Đọc bài viết này bằng tiếng Anh →
Anh chị em ruột mất người thân vì ung thư
Nỗi đau của anh chị em ruột sau cái chết do ung thư: điều gì nằm trong phạm vi thông thường, cảm giác tội lỗi và nỗi sợ riêng khi mất anh chị em, trẻ em đau buồn ra sao và khi nào cần nhờ giúp đỡ.
Hướng dẫn này giúp quý vị dành chỗ cho nỗi đau của anh chị em ruột, điều dễ bị bỏ qua khi mọi sự chú ý đổ vào cha mẹ, vợ chồng hoặc con cái. Đây là công cụ lập kế hoạch, không phải quyết định y tế, pháp lý hay bảo hiểm cho từng cá nhân.
Khi một người qua đời vì ung thư, lời chia buồn thường dành cho cha mẹ, vợ hoặc chồng và con cái. Người anh hoặc chị em thường chỉ được hỏi rằng cha mẹ đang chịu đựng thế nào. Không ai hỏi họ ra sao.
Nỗi đau của anh chị em ruột là nỗi đau thật sự, và nó có những nét mà các loại nỗi đau khác không có. Trang này nói về những điều nên mong đợi, điều gì là bình thường, điều gì không, và điều gì thật sự giúp ích.
Nỗi đau thông thường trông như thế nào, để quý vị có thể phân biệt
NCI mô tả mô hình thường gặp. Các phản ứng đau buồn bắt đầu ngay sau mất mát và dịu đi theo thời gian. Các phản ứng thường gặp gồm tê liệt cảm xúc, lo âu khi bị chia lìa, đau khổ và khóc, giận dữ và buồn bã. Với hầu hết người mất người thân, các triệu chứng giảm đi trong khoảng từ 6 tháng đến 2 năm.
Đau buồn cũng không giống với trầm cảm, và NCI phân biệt rõ ràng. Trong đau buồn, các cảm xúc đến rồi đi chứ không đè nặng lên quý vị liên tục. Cảm giác cốt lõi là trống rỗng chứ không phải buồn bã. Và những người đang đau buồn thường vẫn nghĩ tốt về bản thân. Trong trầm cảm, lòng tự trọng giảm xuống.
Sự phân biệt đó quan trọng vì anh chị em ruột thường cho rằng bất kỳ cảm xúc nặng nề đến vậy hẳn là một căn bệnh. Thường thì không phải.
Những điều riêng khi mất anh hoặc chị em ruột
Cảm giác tội lỗi vì còn sống. Cảm thấy tội lỗi vì còn sống là một phản ứng đau buồn thường gặp, đặc biệt sau cái chết của anh chị em hoặc người cùng lứa. Không có gì trong đó là phi lý hay đáng xấu hổ.
Cái chết có vẻ gần gũi hơn. Với trẻ từ 9 tuổi trở lên, NCI mô tả những cảm xúc mạnh và cảm giác tội lỗi vì còn sống sót. Một cái chết trong gia đình cũng có thể có cảm giác gần gũi với anh chị em đã trưởng thành, những người có chung di truyền, chung thói quen và cùng nhóm tuổi. Một người anh mất ở tuổi 46 khiến tuổi 46 trông khác đi.
Suy nghĩ kiểu phép màu, và những lần cãi nhau cũ. Anh chị em hay cãi nhau. Có lần ai đó đã nói "Ước gì mày chết đi." NCI nêu hệ quả một cách thẳng thắn. Nếu người anh chị em đó qua đời, người còn lại có thể nghĩ rằng suy nghĩ hoặc lời nói của mình thật sự đã gây ra cái chết. Trẻ em giữ niềm tin này và không nói ra. Hãy hỏi thẳng về điều đó thay vì chờ được kể.
