儿童癌症治疗期间的上学问题

根据IDEA的IEP与504计划、医院和居家教学，以及给正在接受癌症治疗的孩子准备的学校护士返校核对清单。

美国学校通过两种不同的联邦途径，支持正在接受治疗的孩子。知道您申请的是哪一种，会改变学校被要求做什么。

本页面写给孩子正在接受癌症治疗、并就读于美国公立学校的家长。它解释了获得学校支持的两条法律途径、如何启动这个流程，以及如何规划孩子重返课堂。

两条法律途径，而不是一条

在美国公立学校，正在接受癌症治疗的孩子，可以通过两个联邦框架之一获得支持。它们不能互相替代。申请错了，会浪费几周时间。

个别化教育计划（IEP）来自《残疾人教育法》（IDEA）。IDEA是一部特殊教育法。孩子要符合一个指定的残疾类别才有资格。对于癌症，通常是“其他健康损害”。它的定义是体力、活力或警觉性受到限制。原因必须是慢性或急性的健康问题，例如白血病。而且它必须对学业表现造成不利影响。IEP包含目标、专门的教学、相关服务和进展监测。

504计划来自《康复法》第504条。那是一部民权法。它禁止任何接受联邦资金的学校实施残疾歧视。资格范围更广：只要是实质性限制一项主要生活活动的身体或精神损害。504计划通常列出的是便利措施，而不是专门的教学。

许多正在接受治疗的孩子不需要改变教学方式。他们需要的是能够参与，而能够参与属于504的问题。有些孩子确实需要IEP。一个例子是有神经认知影响的孩子，也就是思维和学习方面发生了变化。这些可能出现在头颅放疗或鞘内化疗之后。另一个例子是落下了很多课、现在觉得学习困难的孩子。

启动这个流程

请以书面形式要求评估。在信上注明日期，并保留一份副本。根据IDEA，学校在首次评估前，需要取得家长的知情同意。评估必须利用不止一个来源。这包括测试、教师的意见、身体状况和适应行为。然后由了解这个孩子的人和评估数据一起决定是否符合资格。家长享有程序性保障：

通知
查阅记录
有权聘请律师的公正听证会
复审程序

请询问治疗医院是否有学校联络员或教育专员。询问他们能否写信给学区，或参加会议。

医院教学和居家教学

IDEA要求每个学区保有一系列替代安置方式。其中必须包括居家教学，以及在医院和机构里的教学。这是为长期住院的情况设立的。也是为中性粒细胞减少的阶段设立的，也就是白细胞计数偏低的时期。

在实践中，您要协商四件事：

每周有多少教学时数。
指定的教师是谁。
作业如何发放和交回。
出勤如何记录，这样缺课就不会引发旷课程序或成绩处罚。

时数、资格标准，以及医生必须签署的文件，因州和学区而异。请询问您所在学区的门槛是什么，不要自己假设。

与学校护士一起规划返校

学校护士通常是能把医疗计划变成学校一天安排的人。请在孩子返校之前召开返校会议。它通常涵盖：

上学的中性粒细胞计数门槛，以及计数偏低的日子会怎么处理。
中心静脉导管或输液港的护理、活动限制，以及体育课是什么样子。
如果学校里有水痘、麻疹或其他疫情，要立即通知家庭。
学校一天中的用药，以及由谁保管药物。
针对疲劳的安排：休息空间、缩短的上学日、在家里再备一套课本、使用电梯、多一个储物柜。
无需每次都请求许可就能使用卫生间。
考试的便利措施、延长截止日期，以及减少重复性的家庭作业。
一位孩子可以去找的指定成人，以及一个无需说话就能示意离开教室的信号。
同学们会被告知什么、由谁来告知，这由家庭决定。

让计划随情况调整

治疗会变化，计划也需要随之调整。在诱导期写下的计划，不适合维持期。两者也都不适合治疗结束后的那一年，那时认知方面的晚期效应有时会第一次浮现。请在会议上要求定下复审日期，而不是等到出了问题才处理。

请保留一个文件夹：评估报告、签署的计划、所有往来信件，以及肿瘤团队的信。这些记录会让下一次会议更短。

这些框架是美国特有的，各州的规定在其中也各不相同。本页面是信息，不是法律建议。

什么时候要更早寻求帮助

出现以下情况，请立刻拨打肿瘤团队的24小时电话： 孩子在中性粒细胞计数偏低或带有中心静脉导管时，体温达到或超过100.4°F（38°C），或者出现发抖、软弱无力或皮肤发花。计数偏低时发烧被视为紧急情况，抗生素不应等待。如果电话几分钟内没人接听，请带孩子去急诊科，并立刻说明他们正在接受癌症治疗。遇到紧急情况，请拨打911. 不要自己开车。
出现以下情况，请随时立刻联系肿瘤团队，不分时间： 输液港或导管部位周围出现发红、肿胀、渗液或疼痛（CDC）。
如果学校通知您，学校里有水痘、带状疱疹或麻疹，而您的孩子接触过，请立刻联系肿瘤团队。 CDC表示，预防性的水痘-带状疱疹免疫球蛋白应尽快给予，并在接触后10天内。不要等到下次门诊。
如果您的孩子回家时异常疲倦、爬楼梯就喘不上气，或者容易瘀青，请立刻联系肿瘤团队。

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