在复杂的家庭关系中照顾癌症患者
在复杂的家庭关系中照顾癌症患者时的规划步骤、问题、安全底线，以及医疗团队能提供的支持。
本指南帮助您提供照顾，同时不否认冲突、过去的伤害、分工不均，以及设立界限的需要。它是一份规划工具，不是针对个人的医疗、法律或保险涵盖方面的决定。
有些家庭在癌症确诊后会团结一致，有些则不会。也许有过去的背叛、离婚、关系疏远，或者有一位兄弟姐妹两年来包办了一切，而另外三位只是发发短信。
这些问题不会因为有人生病就消失。本页只谈您能掌控的事：
- 谁有法律上的资格
- 谁被告知什么
- 谁真正被要求出力
- 一段艰难的关系在哪里越过界限，变成不安全的关系
法律有自己的“家人”名单
三项规则用的是三份不同的名单。要弄清您在争论的是哪一份。
谁来做决定。 医疗事务的持久授权书会指定一个人，在患者无法表达时做医疗决定。这个人被称为代理人、受托人或替代决策人。如果没有指定任何人，就由州法律来选，而那个人可能不是您会选的人。在关系疏远的家庭里，这一份签好的表格比任何争论都更能解决问题。
谁来探视。 联邦医院规定 42 CFR 482.13(h) 赋予患者“接待其指定的访客”的权利。被指定的访客可以是配偶、同居伴侣、其他家庭成员或朋友。医院不得基于种族、肤色、国籍、宗教、性别、性别认同、性取向或残疾来限制探视。如果患者不想见某个人，请告诉护士，并要求记入病历。
谁可以请假。 《家庭和医疗休假法》（Family and Medical Leave Act）涵盖为照顾子女、配偶或父母而请假。美国劳工部把父母定义为“亲生、领养、继父母或寄养父母”。它还包括“在雇员还是孩子时，代行父母职责的任何人”。代行父母职责是指养育过您、但不是您法律上父母的人。这个说法“不包括岳父母或公婆”。该说明表没有把兄弟姐妹或祖父母列为涵盖的家人。如果您的情况特殊，请向您的雇主或劳工部查询。如果是姨妈或姑姑把您养大的，请说明。这可能符合资格。
工作人员可以告诉您的亲属什么
患者可以告诉医疗团队，谁可以得到最新消息，谁不可以。请要求指定一位联络人来接电话。在消息会被当作筹码的家庭里，请在第一天就这样做。
当一个人扛下所有
NCI 面向临床医生的摘要报告说，约50%的癌症照顾者在照顾期间还有工作。他们平均每周工作35小时。NCI 指出存在“维持工作和社交关系方面的挑战”。它还报告说，“照顾者承担的社会角色越多，就越有可能经历压力和负面情绪”。
意见不一致是正常的，而且是有测量记录的。在该摘要描述的观察性交谈中，照顾者“并不总是同意患者的意见，在三分之一的观察中还反驳了患者”。
NCI 建议临床医生“独立于患者的需要来评估照顾者的需要”。所以请在就诊时说出来。您希望有人关注您自己的负担，而不只是患者的。
喘息和照顾者支持
喘息是指短期的缓解，让您可以离开家。请问肿瘤科社工，您附近有哪些喘息服务、心理咨询和照顾者支持。您也可以拨打 Eldercare Locator（美国社区生活管理局的一项服务）的电话 800-677-1116。您不必为了求助而解释家里的往事。
当一段艰难的关系变得不安全
CDC 把对老年人的伤害分为四种：
- 身体虐待是“因故意使用身体暴力而导致的疾病、受伤、功能损害或死亡”。
- 忽视是“未能满足老年人的基本需要”，比如食物、水、住处、衣物、卫生和必要的医疗护理。
- 情感虐待是“造成痛苦、恐惧或困扰的言语或非言语行为”。
- 经济虐待是“非法、未经授权或不当使用金钱、福利、财产或资产”。
生活在社区中的老年人里，约有十分之一（1 in 10）遭受某种形式的虐待。CDC 说，这种虐待发生在“照顾者或其他受信任的人”手中。
如果下列任何一种情况属实，请今天就采取行动：
- 没有人能解释的瘀伤、烧伤或骨折。
- 故意漏服剂量，或药物一直不见。
- 患者被留在没有食物、水、暖气或干净床品的环境里。
- 金钱、银行卡、福利或财产在没有明确同意的情况下被转移。
- 有人逼迫患者签署遗嘱、地契或授权书。
- 患者被亲属切断了电话或访客。
- 害怕单独与某个特定的人在一起。
请向该患者居住的州的成人保护服务机构（Adult Protective Services）举报。上面的 Eldercare Locator 电话可以帮您找到正确的办公室。如果有人处于紧急危险中，请立刻拨打911。如果有自杀或自残的想法，请拨打或发短信到988.
下一次家庭会议之前
- 谁是指定的最新消息联络人，谁不在这份名单上？
- 医疗代理人文件签好了吗？病历里有副本吗？
- 我同意承担哪些任务，拒绝哪些任务？
- 我可以通过社工或当地服务得到什么喘息服务？
- 能不能由肿瘤科社工来主持会议，而不是我们自己？
- 如果我无法与某位亲属待在同一个房间，我们怎么分配日程？
您可以拒绝一项任务，而不是拒绝这个人。请把您会做的事写下来，让医疗团队来保管这份清单。