Đi học trong quá trình điều trị ung thư ở trẻ em

Trang này dành cho các bậc cha mẹ có con đang điều trị ung thư và học ở một trường công lập tại Mỹ. Trang giải thích hai con đường pháp lý để được hỗ trợ ở trường, cách bắt đầu quy trình, và cách lên kế hoạch cho việc trẻ trở lại lớp học.

Hai con đường pháp lý, không phải một

Ở các trường công lập tại Mỹ, một trẻ đang điều trị ung thư có thể được hỗ trợ qua một trong hai khuôn khổ liên bang. Chúng không thể thay thế cho nhau. Yêu cầu nhầm khuôn khổ sẽ mất nhiều tuần vô ích.

Chương trình giáo dục cá nhân hóa (IEP) xuất phát từ Đạo luật Giáo dục Người khuyết tật (IDEA). IDEA là một đạo luật giáo dục đặc biệt. Một trẻ đủ điều kiện theo một nhóm khuyết tật có tên gọi. Với ung thư, đó thường là "suy giảm sức khỏe khác". Nhóm này được định nghĩa là giới hạn về sức lực, sinh lực hoặc sự tỉnh táo. Nguyên nhân phải là một vấn đề sức khỏe mãn tính hoặc cấp tính, chẳng hạn như bệnh bạch cầu. Và nó phải ảnh hưởng bất lợi đến kết quả học tập. Một IEP gồm các mục tiêu, việc giảng dạy chuyên biệt, các dịch vụ liên quan và theo dõi tiến độ.

Kế hoạch 504 xuất phát từ Điều 504 của Đạo luật Phục hồi chức năng. Đó là một đạo luật về quyền dân sự. Luật cấm phân biệt đối xử về khuyết tật ở bất kỳ trường nào nhận tiền liên bang. Điều kiện đủ tiêu chuẩn rộng hơn: một suy giảm về thể chất hoặc tinh thần hạn chế đáng kể một hoạt động sống chính. Kế hoạch 504 thường liệt kê các điều chỉnh thích nghi thay vì việc giảng dạy chuyên biệt.

Nhiều trẻ đang điều trị không cần thay đổi cách dạy. Các em cần được tiếp cận, và tiếp cận là vấn đề của 504. Một số trẻ thực sự cần IEP. Một ví dụ là trẻ có ảnh hưởng thần kinh nhận thức, nghĩa là những thay đổi trong tư duy và học tập. Những ảnh hưởng này có thể xảy ra sau xạ trị vùng sọ hoặc hóa trị tiêm vào dịch não tủy (tiêm tủy sống). Một ví dụ khác là trẻ đã nghỉ học nhiều và nay thấy việc học khó khăn.

Bắt đầu quy trình

Hãy yêu cầu đánh giá bằng văn bản. Ghi ngày trên thư và giữ một bản sao. Theo IDEA, nhà trường cần có sự đồng ý đã được thông tin của phụ huynh trước lần đánh giá đầu tiên. Việc đánh giá phải dựa trên nhiều hơn một nguồn. Điều đó bao gồm kiểm tra, ý kiến của giáo viên, tình trạng thể chất và hành vi thích nghi. Sau đó, điều kiện đủ tiêu chuẩn được quyết định bởi một nhóm người biết rõ đứa trẻ và dữ liệu đánh giá. Phụ huynh có các biện pháp bảo vệ về thủ tục:

• thông báo
• quyền tiếp cận hồ sơ
• một phiên điều trần vô tư với quyền có luật sư
• một thủ tục xem xét lại

Hãy hỏi bệnh viện đang điều trị xem họ có người liên lạc với trường học hoặc chuyên viên giáo dục không. Hãy hỏi họ có thể viết thư cho học khu hoặc tham dự các cuộc họp không.

Dạy học tại bệnh viện và tại nhà

IDEA yêu cầu mỗi học khu phải duy trì một chuỗi các hình thức bố trí thay thế. Chuỗi này phải bao gồm dạy học tại nhà, và dạy học trong bệnh viện và các cơ sở. Điều này có để dành cho những đợt nằm viện dài. Nó cũng có cho những giai đoạn giảm bạch cầu trung tính, nghĩa là những khoảng thời gian số lượng bạch cầu thấp.

Trên thực tế, quý vị đang thương lượng bốn điều:

• Có bao nhiêu giờ dạy mỗi tuần.
• Ai là giáo viên được chỉ định.
• Bài tập được giao và nộp lại như thế nào.
• Việc đi học được ghi nhận ra sao, để những buổi vắng không kích hoạt thủ tục xử lý nghỉ học không phép hoặc bị trừ điểm.

