การใช้ชีวิตกับโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเรื้อรัง (CLL)
ชีวิตประจําวันกับโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเรื้อรัง (CLL): การวางแผนการติดเชื้อ การนับเม็ดเลือด การถ่ายเลือด ยา การทํางาน การติดตาม และการสนทนาเกี่ยวกับการกลับไปเป็นซ้ํา
ชีวิตประจําวันอาจเกี่ยวข้องกับการรออย่างระมัดระวัง การป้องกันการติดเชื้อ วัคซีน ความเหนื่อยล้า การนับเม็ดเลือด ปฏิกิริยาของยา และการลุกลามหรือการกลับเป็นซ้ําแผนงานที่เขียนไว้ช่วยลดความสับสนโดยไม่ต้องแกล้งทําเป็นว่าทุกวันเป็นสิ่งที่คาดเดาได้
เวอร์ชันเรียบง่าย
มะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเรื้อรัง หรือ CLL เป็นมะเร็งที่เติบโตช้าในเลือดและไขกระดูกมักจะไม่แสดงอาการในตอนแรกหลายคนรู้ว่าตนเองเป็นโรคนี้จากการตรวจเลือดตามปกติ ก่อนที่จะรู้สึกผิดปกติใด ๆเนื่องจากโรคนี้มักเติบโตช้า ชีวิตประจําวันของ CLL จึงมักเป็นเรื่องของการเฝ้าระวังและจัดการ มากกว่าการรักษาอย่างต่อเนื่อง
ทําไมการเฝ้าดูและรอคอยจึงมักเป็นแผน
ถ้าคุณไม่มีอาการ แพทย์อาจแนะนําให้เฝ้าดู CLL อย่างใกล้ชิดแทนที่จะเริ่มการรักษาทันทีนี่เป็นแนวทางมาตรฐานจริง ๆ ไม่ใช่การชะลอการดูแลการเริ่มรักษาตั้งแต่เนิ่น ๆ ไม่ได้ช่วยให้ทุกคนที่มี CLL ระยะแรกดีขึ้น ดังนั้นการรอจึงหลีกเลี่ยงผลข้างเคียงจนกว่าจะจําเป็นจริง ๆคุณน่าจะต้องตรวจเลือดทุก ๆ ไม่กี่เดือนในช่วงเวลานี้ เพื่อติดตามจํานวนเม็ดเลือดขาว ฮีโมโกลบิน และเกล็ดเลือด
ทําไมการติดเชื้อจึงเกิดขึ้นบ่อยขึ้น
เซลล์ CLL ไม่สามารถต่อสู้กับการติดเชื้อได้ดีนักเมื่อเซลล์เหล่านี้สะสม จะเบียดบังเซลล์เม็ดเลือดขาวที่แข็งแรงซึ่งร่างกายต้องการในการต่อสู้กับเชื้อโรคสิ่งนี้อาจเกิดขึ้นได้แม้ก่อนเริ่มการรักษา และมักจะแย่ลงในระหว่างการรักษาขั้นตอนปฏิบัติช่วยได้: ล้างมือบ่อย ๆ รับวัคซีนที่แนะนําให้ทันสมัย และหลีกเลี่ยงการสัมผัสใกล้ชิดกับผู้ป่วยเมื่อมีโอกาส
ระวังไข้
โทรหาทีมดูแลทันทีหากมีไข้ 100.4°F หรือสูงกว่าสิ่งนี้มีความสําคัญในทุกช่วงของ CLL ไม่ใช่แค่ระหว่างการรักษาเท่านั้น เพราะความเสี่ยงการติดเชื้อเป็นส่วนหนึ่งของโรคเองอย่ารอช้าว่าโรคจะหายเองหรือไม่
จํานวนเลือดต่ําและการถ่ายเลือด
