黑人癌症结局与应对就医
谈种族差异、自我维权、第二诊疗意见和平等的护理标准。
就许多癌症类型而言，美国黑人面临的癌症结局比其他群体更差。这是关于医疗体系的有记录的事实，而不是关于黑人身体的事实。当您就是诊室里的那个人时，这种差别很重要。本页写给黑人患者及其家人。内容包括差距是什么、它们从何而来，以及在一个并不总是善待您的体系里，您实际上能做什么。
差距是什么样的
美国国家癌症研究所（National Cancer Institute）报告说，就许多癌症类型而言，黑人和非裔美国人的癌症死亡率高于所有其他种族和族裔群体。NCI指出，黑人女性的乳腺癌死亡率更高，尽管被诊断出乳腺癌的比率更低，而黑人男性死于前列腺癌的可能性是白人男性的两倍多。
NCI直截了当地指出了原因：
- 保险覆盖率较低
- 交通障碍
- 环境暴露
- 制度性种族主义
- 医疗服务提供者的偏见
- 对医疗体系的不信任
- 在癌症研究中代表性不足
这些是医疗服务提供方式的特征：谁能早期筛查、谁能被及时转诊、谁的疼痛被相信，以及谁能被提供临床试验。
这种说法之所以重要，是因为它指向可以改变的东西。延误的转诊是可以纠正的。被无视的症状是可以纠正的。而且，即使更大的格局无法改变，在您个人的情况中，它们往往也是可以纠正的。
不信任不是需要被解决的问题
关于这个主题的许多文章，都要求黑人读者更信任医生。这是错误的要求。对美国医学的戒心，是通过有记录的历史，以及当下被催促、被怀疑或被无视的日常经历而形成的。
有用的问题不是要不要信任，而是如何核实。您可以保持怀疑，同样得到出色的护理。您需要的不是信仰，而是文件记录、第二诊疗意见，以及对好的护理应当是什么样子的清楚认识，这样您才能分辨自己是否没有得到。
平等的护理实际上应该是什么样子
请把这当作一份检查清单，而不是一种期望：
- 您报告的症状会被调查，而不是未经检查就被归因于压力或体重。
- 从发现可疑情况到活检再到出结果之间的时间，以天或几周来计算，而且如果拖延，有人能告诉您计划是什么。
- 有人用您能听懂的话，告诉您完整的分期及其含义，并且写了下来。
- 所有合理的治疗选项都被说明，包括医院自己不提供的选项。
- 有人告诉您是否符合临床试验的条件。NCI说，黑人约占美国人口的14%，但只占临床试验参与者的5%到7%。资格问题往往干脆从来没有被提起。
- 您的疼痛被当作真实的来对待并得到处理。如果没有，那是需要升级处理的理由，而不是忍受的理由。请参阅疼痛和症状缓解 （英文）。
实用的自我维权
- 索要您的记录。您有权获得您的病理报告、影像报告和就诊记录。请尽早索取，并自己保留一份。
- 对任何新的癌症诊断，考虑要求第二诊疗意见，如有可能，在治疗开始之前。这很正常，也不是冒犯。请问您的保险公司涵盖哪些。如果您能够到达美国国家癌症研究所（National Cancer Institute）指定的癌症中心，请在那里要求一次。
- 带一个人和您一起去。他们的任务是写下说了什么，并问出您太累而没有问的问题。
- 直接提问，并等待答案：我的分期是什么？我所有的选择是什么？如果这是您的家人，您会怎么做？如果我什么都不做会怎样？
- 写下姓名和日期。“我14号打过电话，和黛娜（Dana）谈过”会改变谈话的走向。
- 如果您觉得被无视，请在诊室里说出来：“我觉得这件事没有被认真对待。”如果这样不行，请要求找患者权益代表或患者关系部门。许多医院都有。
- 询问该诊所是否有护士导航员或社工。他们往往能解决交通、共付额帮助和预约安排等没有人提起的事情。
开始之前也有用的内容：治疗开始前要问的问题 （英文）。
这些都不应该是您的工作。您生病了，让体系规规矩矩运转的负担，不应该落在您身上。但在它改变之前，要求记录、第二诊疗意见和清楚答复的患者，往往能得到更好的关注。而且您有权同时提出这三项要求，不必为其中任何一项道歉。