Chăm sóc người bị ung thư trong những mối quan hệ gia đình phức tạp

Có những gia đình đoàn kết lại quanh một chẩn đoán ung thư. Có những gia đình thì không. Có thể có một sự phản bội cũ, một cuộc ly hôn, một sự xa cách, hoặc một người anh chị em đã lo mọi việc suốt hai năm trong khi ba người khác chỉ nhắn tin.

Không điều nào trong số đó biến mất chỉ vì có người bệnh. Trang này chỉ bám vào những gì quý vị có thể kiểm soát:

• ai có tư cách pháp lý
• ai được báo những gì
• ai thực sự có nghĩa vụ phải giúp
• khi nào một mối quan hệ khó khăn trở thành mối quan hệ không an toàn

Pháp luật có danh sách "gia đình" riêng

Ba quy định dùng ba danh sách khác nhau. Hãy biết quý vị đang tranh luận về danh sách nào.

Ai quyết định. Giấy ủy quyền lâu dài về chăm sóc sức khỏe (durable power of attorney for health care) chỉ định một người đưa ra các lựa chọn y tế nếu bệnh nhân không thể nói. Người đó được gọi là người đại diện (proxy, agent hoặc surrogate). Nếu không có ai được chỉ định, luật của tiểu bang sẽ chọn, và người đó có thể không phải là người quý vị muốn chọn. Trong một gia đình xa cách, một tờ giấy đã ký này giải quyết được nhiều hơn mọi cuộc tranh cãi.

Ai được thăm. Quy định liên bang về bệnh viện tại 42 CFR 482.13(h) trao cho bệnh nhân quyền "tiếp nhận những người thăm do chính họ chỉ định." Người thăm được chỉ định có thể là vợ hoặc chồng, bạn đời, một thành viên gia đình khác, hoặc bạn bè. Bệnh viện không được hạn chế việc thăm dựa trên chủng tộc, màu da, nguồn gốc quốc gia, tôn giáo, giới tính, bản dạng giới, xu hướng tính dục hoặc khuyết tật. Nếu bệnh nhân không muốn gặp một người nào đó, hãy báo y tá và yêu cầu ghi vào hồ sơ.

Ai được nghỉ phép. Đạo luật Nghỉ phép Gia đình và Y tế (FMLA) cho phép nghỉ để chăm sóc con, vợ hoặc chồng, hoặc cha mẹ. Bộ Lao động định nghĩa cha mẹ là "cha mẹ ruột, cha mẹ nuôi, cha mẹ kế hoặc cha mẹ nhận nuôi tạm." Định nghĩa này cũng tính cả bất kỳ ai "đã đóng vai trò cha mẹ (in loco parentis) đối với người lao động khi người lao động còn nhỏ." In loco parentis nghĩa là một người đã nuôi dạy quý vị mà không phải là cha mẹ về mặt pháp lý. Thuật ngữ này "không bao gồm cha mẹ vợ hoặc cha mẹ chồng." Tờ thông tin không liệt kê anh chị em hay ông bà là người thân được bảo vệ. Hãy hỏi chủ lao động hoặc Bộ Lao động nếu hoàn cảnh của quý vị đặc biệt. Nếu một người dì đã nuôi quý vị, hãy nói rõ. Trường hợp đó có thể đủ điều kiện.

Nhân viên y tế có thể nói gì với người thân của quý vị

Bệnh nhân có thể cho đội ngũ chăm sóc biết ai được nhận thông tin cập nhật và ai không. Hãy yêu cầu một người liên lạc duy nhất cho các cuộc gọi. Trong một gia đình mà tin tức bị dùng làm công cụ gây áp lực, hãy làm việc này ngay từ ngày đầu.

Khi một người gánh tất cả

Bản tóm tắt dành cho bác sĩ của NCI cho biết khoảng 50% người chăm sóc bệnh nhân ung thư vẫn đang đi làm trong lúc chăm sóc. Họ làm việc trung bình 35 giờ mỗi tuần. NCI lưu ý "những khó khăn trong việc duy trì việc làm và các mối quan hệ xã hội." NCI cũng cho biết "người chăm sóc đảm nhận càng nhiều vai trò xã hội thì càng có nhiều khả năng bị căng thẳng và cảm xúc tiêu cực."

Bất đồng là điều bình thường và đã được đo lường. Trong các cuộc trò chuyện được quan sát mà bản tóm tắt đó mô tả, người chăm sóc "không phải lúc nào cũng đồng ý với bệnh nhân và, trong một phần ba số lần quan sát, đã nói ngược lại với bệnh nhân."