Số giờ, tiêu chí đủ điều kiện và giấy tờ mà bác sĩ phải ký thay đổi tùy theo tiểu bang và học khu. Hãy hỏi ngưỡng của học khu quý vị là gì thay vì giả định.

Lập kế hoạch quay lại trường cùng y tá trường

Y tá trường thường là người có thể biến một kế hoạch y tế thành một ngày ở trường. Hãy tổ chức một cuộc họp quay lại trường trước khi trẻ trở lại. Cuộc họp thường bao gồm:

• Các ngưỡng số lượng bạch cầu trung tính để được đi học, và điều gì xảy ra vào những ngày số lượng thấp.
• Chăm sóc đường truyền trung tâm hoặc cổng truyền, các hạn chế hoạt động, và giờ thể dục sẽ như thế nào.
• Thông báo ngay cho gia đình về thủy đậu, sởi hoặc các đợt bùng phát khác trong tòa nhà.
• Việc cho thuốc trong ngày học, và ai giữ thuốc.
• Các điều khoản về mệt mỏi: một chỗ nghỉ, ngày học rút ngắn, một bộ sách giáo khoa thứ hai để ở nhà, được dùng thang máy, một tủ khóa thêm.
• Được đi vệ sinh mà không phải xin phép mỗi lần.
• Các điều chỉnh khi kiểm tra, gia hạn thời hạn, và giảm bài tập về nhà lặp đi lặp lại.
• Một người lớn được chỉ định mà trẻ có thể tìm đến, và một dấu hiệu không lời để rời khỏi phòng.
• Các bạn cùng lớp sẽ được nói gì, và ai nói, do gia đình quyết định.

Giữ cho kế hoạch tiếp tục vận hành

Điều trị thay đổi, và kế hoạch cần thay đổi theo. Một kế hoạch viết trong giai đoạn điều trị tấn công sẽ không phù hợp với giai đoạn duy trì. Cả hai đều sẽ không phù hợp với năm sau khi kết thúc điều trị, khi các ảnh hưởng muộn về nhận thức đôi khi xuất hiện lần đầu. Hãy yêu cầu một ngày xem xét lại ngay tại cuộc họp, thay vì chờ đến khi có điều gì đó hỏng.

Hãy giữ một tập hồ sơ: các báo cáo đánh giá, kế hoạch đã ký, mọi thư từ trao đổi, và các thư của đội ngũ ung thư. Đó là bản ghi giúp cuộc họp tiếp theo ngắn hơn.

Các khuôn khổ này là riêng của Mỹ, và các quy định của tiểu bang khác nhau trong khuôn khổ đó. Trang này là thông tin, không phải tư vấn pháp lý.

Khi nào cần nhờ giúp sớm hơn

• Hãy gọi ngay số điện thoại 24 giờ của đội ngũ ung thư vào đúng lúc điều đó xảy ra nếu con quý vị bị sốt từ 100.4°F (38°C) trở lên trong khi số lượng bạch cầu trung tính thấp hoặc đang có đường truyền trung tâm, hoặc nếu trẻ run lên, mềm nhũn hoặc da nổi vân. Sốt khi số lượng bạch cầu thấp được coi là tình trạng khẩn cấp, và không nên chậm trễ dùng kháng sinh. Nếu đường dây không trả lời trong vài phút, hãy đưa con quý vị đến khoa cấp cứu và nói ngay rằng trẻ đang điều trị ung thư. Trong trường hợp khẩn cấp hãy gọi 911. Đừng tự lái xe.
• Hãy gọi ngay cho đội ngũ ung thư, vào bất kỳ giờ nào, nếu xuất hiện đỏ, sưng, rỉ dịch hoặc đau quanh vị trí cổng truyền hoặc đường truyền (CDC).
• Hãy gọi ngay cho đội ngũ ung thư nếu nhà trường thông báo cho quý vị về thủy đậu, zona hoặc sởi trong tòa nhà và con quý vị đã tiếp xúc. CDC nói globulin miễn dịch phòng ngừa varicella-zoster nên được tiêm càng sớm càng tốt, và trong vòng 10 ngày sau khi tiếp xúc. Đừng chờ đến lần khám tiếp theo.
• Hãy gọi ngay cho đội ngũ ung thư nếu con quý vị về nhà mệt lả bất thường, thở hổn hển khi lên cầu thang, hoặc dễ bị bầm tím.

Nguồn

• NCI — Infection and Neutropenia During Cancer Treatment
• CDC — Clinical Guidance for People at Risk for Severe Varicella
• CDC — Fever during chemotherapy
• IDEA 34 CFR 300.115: Continuum of alternative placements
• U.S. Department of Education: FAQ on Section 504 and FAPE
• U.S. Department of Education: About IDEA
• NCI: Late Effects of Treatment for Childhood Cancer (PDQ)