Chăm sóc trẻ trong thời gian điều trị ung thư

Trang này dành cho các bậc cha mẹ đang điều trị ung thư, và cho bạn đời cùng người thân đang giúp đỡ họ. Trang đề cập cách lên kế hoạch chăm sóc trẻ xoay quanh việc điều trị, cách chi trả, và cách bảo vệ người cha hoặc mẹ đang điều trị khỏi nhiễm trùng.

Xây dựng kế hoạch dựa trên lịch điều trị, không phải dựa trên một tuần

Hầu hết các kế hoạch chăm sóc trẻ được lập sau khi chẩn đoán ung thư được xây dựng cho sai hình dạng của vấn đề. Mọi người giải quyết cho ngày hóa trị. Ngày hóa trị là phần dễ.

Những phần khó hơn có thể đoán trước nếu quý vị xin lịch từ sớm:

• Ngày truyền thuốc và ngày hôm sau, khi NCI gợi ý nên dành thời gian nghỉ ngơi vì mệt mỏi là thường gặp.
• Khoảng thời gian số lượng bạch cầu của quý vị (các tế bào chống nhiễm trùng) xuống thấp nhất và một cơn cảm lạnh ở trường mầm non trở thành một lần đi bệnh viện.
• Xạ trị hằng ngày, theo lịch mà đội ngũ của quý vị đưa.
• Hồi phục sau phẫu thuật. Hãy hỏi đội ngũ của quý vị xem quý vị được nâng vật gì và trong bao lâu.

Hãy xin y tá ung bướu của quý vị một tờ lịch bằng văn bản có đánh dấu những khoảng thời gian đó. Rồi sắp xếp người hỗ trợ dựa theo lịch này. Một người hàng xóm có thể đón trẻ lúc 3 giờ chiều trong tám tuần đáng giá hơn năm người nói sẽ giúp "bất cứ lúc nào."

Bốn cách chi trả cho việc chăm sóc, và ai đủ điều kiện

Trợ cấp chăm sóc trẻ của tiểu bang. Các tiểu bang và vùng lãnh thổ nhận tiền Quỹ Chăm sóc và Phát triển Trẻ em (Child Care and Development Fund) của liên bang để giúp các gia đình thu nhập thấp chi trả cho việc chăm sóc. Ngưỡng đủ điều kiện của liên bang được quy định trong 45 CFR 98.20. Đứa trẻ phải dưới 13 tuổi. Một tiểu bang cũng có thể chi trả cho trẻ dưới 19 tuổi không thể tự chăm sóc bản thân về thể chất hoặc tinh thần, hoặc đang chịu sự giám sát của tòa án. Thu nhập gia đình không được vượt quá 85 phần trăm thu nhập trung vị của tiểu bang. Tài sản gia đình không được vượt quá $1,000,000.

Có một điểm vướng đáng biết. Quy định cũng yêu cầu đứa trẻ sống với một phụ huynh đang đi làm hoặc đang theo học một chương trình đào tạo nghề hay giáo dục. Quy định không đề cập đến nghỉ vì lý do y tế. Nếu quý vị đã ngừng làm việc, hãy hỏi thẳng cơ quan tiểu bang của quý vị xem họ xử lý tình huống của quý vị thế nào. Cũng hãy hỏi về nhóm dịch vụ bảo vệ. Quy định cho phép cơ quan tiểu bang miễn giới hạn thu nhập và tài sản theo từng trường hợp đối với các gia đình trong nhóm đó.

Head Start và Early Head Start. Childcare.gov nói các chương trình này giúp chuẩn bị cho trẻ từ sơ sinh đến 5 tuổi.

Mẫu giáo do tiểu bang tài trợ (prekindergarten). Childcare.gov liệt kê chương trình mẫu giáo do tiểu bang tài trợ cho trẻ từ 3 đến 5 tuổi.

Công cụ thuế và nơi làm việc. Childcare.gov nêu Tín dụng thuế chăm sóc trẻ và người phụ thuộc (Child and Dependent Care Tax Credit) cho trẻ dưới 13 tuổi và Tín dụng thuế thu nhập lao động (Earned Income Tax Credit). Nếu quý vị hoặc bạn đời vẫn còn công việc có phúc lợi, tài khoản chi tiêu linh hoạt cho chăm sóc người phụ thuộc (Dependent Care FSA) có thể giảm thu nhập chịu thuế của quý vị. Chương trình Hỗ trợ Khai thuế Tình nguyện (IRS Volunteer Income Tax Assistance) cung cấp trợ giúp thuế miễn phí.

Hãy bắt đầu với cơ quan Tài nguyên và Giới thiệu Chăm sóc Trẻ (Child Care Resource and Referral) tại địa phương của quý vị, là cánh cửa đầu tiên dẫn đến hầu hết các chương trình này ở mỗi tiểu bang.

FMLA cũng dành cho phụ huynh còn lại

Chi trả cho việc chăm sóc là một mặt của vấn đề. Nghỉ làm là mặt còn lại. Đây là điều các gia đình hay bỏ sót: nghỉ phép FMLA không chỉ dành cho người bị ung thư. Một nhân viên đủ điều kiện có thể nghỉ để chăm sóc vợ hoặc chồng, con, hoặc cha mẹ mắc bệnh nghiêm trọng.

Các quy định về điều kiện rất chặt chẽ, và cả ba điều sau đều phải đúng:

• Đã làm việc cho chủ lao động ít nhất 12 tháng.
• Có ít nhất 1,250 giờ làm việc trong 12 tháng trước đó.
• Chủ lao động có ít nhất 50 nhân viên trong phạm vi 75 dặm quanh nơi làm việc.