NCI khuyến cáo các bác sĩ nên "đánh giá nhu cầu của người chăm sóc độc lập với nhu cầu của bệnh nhân." Vì vậy hãy nói điều này tại buổi khám. Quý vị muốn gánh nặng của chính mình cũng được xem xét, không chỉ của bệnh nhân.

Dịch vụ tạm nghỉ và hỗ trợ người chăm sóc

Tạm nghỉ (respite) nghĩa là được giải tỏa ngắn hạn để quý vị có thể ra khỏi nhà. Hãy hỏi nhân viên xã hội ung thư về các dịch vụ tạm nghỉ, tư vấn và hỗ trợ người chăm sóc hiện có gần nơi quý vị. Quý vị cũng có thể gọi Eldercare Locator, một dịch vụ của Administration for Community Living, theo số 800-677-1116. Quý vị không cần giải thích lịch sử gia đình để xin giúp đỡ.

Khi một mối quan hệ khó khăn trở nên không an toàn

CDC định nghĩa bốn loại tổn hại đối với người lớn tuổi:

• Lạm dụng thể chất là "bệnh tật, thương tích, suy giảm chức năng hoặc tử vong do cố ý dùng vũ lực."
• Bỏ bê là "việc không đáp ứng các nhu cầu cơ bản của người lớn tuổi," chẳng hạn thức ăn, nước uống, chỗ ở, quần áo, vệ sinh và chăm sóc y tế thiết yếu.
• Lạm dụng tinh thần là "những hành vi bằng lời nói hoặc không lời gây ra đau khổ, sợ hãi hoặc căng thẳng."
• Lạm dụng tài chính là "việc sử dụng tiền, phúc lợi, tài sản hoặc của cải một cách bất hợp pháp, trái phép hoặc không đúng đắn."

Khoảng 1 trong 10 người lớn tuổi sống ngoài cộng đồng bị đối xử tệ dưới một hình thức nào đó. CDC cho biết sự lạm dụng xảy ra "dưới tay của người chăm sóc hoặc một người đáng tin cậy khác."

Hãy hành động ngay hôm nay nếu có bất kỳ điều nào sau đây:

• Vết bầm, bỏng hoặc gãy xương mà không ai giải thích được.
• Cố ý bỏ liều thuốc, hoặc thuốc cứ bị mất.
• Bệnh nhân bị bỏ mặc không có thức ăn, nước uống, sưởi ấm hoặc ga trải giường sạch.
• Tiền, thẻ, phúc lợi hoặc tài sản bị chuyển đi mà không có sự đồng ý rõ ràng.
• Ai đó thúc ép bệnh nhân ký di chúc, giấy tờ nhà đất hoặc giấy ủy quyền.
• Bệnh nhân bị một người thân cắt đứt khỏi các cuộc gọi điện thoại hoặc người đến thăm.
• Sợ phải ở một mình với một người cụ thể.

Hãy báo cho Adult Protective Services (Dịch vụ Bảo vệ Người lớn) ở tiểu bang nơi người đó sinh sống. Số của Eldercare Locator nêu ở trên có thể giúp quý vị tìm đúng văn phòng. Nếu có ai đang gặp nguy hiểm ngay lập tức, hãy gọi 911 ngay. Nếu có ý nghĩ tự tử hoặc tự làm hại bản thân, hãy gọi hoặc nhắn tin đến 988.

Trước buổi họp gia đình tiếp theo

• Ai là người liên lạc được chỉ định để nhận thông tin cập nhật, và ai không có tên trong danh sách đó?
• Giấy ủy quyền chăm sóc sức khỏe đã được ký chưa, và có bản sao trong hồ sơ không?
• Tôi đồng ý nhận những việc nào, và từ chối những việc nào?
• Tôi có thể nhận dịch vụ tạm nghỉ nào qua nhân viên xã hội hoặc các dịch vụ tại địa phương?
• Nhân viên xã hội ung thư có thể chủ trì buổi họp thay cho chúng tôi không?
• Nếu tôi không thể ở chung phòng với một người thân, chúng tôi chia lịch như thế nào?

Quý vị có thể từ chối một việc mà không từ chối con người. Hãy viết ra những gì quý vị sẽ làm, và để đội ngũ giữ danh sách đó.

Nguồn

• Family Caregivers in Cancer (PDQ), Health Professional Version — National Cancer Institute
• 42 CFR 482.13, Patient's Rights — eCFR
• FMLA Qualifying Reasons for Leave, Fact Sheet 28F — US Department of Labor
• Eldercare Locator — Administration for Community Living
• About Abuse of Older Persons — CDC