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青少年和年轻成人(AYA)癌症护理

应对年轻成人肿瘤护理中的生育、教育、职业和特有的医疗需求。

17岁得癌症,和70岁得癌症,是不同的问题。差别不只在医学方面。从十几岁中期到三十几岁后期确诊,正好赶上上学、第一份工作、新的感情、年幼的孩子、助学贷款,以及自己挑选的第一份保险。美国国家癌症研究所(NCI)用“青少年和年轻成人”(AYA)这个词,指15岁到39岁之间确诊的人。它把这个年龄段看作一个有自己特殊需求的群体。

本页面面向AYA患者和他们身边的人。内容包括为什么这个年龄段会受到专门关注、生育问题、学校、工作和金钱等实际事务,以及情绪方面的问题。

下面的内容有些是有时间限制的,尤其是生育方面。所以最好在治疗开始之前读,而不是之后。

为什么这个年龄段被单独列为一类

癌症在年轻人中并不常见,这会影响确诊之前的情况。症状一开始往往被别的原因解释过去。运动损伤。压力。病毒。焦虑。怀孕期间的正常现象。患者和医务人员都会这样做。很多AYA的确诊,是在多次就诊之后才出现的。如果症状没有好转,而您被告知没什么问题,再回去明确地说出来,是合理的。我们关于癌症症状的页面介绍了哪些情况往往值得再看一次。

这些癌症本身也各不相同。有些,例如某些白血病和肉瘤,表现更像儿童癌症。另一些,例如乳腺癌和结直肠癌,则是治疗老年人的医生更熟悉的。所以,显而易见的专科医生不一定是合适的那一位。NCI举了一个例子。患急性淋巴细胞白血病的年轻成人,接受强度更大的儿童型方案治疗,结果更好。问两件事是合理的。您所在的中心是否经常治疗您这种癌症、您这个年龄的患者?AYA项目,或者到更大的中心听取第二种意见,是否合适?

临床试验也是其中的一部分。NCI指出,有研究显示这个年龄段的试验入组存在差距。如果有适合您的诊断的试验,您会希望在还有选择的时候就知道,请参阅什么是临床试验。

生育:在治疗开始之前采取行动

化疗、盆腔或脑部放疗,以及一些手术,可能降低或终结生育能力。采取行动的时机通常是在第一次用药之前,而且这个时间可能很短。

请在第一次就诊时就提出来。即使您现在没有想到孩子,即使没有医务人员主动提起,也要这样做。请直接问:

  • 这项治疗会影响我的生育能力吗?
  • 我能不能这个星期就转诊给生育专家?

NCI提到了精子冷冻保存和卵子冷冻等选择,要在治疗开始之前和生殖专家讨论。我们关于治疗开始前的生育力保存的页面更详细地介绍了这些选择。

费用是一个实际的障碍,保险的覆盖范围因州和保险计划而异。NCI列出了Livestrong Fertility和Alliance for Fertility Preservation,作为了解选择和折扣的来源。

学校、工作、保险和金钱

有些实际的步骤,往往在最初几周里很有帮助:

  • 问问您的治疗中心,有没有AYA项目、肿瘤社工或经济事务导航员,并尽早预约他们的时间。
  • 在截止日期之前,联系学校的残障服务办公室或教务处,了解因病休学的截止日期、“未完成”成绩和学费退款。
  • 如果您在工作,在透露任何情况之前,先了解雇主提供什么:短期伤残保险、休假,以及合理的工作调整是由人力资源部门还是第三方办理。
  • 把每一份保险费用说明和每一封拒付信放在同一个文件夹里。留着它们,以备需要申诉时使用。

NCI列出了Cancer and Careers,作为了解职场歧视以及如何应对的资源。Cancer.Net提供了治疗期间学业方面的指导。

朋友、约会和孤独感

朋友们常常会安静下来。这不是冷酷。二十几岁的人没有人知道遇到这种事该怎么说。约会、身体的变化、搬回父母家,以及看着同龄人不断向前,可能比治疗本身更难。像Stupid Cancer这样的同龄人组织之所以存在,是因为和同龄人交谈会带来改变。很多中心也开设年轻成人小组。我们的支持页面 (英文)列出了一些起点。

这一切并不会让这个年龄得癌症变得公平。它能做的,是在几乎什么都不由自己掌控的时候,把几个决定交还到您手中。尽早问生育的问题。让文书工作动起来。找到至少一位同龄的、经历过这些的人。

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