Đọc bài viết này bằng tiếng Anh →
Sống chung với bệnh bạch cầu cấp tính lympho (ALL)
Cuộc sống hàng ngày với bệnh bạch cầu cấp lympho (ALL): lập kế hoạch nhiễm trùng, kiểm tra máu, truyền máu, thuốc men, công việc, theo dõi và trò chuyện về tái phát.
Cuộc sống hàng ngày có thể bao gồm các giai đoạn điều trị kéo dài, lên kế hoạch cho nhiễm trùng, truyền máu, dùng thuốc tại nhà, điều trị hệ thần kinh trung ương, xét nghiệm đáp ứng và thảo luận về tái phát. Một kế hoạch bằng văn bản có thể giảm thiểu sự nhầm lẫn mà không phải giả vờ rằng mỗi ngày đều có thể dự đoán được.
Phiên bản đơn giản
Bệnh bạch cầu lympho cấp tính, hay ALL, là một loại ung thư phát triển nhanh ở máu và tủy xương. Nó cần được điều trị ngay lập tức. Việc điều trị này diễn ra qua nhiều giai đoạn, một số kéo dài lâu. Cuộc sống hàng ngày với ALL thay đổi rất nhiều tùy theo giai đoạn. Nó dao động từ điều trị nghiêm ngặt tại bệnh viện đến nhiều năm với một thói quen nhẹ nhàng hơn nhiều.
Các giai đoạn điều trị
NCI mô tả TẤT CẢ các phương pháp điều trị thường có hai giai đoạn. Kích thích là trước. Mục đích là loại bỏ tế bào bạch cầu khỏi máu và tủy xương của bạn một cách nhanh chóng. Quá trình củng cố sẽ diễn ra khi bệnh bạch cầu đã vào thuyên giảm. Nó nhắm vào bất kỳ tế bào nào còn sống sót trước khi chúng có thể gây tái phát.
Hầu hết các phác đồ dành cho người lớn đều thêm một giai đoạn thứ ba bên cạnh hai phương pháp đó: duy trì, điều trị nhẹ hơn nhiều thường kéo dài một năm hoặc hơn. Điều trị riêng biệt nhắm vào não và tủy sống cũng phổ biến, vì TẤT CẢ đều có thể ẩn mình ở đó. Không có gì trong số đó là tự động. Kết quả phân loại và phân tử của bạn, phản ứng tốt ra sao, tuổi tác và sức khỏe tổng thể, cũng như việc có kế hoạch cấy ghép tế bào gốc hay không đều thay đổi trình tự và tên mà nhóm bạn sử dụng, vì vậy hãy yêu cầu họ viết tên của bạn.
Tại sao nhiễm trùng là nguy hiểm thực sự trong các giai đoạn căng thẳng
TẤT CẢ các tế bào máu khỏe mạnh tự nó sẽ lấn át. Điều trị làm giảm số lượng tế bào của bạn thêm nữa, cố ý tiêu diệt các tế bào bạch cầu. Đặc biệt trong giai đoạn kích thích và củng cố, điều này khiến bạn có rất ít khả năng phòng vệ tự nhiên trước nhiễm trùng trong một thời gian. Kháng sinh thường được sử dụng trong thời gian này để phòng ngừa hoặc điều trị nhiễm trùng trước khi chúng trở nên nguy hiểm.
Chú ý sốt
Sốt 100.4°F (38°C) hoặc cao hơn trong suốt quá trình điều trị là cấp cứu — trang của NCI in 100.5°F, một sự chênh lệch làm tròn, nhưng 100.4°F là con số CDC và hầu hết các trung tâm ung thư sử dụng. Lời khuyên của NCI là hãy gọi ngay cho đội ngũ y tế của bạn, ngày hay đêm, và làm theo kế hoạch khẩn cấp mà họ đã đưa ra. Nếu bạn không thể liên lạc nhanh, hãy đến khoa cấp cứu và thông báo rằng bạn đang điều trị bệnh bạch cầu. Đừng chờ đợi ở nhà, và đừng uống thuốc hạ sốt trước, vì điều đó có thể che giấu dấu hiệu duy nhất cho mọi người biết bạn đang ốm đến mức nào.
