Chăm sóc ung thư cho thanh thiếu niên và người trẻ trưởng thành (AYA)

Mắc ung thư ở tuổi 17 là một vấn đề khác với mắc ung thư ở tuổi 70. Sự khác biệt không chỉ về y khoa. Một chẩn đoán từ giữa tuổi thiếu niên đến cuối tuổi ba mươi đến đúng lúc đang đi học, đi làm lần đầu, có các mối quan hệ mới, con nhỏ, nợ vay học phí và hợp đồng bảo hiểm đầu tiên do chính mình chọn. Viện Ung thư Quốc gia Hoa Kỳ (NCI) dùng thuật ngữ thanh thiếu niên và người trẻ trưởng thành, hay AYA, cho những người được chẩn đoán trong độ tuổi từ 15 đến 39. NCI coi nhóm tuổi này là một nhóm có nhu cầu riêng.

Trang này dành cho người thuộc nhóm AYA và những người xung quanh họ. Trang nói về lý do nhóm tuổi này được quan tâm riêng, khả năng sinh sản, các vấn đề thực tế như học hành, công việc và tiền bạc, và khía cạnh cảm xúc.

Một số nội dung dưới đây rất gấp về thời gian, nhất là về khả năng sinh sản. Vì vậy nên đọc trước khi bắt đầu điều trị, không phải sau.

Vì sao độ tuổi này được xem là một nhóm riêng

Ung thư ít gặp ở người trẻ, và điều đó ảnh hưởng đến những gì xảy ra trước khi được chẩn đoán. Triệu chứng thường bị giải thích cho qua trước. Một chấn thương thể thao. Căng thẳng. Một loại virus. Lo âu. Một biểu hiện bình thường của thai kỳ. Cả bệnh nhân lẫn nhân viên y tế đều làm vậy. Nhiều chẩn đoán AYA đến sau nhiều lần khám. Nếu có điều gì không cải thiện và quý vị được bảo là không sao, việc quay lại và nói rõ ràng là hợp lý. Trang của chúng tôi về triệu chứng ung thư nói về những dấu hiệu thường đáng được xem xét lại.

Bản thân các bệnh ung thư rất đa dạng. Một số, như một số bệnh bạch cầu và sarcoma, hoạt động giống ung thư ở trẻ em hơn. Một số khác, như ung thư vú và đại trực tràng, quen thuộc hơn với bác sĩ chuyên điều trị người lớn tuổi. Vì vậy chuyên gia hiển nhiên không phải lúc nào cũng là người phù hợp. NCI đưa ra một ví dụ. Người trẻ trưởng thành mắc bệnh bạch cầu lymphô cấp (acute lymphoblastic leukemia) có kết quả tốt hơn khi được điều trị bằng các phác đồ cường độ cao hơn theo kiểu nhi khoa. Quý vị có thể hỏi hai điều. Trung tâm của quý vị có thường điều trị đúng loại ung thư của quý vị ở người cùng tuổi không? Và một chương trình AYA hoặc ý kiến thứ hai tại một trung tâm lớn hơn có hợp lý không?

Thử nghiệm lâm sàng cũng là một phần của bức tranh này. NCI ghi nhận có nghiên cứu cho thấy khoảng trống trong việc tham gia thử nghiệm ở nhóm tuổi này. Nếu có thử nghiệm cho chẩn đoán của quý vị, quý vị nên biết khi các lựa chọn vẫn còn mở. Xem thử nghiệm lâm sàng là gì.

Khả năng sinh sản: hành động trước khi bắt đầu điều trị

Hóa trị, xạ trị vùng chậu hoặc não, và một số cuộc phẫu thuật có thể làm giảm hoặc mất khả năng sinh sản. Khoảng thời gian để hành động thường là trước liều đầu tiên, và có thể rất ngắn.

Hãy nêu vấn đề này ngay tại buổi hẹn đầu tiên. Hãy làm vậy ngay cả khi quý vị chưa nghĩ đến chuyện con cái, và ngay cả khi không nhân viên y tế nào nhắc đến. Hãy hỏi thẳng:

• Điều trị này có thể ảnh hưởng đến khả năng sinh sản của tôi không?
• Tôi có thể được giới thiệu đến chuyên gia sinh sản trong tuần này không?

NCI nêu các lựa chọn như lưu trữ tinh trùng và trữ đông trứng, được trao đổi với chuyên gia sinh sản trước khi bắt đầu điều trị. Trang của chúng tôi về bảo tồn khả năng sinh sản trước khi bắt đầu điều trị (bằng tiếng Anh) đi vào chi tiết hơn về các lựa chọn.

Chi phí là một rào cản thực sự, và phạm vi bảo hiểm khác nhau tùy tiểu bang và gói bảo hiểm. NCI liệt kê Livestrong Fertility và Alliance for Fertility Preservation là nguồn thông tin về các lựa chọn và giảm giá.

Học hành, công việc, bảo hiểm và tiền bạc

Một số bước thực tế thường có ích trong vài tuần đầu:

• Hỏi trung tâm điều trị của quý vị xem có chương trình AYA, nhân viên công tác xã hội ung thư, hoặc người hướng dẫn tài chính không, và đặt lịch với họ sớm.
• Liên hệ văn phòng hỗ trợ người khuyết tật hoặc phòng đăng ký của trường về thời hạn xin nghỉ học vì lý do y tế, điểm chưa hoàn thành và hoàn học phí, trước khi hết hạn.
• Nếu quý vị đang đi làm, hãy tìm hiểu nơi làm việc cung cấp gì trước khi tiết lộ bất cứ điều gì: trợ cấp khuyết tật ngắn hạn, nghỉ phép, và việc điều chỉnh công việc do bộ phận nhân sự hay bên thứ ba xử lý.
• Giữ mọi bản giải thích quyền lợi bảo hiểm và mọi thư từ chối chi trả trong một tập hồ sơ. Hãy giữ lại phòng khi cần khiếu nại.

NCI liệt kê Cancer and Careers là nguồn thông tin về phân biệt đối xử tại nơi làm việc và cách phản ứng. Cancer.Net có hướng dẫn về việc học trong thời gian điều trị.

Bạn bè, hẹn hò và cảm giác cô đơn

Bạn bè thường im lặng. Đó không phải là tàn nhẫn. Không ai ở độ tuổi hai mươi có sẵn kịch bản cho chuyện này. Hẹn hò, những thay đổi trên cơ thể, dọn về sống lại với cha mẹ, và nhìn bạn bè cùng tuổi tiến lên có thể khó hơn cả điều trị. Các tổ chức bạn đồng trang lứa như Stupid Cancer tồn tại vì nói chuyện với người cùng tuổi tạo ra khác biệt. Nhiều trung tâm cũng tổ chức nhóm cho người trẻ trưởng thành. Trang hỗ trợ (bằng tiếng Anh) của chúng tôi liệt kê một số điểm khởi đầu.

Không điều nào trong số này khiến ung thư ở tuổi này trở nên công bằng. Điều chúng làm được là trao lại cho quý vị một vài quyết định, vào lúc rất ít điều còn trong tầm tay. Hãy hỏi về khả năng sinh sản sớm. Hãy bắt đầu giải quyết giấy tờ. Hãy tìm ít nhất một người cùng tuổi đã trải qua điều này.