Chăm sóc tập trung vào sự thoải mái: Ý nghĩa của nó

Trang này giải thích "chăm sóc tập trung vào sự thoải mái" nghĩa là gì và gồm những gì mỗi ngày. Trang dành cho người bị ung thư nặng và các gia đình đang chăm sóc họ.

Cụm từ này thực sự có nghĩa là gì

"Chăm sóc tập trung vào sự thoải mái" mô tả một mục tiêu, không phải một dịch vụ đơn lẻ. Nó có nghĩa là kế hoạch nay được xây dựng quanh cảm giác của người bệnh và những gì họ vẫn có thể làm. Kế hoạch không còn được xây dựng quanh việc làm nhỏ khối u.

Đó là chăm sóc tích cực. Các triệu chứng được kiểm tra, thuốc được điều chỉnh, thiết bị được đặt, và luôn có người trực. Điều thay đổi là câu hỏi được đặt ra ở mỗi quyết định: điều này có làm người bệnh cảm thấy dễ chịu hơn không?

Viện Ung thư Quốc gia (NCI) nói thẳng về nỗi sợ đằng sau cụm từ này: "Choosing hospice care doesn't mean that you've given up hope." (Chọn chăm sóc cuối đời hospice không có nghĩa là quý vị đã từ bỏ hy vọng.)

Ba thuật ngữ chồng lấn nhưng không giống nhau

Chăm sóc giảm nhẹ (palliative care) là "care meant to improve the quality of life of patients who have a serious or life-threatening disease, such as cancer." (chăm sóc nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân mắc bệnh nặng hoặc đe dọa tính mạng, chẳng hạn ung thư). Do các chuyên gia chăm sóc giảm nhẹ có được đào tạo hoặc chứng nhận thực hiện, thường theo nhóm. Chăm sóc này diễn ra tại bệnh viện, phòng khám ngoại trú, cơ sở chăm sóc dài hạn và tại nhà.

Chăm sóc này "may be provided at any point during cancer care, from diagnosis to the end of life." (có thể được cung cấp vào bất kỳ thời điểm nào trong quá trình chăm sóc ung thư, từ lúc chẩn đoán đến cuối đời). Quan trọng là: "When a person receives palliative care, they may continue to receive cancer treatment." (Khi một người nhận chăm sóc giảm nhẹ, họ có thể tiếp tục nhận điều trị ung thư.)

Chăm sóc cuối đời hospice là một quyền lợi của Medicare có kèm quy tắc. Chăm sóc này bắt đầu "when curative treatment is no longer the goal of care and the sole focus is quality of life." (khi điều trị nhằm chữa khỏi không còn là mục tiêu chăm sóc và trọng tâm duy nhất là chất lượng cuộc sống). Để đăng ký, bác sĩ hospice của quý vị và bác sĩ thường xuyên của quý vị, nếu có, xác nhận rằng quý vị bị bệnh giai đoạn cuối. Điều này nghĩa là thời gian sống dự kiến từ 6 tháng trở xuống. Quý vị cũng ký một văn bản chọn hospice thay vì điều trị do Medicare chi trả cho căn bệnh đó.

Chăm sóc thoải mái (comfort care) là cách nói thường ngày chỉ mục tiêu mà cả hai loại trên phục vụ. Đó là điều một đội ngũ bệnh viện muốn nói khi họ ghi "các biện pháp thoải mái" vào hồ sơ.

Quý vị có thể nhận chăm sóc giảm nhẹ trong nhiều năm trong khi vẫn đang hóa trị. Hospice là phiên bản hẹp hơn, muộn hơn và có cấu trúc chặt chẽ hơn.

Chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc thoải mái thực sự giải quyết những gì

NCI liệt kê bốn lĩnh vực.

• Thể chất: đau, mệt mỏi, chán ăn, buồn nôn, nôn, khó thở và mất ngủ.
• Cảm xúc: trầm cảm, lo âu và sợ hãi.
• Tinh thần: giúp tìm hiểu niềm tin và giá trị để tìm thấy sự bình an.
• Thực tế: lo lắng về tài chính và pháp lý, các câu hỏi về bảo hiểm và mối bận tâm về việc làm.

