肾上腺皮质癌：通俗语言指南
一份有据可查的肾上腺皮质癌介绍，包括诊断、治疗计划，以及可以提出的问题。
肾上腺皮质癌是一种罕见的癌症，发生在肾上腺的外层。肾上腺位于肾脏上方，负责分泌激素。由于这种病不常见，确切的病理结果和治疗团队的经验尤其重要。
本页面写给被告知患有肾上腺皮质癌的人及其家人。内容介绍它是什么、如何发现，以及它的迹象。也解释治疗是如何计划的，以及什么时候要求助。
简要说明
肾上腺皮质癌是一种罕见的癌症。它发生在肾上腺的外层。肾上腺位于肾脏上方，负责分泌激素。
罕见并不意味着无法了解。但它确实意味着有几件事值得密切关注：
- 确切的病理名称
- 用来确诊的检查
- 医疗团队有多少经验
如何发现
检查可能包括激素检测和影像扫描。熟悉肾上腺肿瘤的医生也可能会复核您的病例。分期是医生描述癌症生长到了什么程度的方式。它要看肿瘤的大小、附近的组织、淋巴结，以及是否扩散到身体的远处。
请要一份病理报告和扫描摘要的副本。诊断是否让您感到意外，或者措辞是否不清楚？然后问问，有没有熟悉这种癌症的病理科医生看过这份组织样本。病理科医生是在显微镜下研究组织的医生。
可能的感觉
许多人最先注意到的是腹部有肿块，或者腹部或背部疼痛。有些人觉得肚子发胀。
当肿瘤分泌过多的激素时，迹象取决于是哪种激素：
- 皮质醇过多（一种应激激素）： 脸部体重增加、面部毛发生长、肌肉无力，以及血糖或血压升高。
- 醛固酮过多（一种控制盐和水的激素）： 血压升高、肌肉无力或抽筋、小便频繁和口渴得厉害。
- 性激素过多： 新长出面部或身体的毛发、痤疮、嗓音变低沉、月经不来、绝经后意外出血，或男性乳房增大。
这些迹象除了癌症之外还有很多其他原因。不过，如果您有这些迹象，还是要去看医生。
这种疾病有什么特别之处
这类肿瘤中有些会分泌过多的激素。所以，癌症医生和激素医生都可能帮助处理您的症状和治疗计划。
这就是为什么一个宽泛的名称只是开始。许多因素可能改变计划，包括亚型、分级（细胞看起来生长得有多快）和分期。肿瘤中的基因检查发现、您的症状和您的整体健康状况也很重要。
治疗是如何计划的
当肿瘤可以切除时，切除肾上腺的手术是主要选择。其他治疗可能包括米托坦（mitotane，一种治疗这种癌症的药物）、化疗、放疗、症状护理或临床试验。会考虑其中哪些，取决于分期，也取决于癌症是否复发。
这个清单列出的是治疗的种类，不是建议。了解您完整诊断的医疗团队，可以解释哪些选择适合您，以及原因。
组建合适的团队
您可以问这个中心多久治疗一次这种癌症。您可以问是否会有肿瘤多学科会诊（tumor board）来复核您的病例。tumor board 是由不同专业的医生共同制定治疗计划的小组。您也可以问，对组织样本再看一次是否有帮助。第二诊疗意见可以确认一个计划，也可能提出其他选择。
下次就诊时要带什么
- 病理报告，如果可能，还有切片保存在哪里
- 影像报告，以及影像的副本
- 目前使用的药物、症状和主要的健康问题
- 一份写下来的、您还在等待结果的检查清单
- 关于专科医生、治疗目标和临床试验的问题
您不需要一次学会每一个医学细节。目标是离开时知道三件事：
- 什么已经确认
- 什么还没出结果
- 下一步由谁负责
什么时候要尽早求助
这种癌症引起的激素变化，以及它的治疗，都可能影响血压、血糖和体内的盐分。其中一些变化需要尽快处理。
米托坦在这里很重要。它会降低肾上腺产生的激素。这样一来，身体可能不能很好地应对身体上的压力。如果有任何严重的感染、疾病或受伤，请立刻告诉您的医生。在任何手术之前，即使是牙科手术，也要告诉他们。
- 如果出现以下情况，请拨打911或前往急诊室： 变得极度虚弱、头晕眼花或很难叫醒，或者突然出现严重的腹部或背部疼痛、胸痛、呼吸困难或抽搐。不要自己开车。
- 如果出现以下情况，无论白天黑夜，请立刻联系您的医疗团队： 在化疗或服用米托坦期间，体温达到或超过100.4°F（38°C）。CDC 称化疗期间发烧是医疗急症，而且感染还可能使肾上腺激素被抑制的人陷入危象。如果无法很快联系到您的医疗团队，请前往急诊室，并立刻说明您正在接受癌症治疗。
- 如果出现以下情况，请立刻联系您的医疗团队： 站起来时觉得要晕倒或头晕、正在呕吐而且喝下去的液体留不住，或者您测得的血压读数比平时高得多。
- 如果出现以下情况，请立刻联系您的医疗团队： 注意到新的肌肉无力或抽筋、口渴和排尿比平时多得多、血糖读数不断上升，或者出现新的肿胀或体重变化。服用米托坦期间，如果出现极度疲倦、意识混乱、恶心、腹泻、腹痛或渴望吃咸的东西，也请立刻打电话。遇到紧急情况，请拨打911或前往急诊室。
不要自己改变或停用任何药物。请问问您的医疗团队，哪些症状来自激素，哪些来自治疗。问问对每一种症状应该怎么做。