Truyền máu là một phần bình thường trong điều trị
Truyền máu hồng cầu và tiểu cầu là một phần thường xuyên trong TẤT CẢ các phương pháp điều trị. Chúng không phải là dấu hiệu cho thấy có điều gì đó không ổn. Bệnh bạch cầu làm chật chội tủy của bạn. Điều trị còn ảnh hưởng nhiều hơn. Cơ thể bạn đơn giản là không còn đủ chỗ để tự sản xuất đủ hồng cầu khỏe mạnh và tiểu cầu. Truyền máu sẽ thay thế những gì còn thiếu trong khi tủy xương của bạn hồi phục.
Tuổi thọ trong quá trình bảo trì
Nếu duy trì là một phần trong kế hoạch của bạn, cuộc sống hàng ngày trong quá trình này thường trông gần như bình thường hơn nhiều. Nhiều người uống thuốc tại nhà. Khám phòng khám và xét nghiệm máu diễn ra, nhưng ít hơn trước. Giai đoạn này có thể kéo dài rất lâu. Điều đó có thể khiến bạn cảm thấy lạ sau cường độ kích thích sinh dạ. Khi duy trì là một phần của kế hoạch, thời gian tồn tại vì một lý do thực sự: đó là một phần ngăn TẤT CẢ mọi người quay trở lại.
Cách theo dõi tái nghiện
Bác sĩ theo dõi sát sao các xét nghiệm máu và tủy xương của bạn trong mọi giai đoạn, kể cả sau khi kết thúc điều trị. Việc xét nghiệm vẫn tiếp tục một thời gian sau khi duy trì kết thúc. TẤT CẢ vẫn có thể quay trở lại, ngay cả sau một thời gian dài kiểm soát tốt.
Khi nào nên gọi bác sĩ ngay lập tức
Hãy gọi ngay cho đội ngũ của bạn, bất cứ lúc nào, nếu sốt 100.4°F trở lên, và đến khoa cấp cứu nếu không liên lạc được. Hãy đi cấp cứu ngay lập tức cho tình trạng chảy máu không ngừng lại, hoặc đau đầu kèm thay đổi thị lực, lú lẫn hoặc co giật, vì TẤT CẢ đều có thể liên quan đến não và tủy sống. Gọi cho đội ngũ ngay trong ngày nếu có vết bầm mới, chảy máu nhỏ như chảy máu mũi hoặc chảy máu nướu, hoặc mệt mỏi đột ngột nghiêm trọng.
Hỗ trợ lâu dài
TẤT CẢ các phương pháp điều trị, đặc biệt là với giai đoạn duy trì kéo dài một năm hoặc hơn, đều là một cuộc chạy marathon, không phải chạy nước rút. Việc động lực và tâm trạng giảm sút giữa chừng là điều bình thường, ngay cả khi phần khó khăn, căng thẳng nhất đã qua. Hãy hỏi đội ngũ chăm sóc của bạn về các buổi tư vấn hoặc nhóm hỗ trợ dành cho người đang điều trị duy trì lâu dài, vì trải nghiệm cảm xúc của giai đoạn này thực sự khác với cảm giác khủng hoảng trong những tuần đầu.
Giữ thuốc ở nhà
Liệu pháp duy trì thường có nghĩa là uống thuốc tại nhà, theo lịch trình của riêng bạn, không có y tá kiểm tra mỗi ngày. Việc bỏ lỡ liều có thể quan trọng ở đây cũng như trong quá trình điều trị chuyên sâu hơn. Xây dựng thói quen, sử dụng hộp đựng thuốc hoặc đặt nhắc nhở qua điện thoại có thể giúp bạn duy trì sự đều đặn trong thời gian dài như vậy.
Những điều nên hỏi đội ngũ của bạn
Hỏi từng giai đoạn điều trị sẽ như thế nào và khoảng thời gian kéo dài. Hỏi đội ngũ của bạn quản lý nguy cơ nhiễm trùng như thế nào trong những giai đoạn căng thẳng nhất. Hỏi liệu pháp duy trì sẽ bao gồm những gì mỗi ngày khi bạn đến giai đoạn đó.