cụ thể. Nhiều người nói họ cảm thấy lo lắng hơn so với những người bạn bắt đầu điều trị ngay lập tức. Lo lắng khi chụp và xét nghiệm máu trước mỗi lần khám là rất phổ biến.
Một số điều giúp ích. Hãy biết các con số và xu hướng của chính mình, thay vì chỉ được bảo là ổn. Hãy có danh sách triệu chứng rõ ràng cần gọi sớm hơn. Lên lịch sau mỗi buổi hẹn, để ngày đó không chỉ là chờ đợi. Và kết nối với những người cùng hoàn cảnh. Trải nghiệm này rất cụ thể và khó giải thích cho những người có ung thư đòi hỏi điều trị ngay lập tức.
Những điểm thực tiễn
Người mắc CLL bị suy giảm miễn dịch do chính bệnh này. Điều đó đúng dù họ có đang điều trị hay không. Vì vậy, tiêm chủng rất quan trọng. Việc chú ý nhanh đến nhiễm trùng và giám sát ung thư da cũng quan trọng. Hãy hỏi xem bạn nên làm gì.
Nếu bạn muốn có ý kiến thứ hai, việc bạn không điều trị sẽ giúp việc này dễ dàng hơn, chứ không phải khó hơn. Vẫn còn thời gian.
Đáng để hỏi
Hỏi cụ thể điều gì sẽ kích hoạt việc bắt đầu điều trị. Hỏi các dấu hiệu tiên lượng của bạn là gì và chúng thay đổi gì. Trong CLL, những dấu hiệu đó bao gồm trạng thái đột biến IGHV, del(17p) và TP53. Hỏi những triệu chứng nào nên khiến bạn gọi điện giữa các lần khám. Và hỏi cách điều trị sẽ như thế nào khi đến thời điểm đó, để không phải là điều chưa biết.