Sự thoải mái về thể chất, từng vấn đề một

Đây là phần mà các gia đình muốn được nói rõ nhất. Hướng dẫn về những ngày cuối đời của NCI gợi ý các biện pháp sau.

Hơi thở. Khó thở là điều phổ biến gần cuối đời. Hãy cho người bệnh ngồi dậy và hướng một chiếc quạt mát về phía mặt họ.

Miệng, môi và mắt. Cho ăn đá viên, hoặc dùng tăm bông thấm ẩm miệng và môi.

Tư thế và da. Thay đổi tư thế của người bệnh có thể làm dịu triệu chứng. Hãy hỏi đội ngũ chăm sóc của quý vị cần trở mình bao lâu một lần và cách bảo vệ da.

Tiêu hóa. Buồn nôn, nôn, táo bón và chán ăn đều phổ biến. Thuốc có thể giúp với buồn nôn và táo bón. Hãy cho ăn một ít món yêu thích nếu người bệnh muốn ăn. Đừng ép ăn.

Nhiệt độ. Bàn tay, cánh tay, bàn chân hoặc cẳng chân có thể lạnh. Hãy dùng chăn để giữ ấm cho người bệnh. Đừng dùng chăn điện hoặc túi sưởi.

Mệt mỏi. Năng lượng xuống thấp. Hãy giữ mọi việc đơn giản, và hỏi đội ngũ của quý vị về thuốc hoặc sự giúp đỡ để tiết kiệm sức lực.

Thuốc giảm đau, và nỗi sợ đi kèm

Hai nỗi lo xuất hiện trong hầu hết mọi cuộc trò chuyện của gia đình, và cả hai đều có câu trả lời rõ ràng.

Về nghiện: NCI phân biệt dung nạp thuốc với nghiện. "Tolerance of an opioid is a physical dependence on it. This is not the same as addiction (psychological dependence)." (Dung nạp thuốc opioid là sự phụ thuộc về thể chất vào thuốc. Điều này không giống với nghiện, tức phụ thuộc về tâm lý.)

Về an toàn: NCI cho biết hầu hết những người được kê opioid để giảm đau do ung thư dùng chúng một cách an toàn. Hãy cho thuốc giảm đau theo đúng chỉ định của đội ngũ chăm sóc, và hỏi họ về bất kỳ mối lo nào.

Sau đây là các chi tiết thực tế.

• Đau đột xuất là cơn đau xuất hiện giữa các liều theo lịch. Bác sĩ có thể kê thêm liều cho trường hợp này.
• Morphine là opioid phổ biến nhất để giảm đau do ung thư.
• Thuốc hỗ trợ giúp tăng hiệu quả giảm đau. NCI liệt kê thuốc chống trầm cảm, thuốc chống co giật, thuốc tê tại chỗ, corticosteroid, bisphosphonate và denosumab.
• Phong bế thần kinh, dùng thuốc tê tại chỗ quanh các dây thần kinh, là một lựa chọn khi thuốc không đủ.

Táo bón là tác dụng phụ phá hỏng sự thoải mái nhanh nhất. Opioid làm ruột chậm lại. Hãy hỏi đội ngũ chăm sóc của quý vị về một kế hoạch phòng ngừa ngay từ đầu, thay vì một kế hoạch cứu chữa về sau.

Đau dễ phòng ngừa hơn là làm dịu. Chỉ một câu đó thay đổi cách các gia đình dùng thuốc.

Chăm sóc thoải mái và lệnh DNR là hai quyết định riêng biệt

Hai điều này thường bị gộp chung, và không nên như vậy.

• Lệnh DNR nói về việc có thực hiện hồi sức tim phổi (CPR) hay không.
• Các y lệnh khác và chỉ thị trước ghi lại những mong muốn rộng hơn. Hãy hỏi đội ngũ của quý vị biểu mẫu nào áp dụng ở nơi quý vị sống.

