Đọc bài viết này bằng tiếng Anh →
Sống chung với bệnh bạch cầu lympho mạn tính (CLL)
Cuộc sống hàng ngày với bệnh bạch cầu lympho mạn tính (CLL): lập kế hoạch nhiễm trùng, kiểm tra máu, truyền máu, thuốc men, công việc, theo dõi và trò chuyện về tái phát.
Cuộc sống hàng ngày có thể bao gồm việc chờ đợi cẩn thận, phòng ngừa nhiễm trùng, tiêm chủng, mệt mỏi, xét nghiệm máu, tương tác thuốc, và tiến triển hoặc tái phát. Một kế hoạch bằng văn bản có thể giảm sự nhầm lẫn mà không phải giả vờ rằng mỗi ngày đều có thể dự đoán được.
Phiên bản đơn giản
Bệnh bạch cầu lympho mạn tính, hay CLL, là một loại ung thư phát triển chậm ở máu và tủy xương. Nó thường không gây triệu chứng ngay từ đầu. Nhiều người biết mình mắc bệnh này qua xét nghiệm máu định kỳ, trước khi cảm thấy bất cứ điều gì bất thường. Vì bệnh thường phát triển chậm, cuộc sống hàng ngày với CLL thường là quan sát và quản lý, hơn là điều trị liên tục.
Tại sao việc quan sát và chờ đợi thường là kế hoạch
Nếu bạn không có triệu chứng, bác sĩ có thể khuyên bạn nên theo dõi CLL sát sao thay vì bắt đầu điều trị ngay lập tức. Đây là một phương pháp thực sự, tiêu chuẩn, không phải là trì hoãn chăm sóc. Bắt đầu điều trị sớm không cải thiện kết quả cho tất cả mọi người bị CLL sớm, nên chờ đợi sẽ tránh được tác dụng phụ cho đến khi thực sự cần thiết. Bạn có thể sẽ làm xét nghiệm máu vài tháng một lần trong thời gian này, theo dõi số lượng bạch cầu, hemoglobin và tiểu cầu.
Tại sao nhiễm trùng xảy ra thường xuyên hơn
Tế bào CLL không thể chống lại nhiễm trùng một cách hiệu quả. Khi chúng tích tụ, chúng sẽ lấn át các tế bào bạch cầu khỏe mạnh mà cơ thể bạn cần để chống lại vi trùng. Điều này có thể xảy ra ngay cả trước khi bạn bắt đầu điều trị, và thường trở nên tồi tệ hơn trong quá trình điều trị. Các bước thực tế giúp ích: rửa tay thường xuyên, tuân thủ các loại vaccine được khuyến nghị và tránh tiếp xúc gần với người bệnh khi có thể.
Chú ý sốt
Hãy gọi ngay cho đội ngũ chăm sóc của bạn nếu sốt 100.4°F trở lên. Điều này quan trọng ở mọi giai đoạn của CLL, không chỉ trong quá trình điều trị tích cực, vì nguy cơ nhiễm trùng là một phần của bệnh. Đừng chần chừ xem bệnh có tự khỏi hay không.
Số lượng máu thấp và truyền máu
Vì CLL ảnh hưởng đến tủy xương, bạn có thể phát triển thiếu máu, hồng cầu thấp gây mệt mỏi và khó thở, hoặc tiểu cầu thấp, làm tăng nguy cơ chảy máu. Truyền máu có thể điều trị thiếu máu. Truyền tiểu cầu có thể điều trị tiểu cầu thấp khi nguy cơ chảy máu cao. Đội ngũ của bạn sẽ kiểm tra các chỉ số thường xuyên và thông báo cho bạn biết liệu có nên truyền máu hay không.
Cách theo dõi sự tái nghiện và tiến triển
Bác sĩ không sử dụng một xét nghiệm duy nhất để xác nhận CLL đang tiến triển. Họ theo dõi một mô hình theo thời gian, sử dụng các xét nghiệm máu lặp đi lặp lại và khám lâm sàng để kiểm tra hạch bạch huyết và lá lách. Nếu bạn đã được điều trị trước đó và quay lại chế độ theo dõi chờ đợi, thì mẫu xét nghiệm máu định kỳ này vẫn tiếp tục, nên bất kỳ thay đổi nào cũng được phát hiện sớm.
Sống trong sự bất định
Quan sát và chờ đợi có thể khiến bạn cảm thấy lạ về mặt cảm xúc, dù về mặt y tế là hợp lý. Một số người cảm thấy nhẹ nhõm khi tránh được điều trị. Người khác lại lo lắng, tự hỏi liệu "không làm gì" có thực sự an toàn không. Cả hai phản ứng này đều bình thường. Bạn nên nhớ rằng việc theo dõi sát sao là một kế hoạch y tế chủ động, có bằng chứng thực tế, không phải là cách chờ đợi và hy vọng. Nếu cảm giác lo lắng khi theo dõi mà không điều trị khiến bạn khó kiểm soát, hãy nói với đội ngũ chăm sóc của bạn. Họ có thể giới thiệu bạn đến tư vấn hoặc nhóm hỗ trợ dành riêng cho người sống chung với CLL.
Vắc-xin cần thời điểm đặc biệt
Một số loại vắc-xin, đặc biệt là vắc-xin sống, có thể cần tránh hoặc căn thời gian cẩn thận với điều trị CLL, vì hệ miễn dịch của bạn có thể phản ứng khác với bình thường. Điều này không có nghĩa là bỏ qua hoàn toàn các loại vắc-xin. Nó có nghĩa là bạn nên tham khảo ý kiến đội ngũ chăm sóc trước khi tiêm vắc-xin tiếp theo, bao gồm cả mũi tiêm cúm hàng năm, để thời điểm và loại vắc-xin phù hợp với tình huống cụ thể của bạn.
Khi nào nên gọi bác sĩ ngay lập tức
Gọi đội ngũ chăm sóc nếu sốt 100.4°F trở lên, mệt mỏi mới hoặc nặng hơn, bầm tím hoặc chảy máu không rõ nguyên nhân, đổ mồ hôi đêm ướt đẫm, hoặc hạch bạch huyết phát triển nhanh. Những điều này có thể báo hiệu nhiễm trùng hoặc thay đổi trong CLL cần được chú ý.
Những điều nên hỏi đội ngũ của bạn
Hỏi tại sao việc theo dõi và chờ đợi có phải là kế hoạch phù hợp với bạn lúc này hay không. Hỏi tần suất kiểm tra các xét nghiệm máu của bạn. Hỏi những triệu chứng nào nên khiến bạn gọi điện giữa các lần khám. Hỏi bạn có đến hạn tiêm vaccine nào không, và loại nào an toàn cho bạn cụ thể.