Đọc bài viết này bằng tiếng Anh →
Kết quả ung thư ở người da đen và cách điều hướng việc chăm sóc
Giải quyết chênh lệch chủng tộc, tự bênh vực quyền lợi, ý kiến thứ hai, và tiêu chuẩn chăm sóc bình đẳng.
Những khoảng cách trông như thế nào
Viện Ung thư Quốc gia Hoa Kỳ (NCI) cho biết người da đen và người Mỹ gốc Phi có tỷ lệ tử vong do ung thư cao hơn tất cả các nhóm chủng tộc và dân tộc khác ở nhiều loại ung thư. NCI lưu ý rằng phụ nữ da đen có tỷ lệ tử vong do ung thư vú cao hơn dù tỷ lệ được chẩn đoán mắc bệnh thấp hơn, và nam giới da đen có khả năng tử vong vì ung thư tuyến tiền liệt cao hơn hơn hai lần so với nam giới da trắng.
NCI nêu rõ các nguyên nhân:
- tỷ lệ có bảo hiểm thấp hơn
- rào cản về phương tiện đi lại
- phơi nhiễm môi trường
- phân biệt chủng tộc mang tính thể chế
- thành kiến của nhân viên y tế
- sự thiếu tin tưởng vào hệ thống y tế
- sự thiếu đại diện trong nghiên cứu ung thư
Đây là những đặc điểm của cách chăm sóc được cung cấp: ai được tầm soát sớm, ai được chuyển tuyến kịp thời, cơn đau của ai được tin, và ai được đề nghị tham gia thử nghiệm lâm sàng.
Cách nhìn này quan trọng vì nó chỉ ra những điều có thể thay đổi. Chuyển tuyến chậm trễ có thể sửa được. Triệu chứng bị gạt đi có thể sửa được. Và những điều đó thường có thể sửa được trong trường hợp riêng của quý vị, ngay cả khi xu hướng chung thì chưa.
Sự thiếu tin tưởng không phải là vấn đề cần giải quyết
Nhiều bài viết về chủ đề này yêu cầu độc giả da đen tin tưởng bác sĩ hơn. Đó là yêu cầu sai. Sự dè chừng đối với nền y học Mỹ có nguyên do từ lịch sử đã được ghi nhận và từ những trải nghiệm bình thường ngày nay như bị giục vội, bị nghi ngờ hoặc bị nói lướt qua.
Câu hỏi hữu ích không phải là có nên tin tưởng hay không, mà là làm sao để kiểm chứng. Quý vị có thể hoài nghi mà vẫn nhận được sự chăm sóc xuất sắc. Điều quý vị cần không phải là niềm tin. Đó là hồ sơ ghi chép, ý kiến thứ hai, và một hình dung rõ ràng về việc chăm sóc tốt phải trông như thế nào, để quý vị nhận ra khi mình không được như vậy.
Chăm sóc bình đẳng thực sự phải trông như thế nào
Hãy dùng đây như một danh sách kiểm tra thay vì một hy vọng:
- Triệu chứng quý vị báo được điều tra, không bị quy cho căng thẳng hoặc cân nặng mà không xét nghiệm.
- Khoảng thời gian từ phát hiện đáng ngờ, đến sinh thiết, đến có kết quả được tính bằng ngày hoặc vài tuần, và có người cho quý vị biết kế hoạch là gì nếu bị chậm trễ.
- Quý vị được cho biết giai đoạn đầy đủ và ý nghĩa của nó, bằng những từ quý vị hiểu, và điều đó được ghi ra giấy.
- Tất cả các lựa chọn điều trị hợp lý đều được mô tả, kể cả những lựa chọn mà bệnh viện không tự cung cấp.
- Quý vị được cho biết mình có đủ điều kiện tham gia thử nghiệm lâm sàng hay không. NCI cho biết người da đen chiếm khoảng 14% dân số Hoa Kỳ nhưng chỉ chiếm từ 5% đến 7% người tham gia thử nghiệm lâm sàng. Việc đủ điều kiện thường đơn giản là không bao giờ được nhắc đến.
- Cơn đau của quý vị được coi là có thật và được xử trí. Nếu không, đó là lý do để báo lên cấp cao hơn, không phải để chịu đựng. Xem giảm đau và giảm triệu chứng.
Tự bênh vực quyền lợi một cách thiết thực
- Hãy xin hồ sơ của quý vị. Quý vị có quyền có báo cáo giải phẫu bệnh, báo cáo hình ảnh và ghi chú các lần khám. Hãy yêu cầu sớm và giữ bản sao của riêng mình.
- Hãy cân nhắc xin ý kiến thứ hai về bất kỳ chẩn đoán ung thư mới nào, nếu có thể thì trước khi bắt đầu điều trị. Việc này là bình thường và không phải là xúc phạm. Hãy hỏi công ty bảo hiểm của quý vị bảo hiểm chi trả những gì. Hãy xin ý kiến tại một trung tâm ung thư do Viện Ung thư Quốc gia chỉ định nếu quý vị có thể đến được.
- Hãy đi cùng một người. Nhiệm vụ của họ là ghi lại những gì được nói và hỏi câu hỏi mà quý vị quá mệt để hỏi.
- Hãy hỏi trực tiếp và chờ câu trả lời: Giai đoạn của tôi là gì? Tất cả các lựa chọn của tôi là gì? Nếu đây là người thân của bác sĩ thì bác sĩ sẽ làm gì? Điều gì xảy ra nếu tôi không làm gì cả?
- Hãy ghi lại tên và ngày tháng. "Tôi gọi vào ngày 14 và nói chuyện với Dana" sẽ làm thay đổi cuộc trò chuyện.
- Nếu quý vị cảm thấy bị gạt đi, hãy nói ra ngay trong phòng khám — "Tôi cảm thấy việc này không được xem trọng" — và nếu không hiệu quả, hãy xin gặp người bênh vực bệnh nhân hoặc bộ phận quan hệ bệnh nhân. Nhiều bệnh viện có bộ phận này.
- Hãy hỏi xem cơ sở có điều dưỡng điều phối hoặc nhân viên xã hội không. Họ thường mở ra được hỗ trợ đi lại, trợ giúp tiền đồng thanh toán và việc sắp xếp lịch hẹn mà không ai đã nhắc tới.
Cũng hữu ích trước khi bắt đầu: những câu hỏi cần hỏi trước khi bắt đầu điều trị (bằng tiếng Anh).
Không điều nào trong số này nên là việc của quý vị. Quý vị đang bệnh, và gánh nặng buộc hệ thống phải làm đúng không nên đổ lên quý vị. Nhưng cho đến khi điều đó thay đổi, những bệnh nhân đòi hồ sơ, ý kiến thứ hai và câu trả lời rõ ràng thường được quan tâm tốt hơn. Và quý vị được phép yêu cầu cả ba mà không cần xin lỗi về bất kỳ điều nào.