Đọc bài viết này bằng tiếng Anh →
Rời khỏi chăm sóc cuối đời (hospice) nếu tình trạng của người bệnh cải thiện
Hospice không phải là cánh cửa một chiều. NCI cho biết bệnh nhân có thể được cho ra khỏi hospice nếu tình trạng cải thiện, và bất cứ ai cũng có thể dừng hospice vào bất cứ lúc nào.
Đôi khi người bệnh khá hơn khi được chăm sóc hospice. NCI cho biết bệnh nhân có thể được cho ra khỏi hospice nếu tình trạng cải thiện, hoặc nếu họ tiếp tục điều trị ung thư, và bất cứ ai đang ở hospice đều có thể hủy bỏ và quay lại bảo hiểm trước đây. Điều kiện đủ tiêu chuẩn dựa trên tiên lượng, và tiên lượng có thể được đánh giá lại.
Trang này dành cho gia đình của người đang ở hospice và đang khá hơn dự kiến. Trang giải thích một người có thể rời hospice như thế nào, và điều gì thay đổi khi họ rời đi.
Chuyện này có xảy ra, và nó có tên gọi
Các gia đình thường sững sờ trước khả năng này, vì mọi cách nói về hospice đều gợi ý một giai đoạn cuối. Nhưng Viện Ung thư Quốc gia (NCI) nói rõ trong Choices for Care with Advanced Cancer: tuy ít gặp hơn, nhưng không phải chưa từng xảy ra, bệnh nhân có thể được cho ra khỏi hospice nếu tình trạng cải thiện, hoặc nếu họ tiếp tục điều trị ung thư. Cụm từ các bác sĩ dùng là xuất viện hospice khi còn sống (live discharge).
Đó không phải là kẽ hở hay một điều kỳ quặc về hành chính. Đó là một kết cục được thừa nhận của một hệ thống xây dựng dựa trên một dự đoán, và dự đoán về bệnh tật là ước tính chứ không phải điều chắc chắn.
Vì sao cải thiện không quá lạ
Hãy nghĩ về điều thay đổi khi một người bắt đầu hospice. Đội ngũ hospice tập trung vào sự thoải mái và giảm triệu chứng. NCI liệt kê đội ngũ gồm bác sĩ, y tá, trợ lý chăm sóc sức khỏe tại nhà, nhân viên xã hội, giáo sĩ hoặc các cố vấn khác, và tình nguyện viên được đào tạo. Chăm sóc triệu chứng tốt có thể giúp một số người cảm thấy khá hơn so với trước khi hospice bắt đầu. Điều đó không chữa khỏi ung thư. NCI không nói vì sao một người cải thiện, nên trang này cũng không nói.
Cảm thấy khá hơn khi ở hospice không có nghĩa là ai đó đã chẩn đoán sai. Tiên lượng là một ước tính, và nó có thể thay đổi.
Điều kiện đủ tiêu chuẩn thật sự dựa trên điều gì
NCI cho biết hospice đòi hỏi thời gian sống dự kiến từ 6 tháng trở xuống nếu bệnh diễn tiến theo đường thông thường. Đó là tiêu chí, và đó là một nhận định lâm sàng về căn bệnh. NCI cũng cho biết hospice có thể tiếp tục quá 6 tháng nếu bác sĩ hospice xác nhận lại tình trạng của người bệnh.
Từ cách diễn đạt đó có hai điều rút ra. Không ai hứa hẹn sáu tháng, và không ai ép ai theo một hạn chót. Và nếu diễn tiến thay đổi đến mức bác sĩ không còn xác nhận được tiên lượng đó, người bệnh có thể không còn đáp ứng tiêu chí nữa, và đó chính là tình huống mà việc xuất viện hospice khi còn sống được tạo ra để xử lý.
Chọn rời đi, thay vì bị cho ra
Có một con đường thứ hai để ra, và nó thuộc về bệnh nhân. NCI cho biết bệnh nhân có thể hủy bỏ hospice và quay lại bảo hiểm trước đây, và quý vị luôn có quyền chọn dừng chăm sóc hospice. Đôi khi người ta dừng vì hoàn cảnh thay đổi hoặc vì muốn đổi sang một đơn vị hospice khác.
Điều đó quan trọng nhất khi ai đó muốn thử một phương pháp điều trị mà hospice không chi trả. Quyền hủy bỏ có nghĩa là cánh cửa đó không bao giờ đóng hẳn. Đây là quyết định cần đưa ra cùng đội ngũ chăm sóc và công ty bảo hiểm, nhưng quyền đó luôn có.
Hệ quả thực tế
Việc ra khỏi hospice, dù đã lên kế hoạch hay do chọn, làm thay đổi nhiều sắp xếp cùng một lúc. Nên làm rõ trước khi chuyện đó xảy ra:
- Ai cung cấp chăm sóc y tế tiếp theo. Đội ngũ hospice gồm y tá, bác sĩ và một giám đốc y khoa. Khi hospice kết thúc, việc giám sát hằng ngày chuyển về nơi khác.
- Thuốc và thiết bị. Một số thứ trong nhà đến từ chương trình hospice. Hãy hỏi cái gì được giữ lại và cái gì bị thu hồi.
- Bảo hiểm. NCI lưu ý rằng Medicare và hầu hết các chương trình Medicaid và bảo hiểm tư nhân chi trả cho dịch vụ hospice. Hãy gọi công ty bảo hiểm và đơn vị hospice trước khi có bất cứ thay đổi nào, theo hướng nào cũng vậy, để không có bất ngờ về thanh toán.
- Sự hỗ trợ vốn đến từ đội ngũ. Các buổi thăm của nhân viên xã hội và giáo sĩ chấm dứt khi chương trình chấm dứt.
Cú sốc cảm xúc là có thật
Các gia đình hiếm khi nghĩ mình sẽ đau buồn vì việc ra khỏi hospice, rồi thấy mình bất an vì chuyện đó. Họ đã chuẩn bị tinh thần cho một điều gì đó. Sự hỗ trợ từng đáng tin cậy chấm dứt. Không ai hoàn toàn chắc nên nhẹ nhõm hay sợ hãi, và có một cảm giác tội lỗi kỳ lạ khi cảm thấy bất cứ điều gì khác ngoài niềm vui.
Điều đó cũng đặt ra một câu hỏi không ai muốn nói to: liệu mọi chuyện có xảy ra lần nữa sau này không? Đôi khi có. Bản tóm tắt dành cho bác sĩ của NCI nói rằng giám đốc y khoa hospice đánh giá tiên lượng của bệnh nhân ở mỗi kỳ xác nhận để quyết định liệu người đó có thể ở lại hospice hay không. Vì vậy việc đánh giá được lặp lại, và có thể được thực hiện lại nếu tình hình xoay chiều.
Nên hỏi ngay bây giờ, đừng để sau
Nếu một người trong gia đình quý vị đang ở hospice và khá hơn dự kiến, việc hữu ích là hỏi sớm thay vì chờ được báo.
Hãy hỏi hospice xem xét lại điều kiện đủ tiêu chuẩn thường xuyên đến mức nào. Hãy hỏi điều gì sẽ xảy ra nếu một lần xem xét kết luận rằng tiêu chí không còn được đáp ứng. Hãy hỏi liệu chăm sóc giảm nhẹ (palliative care), vốn tập trung vào giảm triệu chứng và có thể được thực hiện song song với các điều trị khác, có phải là sắp xếp tiếp theo tự nhiên hay không.
Biết trước các câu trả lời biến một cú sốc thành một kế hoạch.