Nỗi sợ cũng mắc bệnh. NCI lưu ý rằng nếu một đứa trẻ nghĩ rằng cái chết có thể đã phòng ngừa được, trẻ có thể sợ rằng mình cũng có thể chết. Anh chị em trưởng thành đặt cùng câu hỏi đó dưới dạng y khoa. Hãy hỏi đội ngũ ung thư xem bệnh ung thư của anh chị em quý vị có ý nghĩa gì đối với nguy cơ của chính quý vị hay không, và liệu tư vấn di truyền có hợp lý không.
Trẻ em mất anh chị em, theo độ tuổi
NCI trình bày cách hiểu biết về cái chết thay đổi theo độ tuổi. Điều này định hình cách quý vị nói chuyện với các em.
- Dưới 2 tuổi. Trẻ không thể hiểu về cái chết. Điều trẻ cảm nhận là sự xa cách người chăm sóc. Điều này biểu hiện về thể chất, như trở nên im lặng hoặc sụt cân.
- Từ 2 đến 6 tuổi. Cái chết trông giống như giấc ngủ, và suy nghĩ kiểu phép màu đạt đỉnh. Hãy chờ đợi sự xáo trộn trong việc ăn, ngủ và đi vệ sinh.
- Từ 6 đến 9 tuổi. Cái chết được hiểu là chung cuộc, nhưng thường là điều xảy ra với người khác chứ không phải với chính mình. Hãy để ý sự hung hăng, nỗi sợ đến trường, khó khăn trong học tập và hành vi chống đối xã hội.
- Từ 9 tuổi trở lên. Cái chết được hiểu là chung cuộc và xảy ra với mọi người. Cảm xúc mạnh, cảm giác tội lỗi và lo lắng về cách bạn bè nhìn mình là điều thường gặp.
Có hai nguyên tắc mà NCI nhấn mạnh.
Hãy dùng từ thật. Hãy nói "đã chết". Đừng dùng "đã đi", "mất" hay "đã ngủ". Cách nói giảm nhẹ làm trẻ nhỏ bối rối, vì các em hiểu theo nghĩa đen.
Đừng im lặng. Im lặng về cái chết báo hiệu rằng chủ đề này là điều cấm kỵ, và điều đó không giúp trẻ đối mặt với mất mát. Hãy cho trẻ tham gia lễ tưởng niệm, và trấn an trẻ rõ ràng về việc ai sẽ chăm sóc các em từ bây giờ.
Khi nào cần nhờ giúp đỡ thay vì chờ đợi
Nỗi đau không dịu đi có một tên gọi và một định nghĩa.
NCI mô tả đau buồn phức tạp là các triệu chứng:
- không cải thiện và kéo dài trong một thời gian dài
- gây đau khổ cực độ
- ảnh hưởng đến nhiều lĩnh vực của cuộc sống
- làm giảm khả năng tham gia các hoạt động hằng ngày
Có hai ngưỡng chính thức cho rối loạn đau buồn kéo dài. DSM-5 dùng mốc 12 tháng sau cái chết đối với người lớn và 6 tháng đối với trẻ em. ICD-11 dùng mốc 6 tháng sau cái chết. Dù theo cách nào, điểm quan trọng là thời gian kéo dài cộng với sự suy giảm thật sự, chứ không chỉ cường độ.
Bản tóm tắt chuyên môn của NCI liên kết đau buồn phức tạp trước khi có cái chết với tuổi trẻ hơn, mạng lưới xã hội yếu, tiền sử trầm cảm, thu nhập thấp hơn, suy nghĩ bi quan và các sự kiện căng thẳng trong đời. Đây là các tín hiệu nguy cơ, không phải dự đoán.
Điều gì giúp ích. Liệu pháp nhận thức hành vi, hay CBT, dạy các kỹ năng thay đổi những suy nghĩ và hành vi tiêu cực xoay quanh nỗi đau buồn. Trong các thử nghiệm lâm sàng, liệu pháp này giúp cải thiện triệu chứng nhiều hơn so với chỉ tư vấn. Chỉ dùng thuốc chống trầm cảm thì ít làm giảm bản thân nỗi đau buồn trong các nghiên cứu mà NCI tóm tắt, dù thuốc có thể cải thiện trầm cảm. Mọi quyết định về thuốc thuộc về bác sĩ của chính quý vị.
