癌症去世后的丧亲兄弟姐妹
癌症去世后兄弟姐妹的悲伤:哪些属于通常的范围,失去兄弟姐妹时特有的内疚和恐惧,孩子如何哀悼,以及何时需要寻求帮助。
本指南帮助您为兄弟姐妹的悲伤腾出空间,因为当大家的关注集中在父母、伴侣或孩子身上时,这种悲伤可能被忽视。它是一个规划工具,不是针对个人的医疗、法律或保险赔付决定。
当一个人死于癌症,慰问都送给了父母、配偶和孩子。兄弟姐妹常常被问到的是,父母撑得怎么样。没有人问他们自己怎么样。
兄弟姐妹的悲伤是真正的悲伤,而且有其他类型的悲伤所没有的特点。本页介绍可以预期什么、什么是正常的、什么不正常,以及什么真正有帮助。
普通的悲伤是什么样的,让您能分辨
NCI 描述了通常的模式。悲伤的反应在失去亲人后不久开始,并随着时间慢慢减轻。常见的反应包括情感麻木、对分离的焦虑、痛苦和哭泣、愤怒和悲伤。对大多数丧亲的人来说,症状会在6个月到2年之间的某个时候减轻。
悲伤也不同于抑郁,NCI 对这条界线划得很清楚。在悲伤中,感受是时来时去的,而不是一直压在您身上。最核心的感受是空虚,而不是难过。而且正在悲伤的人通常仍然对自己评价良好。在抑郁中,自我评价会下降。
这种区分很重要,因为兄弟姐妹常常认为,任何如此沉重的感受一定是一种病。通常并不是。
失去兄弟或姐妹时特有的部分
对自己还活着感到内疚。 对自己还活着感到内疚,是一种常见的悲伤反应,尤其是在兄弟姐妹或同龄人去世之后。这没有任何不理性或可耻之处。
这场死亡感觉离自己更近。 对9岁及以上的孩子,NCI 描述了强烈的情绪和对幸存的内疚。对成年的兄弟姐妹来说,家人的去世也可能感觉离自己很近,因为有共同的基因、共同的习惯和相近的年龄段。一个哥哥在46岁时去世,会让46岁这个年纪看起来不一样。
魔法思维和过去的争吵。 兄弟姐妹会吵架。有人曾经说过“我希望你死掉”。NCI 直接说出了后果。如果那个兄弟姐妹去世了,活下来的兄弟姐妹可能会认为,是自己的想法或说过的话真的导致了这场死亡。孩子会有这种信念,却不会说出来。请直接去问,而不是等着他们来告诉您。
害怕自己也会得。 NCI 指出,如果孩子认为这场死亡本来可以避免,孩子可能会害怕自己也会死。成年的兄弟姐妹会以医学的形式提出同样的问题。请问问肿瘤科团队,您兄弟姐妹的癌症是否对您自己的风险有什么意义,以及遗传咨询是否合适。
失去兄弟姐妹的孩子,按年龄来看
NCI 阐述了对死亡的理解如何随年龄变化。这决定了您该如何和他们谈话。
- 2岁以下。 孩子无法理解死亡。能感受到的是与照顾者的分离。它会表现在身体上,如变得安静或体重下降。
- 2到6岁。 死亡看起来像睡着了,魔法思维处于顶峰。预计吃饭、睡觉和如厕方面会受到干扰。
- 6到9岁。 孩子明白死亡是终结,但通常认为它发生在别人身上,而不是自己身上。请留意攻击行为、怕上学、学习问题和反社会行为。
- 9岁及以上。 孩子明白死亡是终结,也是人人都会经历的。强烈的情绪、内疚,以及担心同龄人怎么看自己,是很常见的。
NCI 对两条规则态度很坚决。
用真正的词。 要说“死了”。不要说“走了”“丢了”或“睡着了”。委婉的说法会让年幼的孩子困惑,因为他们会照字面去理解。
不要沉默。 对死亡避而不谈,会传达出这个话题是禁忌的信号,这无助于孩子应对失去。请让孩子参加追思仪式,并明确地向他们保证,现在由谁来照顾他们。
何时该求助而不是等待
没有平复的悲伤,有名称也有定义。
NCI 把复杂性悲伤描述为符合以下情况的症状:
- 没有好转,并持续很长一段时间
- 引起极度的痛苦
- 影响生活的多个方面
- 降低参与日常活动的能力
延长性悲伤障碍有两种正式的判断期限。DSM-5 对成人采用死亡后12个月,对儿童采用6个月。ICD-11 采用死亡后6个月。无论哪一种,重点都是持续时间加上真正的功能受损,而不只是强烈程度。
NCI 的专业摘要把死亡前出现的复杂性悲伤,与较年轻的年龄、薄弱的社会支持网络、抑郁病史、较低的收入、悲观的思维和有压力的生活事件联系在一起。这些是风险信号,不是预测。
什么有帮助。 认知行为疗法,即 CBT,教授可以改变围绕悲伤的消极想法和行为的技能。在临床试验中,它比单纯的咨询使症状得到更多改善。在 NCI 所总结的研究中,单用抗抑郁药对减轻悲伤本身作用不大,不过它们可以改善抑郁。任何用药决定都应当和您自己的医生商量。
如果兄弟姐妹是孩子,请留意怕上学、学习问题、攻击行为或持续的退行,并把这些交给专业人员,而不是等着它们自己过去。
实际的难题:您同时还在照顾您的父母
成年的丧亲兄弟姐妹通常最后要做两份工作。他们要悲伤,同时还要撑住父母。
有些话值得早点说出来:
- “我需要有人问问我怎么样,而不只是问妈妈怎么样。”
- “今年我不能成为这个家唯一的力量来源。”
- “我想谈谈他,我不希望这让你难过得转移话题。”
请找一个家庭以外、属于您自己的人。可以是辅导员、丧亲支持小组,或者一位不认识您兄弟姐妹的朋友,因此对您怎样记住他们没有任何利害关系。
许多临终关怀机构为家属提供悲伤支持。如果您的兄弟姐妹接受过临终关怀,请打电话问问,这项服务是否对您开放,是否需要费用。
专门为兄弟姐妹设立的支持
NCI 的兄弟姐妹支持页面列出了开办兄弟姐妹项目的组织。其一是 Alex's Lemonade Stand 的 SuperSibs 项目,为青少年提供夏令营和一个“sib spot”。另一个是癌症支持社区(Cancer Support Community),其小组和工作坊可以按地点搜索。CancerCare、美国癌症协会、Dana-Farber 与波士顿儿童医院,以及 St. Jude,也在名单上。
在心理健康支持方面,NCI 列出了 NAMI、美国焦虑与抑郁协会和美国国家精神卫生研究所,还有 SAMHSA 求助热线 1-800-662-HELP (4357),NCI 称其免费、保密,全天24小时、每周7天开放。
如果您现在担心安全问题
如果有人可能处于紧急危险中,请拨打911. 在美国,可以拨打或发短信到988,联系自杀与危机热线(Suicide and Crisis Lifeline)。
值得问的问题
- 我现在的感受是在通常的范围内,还是已经超出了?
- 这种情况持续多久了?是在好转、恶化,还是保持不变?
- 自去世以来,我日常生活中有哪些方面已经无法正常进行?
- 我兄弟姐妹的癌症对我自己的风险有什么意义?我应该去看遗传咨询师吗?
- 照顾过我兄弟姐妹的临终关怀机构,是否也向我提供丧亲支持?
- 我附近有没有专门为丧亲兄弟姐妹设立的小组?
- 对于我的孩子:他们认为发生了什么?他们得出了哪些没有人纠正过的结论?