AACR及癌症研究如何被分享
美国癌症研究协会成立于 1907年,是一个科学会员组织。以下是AACR为患者提供以及不提供的内容。
AACR自称为首个也是最大的癌症研究组织,致力于加速癌症战术的进程,成立于 1907年。其成员包括研究人员、医疗专业人员、学生和患者倡导者。它是一个科学组织,主要通过信息和倡导项目帮助患者,而非直接提供经济援助或护理帮助等服务。
一个为学习者设立的组织
美国癌症研究协会成立于 1907年。它自称为首个也是最大的癌症研究组织,致力于加速癌症的征服。这是一个多世纪的工作成果,几乎没有一项是在患者能看到的地方发生的。
AACR是一个会员制组织。其成员包括癌症研究人员、医疗专业人员、学生和患者权益倡导者。其会员类别包括学生会员和团体,如癌症研究中的女性组织和癌症研究中的少数族裔组织。
首先要明白AACR服务的是谁。它首先是为科学家而建的。这并不是批评。总得有人组织这个领域,主持会议,发表研究成果,而这份工作就是AACR的职责。
六种工作
AACR将其工作描述为六大支柱:研究资金、教育、传播、合作、科学政策倡导以及对研究项目的财政支持。
仔细阅读那份清单,你就能明白这是什么样的组织。每一项都关乎科研事业。资助研究。教授科学家。分享研究成果。让实验室协作。争取公共政策中的研究经费。
这些支柱都不是患者服务。AACR是一个间接帮助患者的研究机构,通过加快科学进展并发表科学发现。
发现结果的来源
这里有两个渠道。
期刊。 AACR出版十种同行评审期刊,包括《癌症研究》和《癌症发现》。这些期刊是为科学家写的。你可以阅读它们,有些患者会读,但它们假设了大量背景知识。
面向我们其他人的出版物。AACR还出版面向公众的《今日癌症》杂志和《领先发现》。这是大多数患者及其家属更现实的切入点。
它还举办科学会议,包括大型年度会议和教育研讨会。癌症突破的新闻报道往往源自其中一次会议上的演讲。
AACR今天能为你做些什么
为你提供一个诚实阅读科学的地方。其公共杂志用不需要学位的语言报道研究,教育材料涵盖癌症类型和预防。
向你展示研究人员真正感兴趣的内容。关注AACR年会的报道,可以告诉你该领域的癌症发展方向。这在讨论临床试验之前非常有用。
提供一条进入倡导的途径。AACR运营“科学家到幸存者”项目,将其描述为连接研究人员与患者倡导者。它还发布幸存者旅程的叙述。如果你希望你的经历能为研究提供信息,而不仅仅是被研究,这是一个切入点。
AACR做不到的事
它无法治疗你。没有AACR诊所。
它无法帮助支付资金。AACR的资金支持流向科研和研究人员。它不支付患者的账单、共付额、房租或差旅费用。如果你担心费用,患者援助组织是正确的选择,而不是科学学会。
它无法为你提供个案管理。没有热线护士,没有保险申诉帮助,也没有分配给你的案件导航员。
它不能让你进入试验。属于AACR的研究人员会进行试验,但会员资格不是通路。试验注册通过开展研究的网站和你自己的肿瘤团队。
它不会告诉你该选择哪种治疗。科学学会会报告结果。你的护理团队会根据临床指南将发现应用到一个人身上。
会议和你预约之间的空档
这值得坚持,因为研究新闻读起来可能让人痛苦。
科学会议上呈现的发现往往还很早。结果可能是真实的,但距离改变标准护理还有数年时间,或者在更大规模的研究中可能站不住脚。这就是正常的科学,不是失败,也不是阴谋。
所以当你看到关于发现的头条新闻时,下一步有用的做法不是直接要求那种处理。而是把文章带到你的预约处,问两个问题。这和我的情况相关吗?进展到足以影响我们的工作吗?
有时答案是肯定的,这为你打开了一扇门。更多时候,答案是它很有前景,但还没准备好。这两个答案都值得拥有,而且都来自你的团队,而不是期刊。