เนื่องจาก CLL ส่งผลต่อไขกระดูก คุณอาจเกิดภาวะโลหิตจาง เซลล์เม็ดเลือดแดงต่ําที่ทําให้เหนื่อยล้าและหายใจลําบาก หรือมีเกล็ดเลือดต่ํา ซึ่งเพิ่มความเสี่ยงเลือดออกการถ่ายเลือดสามารถรักษาโรคโลหิตจางได้การถ่ายเลือดเกล็ดเลือดสามารถรักษาเกล็ดเลือดต่ําได้เมื่อมีความเสี่ยงเลือดออกสูงทีมงานของคุณจะตรวจสอบจํานวนเลือดเป็นประจําและแจ้งให้คุณทราบว่าควรให้เลือดหรือไม่
วิธีที่การติดตามการกลับไปใช้ซ้ําและความก้าวหน้า
แพทย์ไม่ใช้การทดสอบเดียวเพื่อยืนยันว่า CLL กําลังดําเนินไปพวกเขาติดตามรูปแบบตามเวลา โดยใช้การนับเม็ดเลือดซ้ําและการตรวจร่างกายเพื่อตรวจต่อมน้ําเหลืองและม้ามถ้าคุณเคยได้รับการรักษาและกลับไปเฝ้าระวังและรอ รูปแบบการตรวจเลือดปกตินี้ยังคงดําเนินต่อไป ดังนั้นการเปลี่ยนแปลงใด ๆ จะถูกตรวจพบตั้งแต่เนิ่นๆ
การใช้ชีวิตด้วยความไม่แน่นอน
การเฝ้าดูและรออาจรู้สึกแปลกทางอารมณ์ แม้ว่าจะได้รับการยอมรับทางการแพทย์บางคนรู้สึกโล่งใจที่หลีกเลี่ยงการรักษาบางคนรู้สึกวิตกกังวล สงสัยว่าการ "ไม่ทําอะไร" นั้นปลอดภัยจริงหรือไม่ปฏิกิริยาทั้งสองแบบนี้เป็นเรื่องปกติการจําไว้ว่าการเฝ้าดูอย่างใกล้ชิดเป็นแผนทางการแพทย์ที่ดําเนินการอย่างจริงจัง มีหลักฐานจริงรองรับ ไม่ใช่การรอและหวังถ้าความวิตกกังวลจากการถูกเฝ้าระวังโดยไม่มีการรักษารู้สึกยากที่จะจัดการ ให้บอกทีมดูแลของคุณพวกเขาสามารถแนะนําคุณไปปรึกษานักบําบัดหรือกลุ่มสนับสนุนสําหรับผู้ที่มี CLL โดยเฉพาะ
วัคซีนต้องการเวลาพิเศษ
วัคซีนบางชนิด โดยเฉพาะวัคซีนมีชีวิต อาจต้องหลีกเลี่ยงหรือจัดเวลาให้เหมาะสมกับการรักษา CLL เพราะระบบภูมิคุ้มกันของคุณอาจตอบสนองแตกต่างจากปกติแต่ไม่ได้หมายความว่าควรข้ามวัคซีนไปเลยแต่หมายถึงควรปรึกษาทีมดูแลของคุณก่อนรับวัคซีนครั้งถัดไป รวมถึงการฉีดวัคซีนไข้หวัดใหญ่ประจําปี เพื่อให้เวลาและชนิดของวัคซีนเหมาะสมกับสถานการณ์ของคุณ
เมื่อไหร่ควรโทรหาหมอทันที
โทรแจ้งทีมดูแลของคุณหากมีไข้ 100.4°F ขึ้นไป อ่อนเพลียใหม่หรือแย่ลง ฟกช้ําหรือเลือดออกโดยไม่ทราบสาเหตุ เหงื่อออกตอนกลางคืนเปียกโชก หรือต่อมน้ําเหลืองที่โตเร็วสิ่งเหล่านี้อาจเป็นสัญญาณของการติดเชื้อหรือการเปลี่ยนแปลงใน CLL ที่ต้องได้รับการดูแล
สิ่งที่ควรถามทีมของคุณ
ถามว่าทําไมการเฝ้าระวังและรอจึงเป็นแผนที่เหมาะสมสําหรับคุณในตอนนี้ถามว่าการตรวจเลือดของคุณบ่อยแค่ไหนถามว่าอาการใดที่ควรทําให้ต้องโทรระหว่างการพบแพทย์ถามว่าคุณได้รับวัคซีนอะไรบ้าง และวัคซีนชนิดใดที่ปลอดภัยสําหรับคุณโดยเฉพาะ