Nếu người anh chị em là một đứa trẻ, hãy để ý nỗi sợ đến trường, khó khăn trong học tập, sự hung hăng hoặc sự thoái lui kéo dài, và hãy đưa những điều đó đến một chuyên gia thay vì chờ cho qua.
Vấn đề thực tế: quý vị cũng đang lo cho cha mẹ
Anh chị em ruột trưởng thành mất người thân thường phải làm hai việc. Họ đau buồn, và họ nâng đỡ cha mẹ.
Một vài điều nên nói ra thành lời, từ sớm:
- "Con cần có người hỏi con ra sao, chứ không chỉ hỏi mẹ ra sao."
- "Con không thể là nguồn sức mạnh duy nhất của gia đình trong năm nay."
- "Con muốn nói về anh ấy, và con không muốn điều đó làm mọi người buồn đến mức đổi chủ đề."
Hãy nhờ một người ngoài gia đình là của riêng quý vị. Một chuyên viên tư vấn, một nhóm hỗ trợ người mất người thân, một người bạn không biết anh chị em quý vị và do đó không có lợi ích gì trong cách quý vị nhớ về họ.
Nhiều cơ sở hospice cung cấp hỗ trợ nỗi đau cho gia đình. Nếu anh chị em quý vị đã dùng hospice, hãy gọi cho họ và hỏi xem quý vị có được tham gia không, và có mất phí không.
Sự hỗ trợ dành riêng cho anh chị em ruột
Trang hỗ trợ anh chị em của NCI nêu tên các tổ chức có chương trình dành cho anh chị em. Một là chương trình SuperSibs của Alex's Lemonade Stand, có các trại hè và một "sib spot" dành cho thanh thiếu niên. Một tổ chức khác là Cancer Support Community, có các nhóm và buổi hội thảo có thể tìm theo địa điểm. CancerCare, Hội Ung thư Hoa Kỳ, Dana-Farber cùng Boston Children's, và St. Jude cũng được liệt kê.
Về hỗ trợ sức khỏe tâm thần, NCI nêu tên NAMI, Anxiety and Depression Association of America, và Viện Sức khỏe Tâm thần Quốc gia, cùng đường dây trợ giúp của SAMHSA, 1-800-662-HELP (4357), mà NCI mô tả là miễn phí, bảo mật và mở 24/7.
Nếu quý vị lo lắng về sự an toàn ngay lúc này
Nếu ai đó có thể đang gặp nguy hiểm ngay lúc này, hãy gọi 911. Tại Hoa Kỳ, hãy gọi hoặc nhắn tin đến 988 để gặp Đường dây Cứu giúp Tự tử và Khủng hoảng.
Những câu hỏi nên đặt ra
- Điều tôi đang cảm thấy có nằm trong phạm vi thông thường không, hay đã vượt quá?
- Điều này đã diễn ra bao lâu, và nó đang tốt lên, tệ đi hay giữ nguyên?
- Điều gì trong cuộc sống hằng ngày của tôi đã không còn hoạt động được kể từ sau cái chết?
- Bệnh ung thư của anh chị em tôi có ý nghĩa gì đối với nguy cơ của chính tôi không, và tôi có nên gặp chuyên viên tư vấn di truyền không?
- Cơ sở hospice đã chăm sóc anh chị em tôi có cung cấp hỗ trợ cho người mất người thân đối với tôi không?
- Gần chỗ tôi có nhóm dành riêng cho anh chị em ruột mất người thân không?
- Đối với các con tôi: các cháu nghĩ điều gì đã xảy ra, và các cháu đã đi đến kết luận nào mà chưa ai chỉnh lại?