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与急性淋巴细胞白血病共处(ALL)

急性淋巴细胞白血病(ALL)的日常生活:感染计划、血细胞计数、输血、用药、工作、监测以及复发对话。

日常生活可能涉及漫长的治疗阶段、感染计划、输血、居家用药、中枢神经系统治疗、反应测试以及复发讨论。书面计划可以减少混乱,而无需假装每天都是可预测的。

简单版

急性淋巴细胞白血病(ALL)是一种生长迅速的血液和骨髓癌症。它需要立即治疗。治疗过程分为多个阶段,有些阶段持续较长时间。ALL的日常生活因阶段而异。从强化的医院治疗到多年轻松的日常治疗不等。

治疗阶段

NCI 将所有治疗描述为通常分为两个阶段。首先是诱导。它旨在快速清除血液和骨髓中的白血病细胞。白血病进入缓解后进行巩固。它针对任何存活的细胞,防止它们复发。

大多数成人方案会在这两项基础上增加第三个阶段:维持治疗,通常持续一年或更长时间的轻度治疗。针对大脑和脊髓的单独治疗也很常见,因为所有治疗都可能隐藏在那里。这些都不是自动的。你的亚型和分子结果、反应、年龄和整体健康状况,以及是否计划进行干细胞移植,都会改变序列和团队使用的名称,所以请他们写出你的命名。

为什么在高强度阶段感染是真正的危险

ALL会自行挤压健康的血细胞。治疗会故意进一步降低白血病细胞计数,以杀死白血病细胞。尤其是在诱导和巩固阶段,这会让你在一段时间内几乎没有自然的感染防御。这段时间通常会使用抗生素,以防止或治疗感染,防止它们变得危险。

注意发烧

在ALL治疗期间发烧100.4华氏度(38°C)或更高是紧急情况——NCI 的官方页面显示100.5华氏度,这是一个四舍五入的差值,但 CDC 和大多数癌症中心使用的数字是100.4°F。NCI 的建议是立即致电你的医疗团队,无论白天还是夜晚,并按照他们给出的紧急计划。如果联系不上他们,可以去急诊科,告诉你正在接受白血病治疗。不要在家等待,也不要先服用退烧药,因为这可能会掩盖你病情严重的信号。

输血是治疗的正常部分

红细胞和血小板输注是所有治疗的常规组成部分。它们并不是出了问题的信号。白血病会让你的骨髓拥挤。治疗会进一步影响它。你的身体自身产生足够健康的红细胞和血小板的空间会减少。输血可以补充缺失的部分,同时你的骨髓正在恢复。

维护期间的生活

如果维持期是你的计划的一部分,期间的日常生活通常会更接近正常。很多人在家服药。会有门诊就诊和血液检查,但比以前少。这个阶段可能会持续很长时间。催产强度过后,这种感觉会很奇怪。如果维持期是计划的一部分,那么持续时间的存在是有原因的:它是阻止所有生命复发的原因之一。

复发如何被追踪

医生会在每个阶段密切监测你的血细胞计数和骨髓,包括治疗结束后。维持期结束后,检测还会持续一段时间。即使经过长时间良好控制,ALL仍然可能恢复。

什么时候该立刻叫医生

如果发烧达到100.4°F或更高,请立即、任何时间联系您的团队,若无法联系到他们,请立即前往急诊。对于无法止住的出血,或伴随视力变化、意识混乱或癫痫发作的头痛,请立即就医,因为ALL有时会累及大脑和脊髓。当天,若出现新的瘀伤、较小出血如流鼻血或牙龈出血,或突发严重疲劳,请立即联系您的团队。

长期支持

所有治疗,尤其是维持期持续一年或更长时间的治疗,都是马拉松,而非短跑。即使经历了最难、最强烈的阶段,动力和情绪在中途下降是正常的。请向你的护理团队询问是否有为长期维持治疗患者设计的咨询或支持小组,因为这一阶段的情绪体验与最初几周的危机感确实不同。

在家坚持吃药

维持治疗通常意味着在家按自己的时间安排服药,无需护士每天检查。漏服剂量在这里和更密集治疗时一样重要。建立规律、使用药丸整理工具或设置手机提醒,可以帮助你在较长时间内保持一致。

问你的团队什么

询问每个治疗阶段的具体情况,以及大致持续多久。询问你的团队在最强烈阶段如何管理感染风险。了解维持治疗的日常内容,一旦达到阶段。

资料来源

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