Quý vị có thể chọn chăm sóc tập trung vào sự thoải mái mà vẫn muốn nhập viện vì một vấn đề có thể khắc phục. Quý vị có thể có lệnh DNR mà vẫn đang theo đuổi điều trị tích cực. Hãy nói với đội ngũ chăm sóc của quý vị sự kết hợp nào quý vị muốn, và yêu cầu ghi lại bằng văn bản.

Hospice chi trả những gì nếu quý vị chọn

Chăm sóc hospice thường được thực hiện tại nhà. Chăm sóc cũng có thể được thực hiện tại cơ sở hospice nội trú khi cần thiết về mặt y tế. Hãy hỏi hospice ai trực ngoài giờ.

Medicare chi trả bốn mức chăm sóc:

• Chăm sóc tại nhà thường xuyên, mức hằng ngày tiêu chuẩn tại nhà.
• Chăm sóc liên tục tại nhà, chủ yếu là chăm sóc điều dưỡng tại nhà, chỉ dùng trong những giai đoạn khủng hoảng ngắn để giữ người bệnh ở nhà.
• Chăm sóc nghỉ ngơi nội trú, tối đa 5 ngày liên tiếp tại một cơ sở được chấp thuận để người chăm sóc được nghỉ.
• Chăm sóc nội trú tổng quát, tại một cơ sở, để kiểm soát đau hoặc xử trí triệu chứng cấp tính.

Với nhà cung cấp hospice được Medicare chấp thuận, quý vị trả như sau:

• Không phải trả gì cho chăm sóc hospice.
• Tối đa $5 đồng thanh toán cho mỗi đơn thuốc giảm đau.
• 5 phần trăm đồng bảo hiểm cho chăm sóc nghỉ ngơi.

Medicare không chi trả điều trị nhằm chữa khỏi bệnh. Hãy liên hệ đội ngũ hospice của quý vị trước khi nhận các dịch vụ khác. Quyền lợi này chạy theo hai giai đoạn 90 ngày rồi các giai đoạn 60 ngày không giới hạn, với việc xác nhận lại mỗi lần.

Quý vị có thể ngừng hospice bất cứ lúc nào. Quý vị có thể đổi nhà cung cấp hospice một lần trong mỗi giai đoạn quyền lợi.

Khi nào cần được giúp đỡ sớm hơn

Hãy gọi ngay cho đội ngũ chăm sóc của quý vị, ngày hay đêm, nếu một trong hai điều này xảy ra:

• Khó thở khiến người bệnh hoảng sợ, và quạt cùng việc nâng cao đầu giường không làm dịu được.
• Không thể đánh thức người bệnh như bình thường sau khi đổi liều thuốc.

Một trong hai điều này có thể có nghĩa là thuốc cần được điều chỉnh khẩn cấp. Các đội ngũ hospice và chăm sóc giảm nhẹ giữ một đường dây trực mở chính cho việc này, vì vậy không cần chờ đến sáng.

Hãy gọi cho đội ngũ chăm sóc của quý vị ngay trong ngày nếu cơn đau không còn được kiểm soát giữa các liều theo lịch.

Hãy gọi cho đội ngũ chăm sóc của quý vị trong vòng một hoặc hai ngày nếu xảy ra bất kỳ điều nào sau đây:

• Nhiều ngày trôi qua không đi tiêu trong khi đang dùng opioid.
• Nôn khiến thuốc không giữ lại được.
• Vùng da trên điểm bị đè ép chuyển đỏ hoặc bị rách.

Nguồn

• Palliative Care in Cancer — National Cancer Institute
• Care Choices in Advanced Cancer — National Cancer Institute
• End-of-Life Care for People Who Have Cancer — National Cancer Institute
• Cancer Pain (PDQ) Patient Version — National Cancer Institute
• Last Days of Life (PDQ) Patient Version — National Cancer Institute
• Hospice care coverage — Medicare.gov
• Medicare Hospice Benefits booklet — Medicare.gov
• Hospice levels of care — Centers for Medicare and Medicaid Services