Các chủ lao động thuộc diện áp dụng gồm các công ty tư nhân có từ 50 người lao động trở lên, tất cả các cơ quan công, và tất cả các cơ quan giáo dục địa phương bất kể quy mô.

Quyền lợi là tối đa 12 tuần làm việc trong khoảng thời gian 12 tháng. Kỳ nghỉ không được trả lương, nhưng chủ lao động của quý vị phải duy trì bảo hiểm sức khỏe nhóm cho quý vị theo cùng điều kiện như thể quý vị không nghỉ.

Tính năng hữu ích nhất cho lịch điều trị là nghỉ ngắt quãng. Khi cần thiết về mặt y tế, có thể nghỉ theo từng đợt thay vì nghỉ một lần, điều này phù hợp với các tuần truyền thuốc và các ngày hồi phục hơn so với một kỳ nghỉ dài duy nhất.

Vấn đề vi trùng là có thật nhưng có thể kiểm soát được

Nếu con quý vị học ở nơi giữ trẻ tập thể, hãy tính đến việc tiếp xúc với vi trùng. Hướng dẫn của CDC cho những người suy giảm miễn dịch đáng yên tâm về điểm chính: CDC nói những người sống chung nhà với người bị suy giảm miễn dịch nên tiêm các vắc-xin sống MMR, thủy đậu và rotavirus khi đến hạn. CDC nói vắc-xin cúm dạng xịt mũi có thể tiêm cho những người khỏe mạnh sống chung nhà, trừ khi người đang điều trị ở trong môi trường bảo vệ, chẳng hạn một phòng có hệ thống lọc không khí đặc biệt. Nếu quý vị không chắc về các mũi tiêm của con, hãy hỏi đội ngũ chăm sóc của quý vị hoặc bác sĩ của con trước khi thay đổi.

Có hai quy tắc xử lý. Mọi người nên rửa tay sau khi thay tã cho trẻ sơ sinh đã tiêm vắc-xin rotavirus, vì virus có thể tiếp tục thải ra đến một tháng sau liều cuối. Và nếu một đứa trẻ nổi ban sau khi tiêm vắc-xin thủy đậu, người đang điều trị nên tránh tiếp xúc trực tiếp với ban đó cho đến khi ban hết.

Ngưỡng quan trọng nhất: 100.4 độ Fahrenheit (38°C) trở lên nghĩa là hãy gọi ngay cho đội ngũ chăm sóc của quý vị, ngày hay đêm. CDC nói hãy gọi bác sĩ ngay lập tức ở mức nhiệt độ này. Trang về nhiễm trùng của NCI nêu 100.5°F (38°C). Hãy dùng con số thấp hơn.

Cũng hãy gọi ngay cho đội ngũ chăm sóc của quý vị, ngày hay đêm, nếu có ớn lạnh, đau họng, loét miệng, nóng rát khi đi tiểu, đỏ hoặc sưng ở chỗ ống thông, hoặc bất kỳ dấu hiệu nhiễm trùng nào khác. Hãy làm vậy ngay cả khi nhiệt độ bình thường. Nhiệt độ bình thường không phải là lý do để chờ.

Hãy gọi 911 hoặc đến khoa cấp cứu gần nhất nếu khó thở, phân đen hoặc như hắc ín, nôn ra máu, chảy máu nhiều, đột nhiên lú lẫn, hoặc rất khó đánh thức.

Hãy dán những số điện thoại này ở nơi người trông trẻ của quý vị nhìn thấy, cùng với đường dây ngoài giờ.

Tổ chức sự giúp đỡ mà không biến thành người điều phối

Lời khuyên của NCI dành cho người chăm sóc bắt đầu bằng việc kiểm kê thành thật những gì quý vị có thể và không thể làm. Các việc NCI nêu là nên chia sẻ gồm việc nhà như nấu ăn, dọn dẹp, mua sắm và làm vườn, cũng như chở người thân đến các cuộc hẹn hoặc lấy thuốc.

NCI nêu SignUpGenius và Lotsa Helping Hands để sắp xếp các yêu cầu. Một lịch dùng chung có thể giúp quý vị không phải đứng giữa mọi sự sắp xếp.

Cũng hãy chú ý đến giới hạn của chính mình. NCI liệt kê mệt mỏi và lo âu, trầm cảm hoặc các thay đổi tâm trạng khác trong số các dấu hiệu của căng thẳng ở người chăm sóc. NCI khuyên liên hệ với nhân viên chăm sóc sức khỏe của quý vị nếu những thay đổi kéo dài hơn hai tuần.

Hãy hỏi trung tâm ung thư của quý vị năm điều này

• Trung tâm này có chuyên viên hỗ trợ tâm lý trẻ em (child life specialist) không, và các con tôi có thể gặp một người không?
• Các cuộc hẹn truyền thuốc có thể được xếp quanh giờ học không?
• Có quỹ hỗ trợ gia đình không, và quỹ đó chi trả cho việc chăm sóc trẻ hay chỉ chi phí đi lại?
• Những ngày nào tôi nên lên kế hoạch không ở một mình với một đứa trẻ nhỏ?
• Ai ký giấy chứng nhận FMLA ở đây, và mất bao lâu?

Nguồn

• https://www.ecfr.gov/current/title-45/subtitle-A/subchapter-A/part-98/subpart-C/section-98.20
• https://childcare.gov/consumer-education/get-help-paying-for-child-care/child-care-financial-assistance-options
• https://www.dol.gov/agencies/whd/fmla
• https://www.cancer.gov/about-cancer/coping/caregiver-support
• https://www.cancer.gov/about-cancer/treatment/side-effects/infection
• https://www.cdc.gov/vaccines/hcp/imz-best-practices/altered-immunocompetence.html