การดูแลผู้ป่วยมะเร็ง A-to-Z: หนังสืออ้างอิง ไม่ใช่เรื่องเล่า

หนังสือเล่มนี้คืออะไร

Cancer Caregiving A-to-Z เป็นคู่มืออ้างอิงที่จัดพิมพ์โดยสมาคมมะเร็งอเมริกันจัดเรียงตามชื่อเรื่อง: เรียงตามตัวอักษร ตามหัวข้อผู้ดูแลสามารถไปยังรายการที่ใกล้เคียงกับปัญหาปัจจุบันของตนได้โดยตรงไม่มีผู้บรรยายคนเดียว ไม่มีเรื่องราวการวินิจฉัย และไม่มีเส้นเรื่องตามลําดับเวลารูปแบบใกล้เคียงกับสารานุกรมมากกว่าหนังสือส่วนใหญ่ในหมวดนี้เป็นบันทึกความทรงจําและหนังสือวิทยาศาสตร์เชิงเล่าเรื่อง แต่เล่มนี้ไม่ใช่

โครงสร้างนี้เป็นการเลือกที่ตั้งใจไว้ Caregiving ไม่ได้มาในรูปแบบเรื่องราวที่มีจุดเริ่มต้น กลาง และจุดจบแต่มันมาในรูปแบบของคําถามเฉพาะที่มักจะเร่งด่วนจะทําอย่างไรกับไข้จะพูดคุยกับนายจ้างเกี่ยวกับการลาหยุดอย่างไรสิ่งที่ผู้ช่วยดูแลสุขภาพที่บ้านทําจริงๆหนังสือที่ควรอ่านตามลําดับตั้งแต่ต้นจนจบ ไม่ตรงกับรูปแบบนั้นหนังสืออ้างอิงเรียงตามตัวอักษรถูกสร้างขึ้นสําหรับผู้ดูแลที่ต้องการคําตอบของคําถามหนึ่งในคืนนี้มันไม่ได้ถูกสร้างมาสําหรับผู้ดูแลที่วางแผนจะอ่านบทหนึ่งต่อสัปดาห์

มันมาจากองค์กรไม่แสวงหากําไรระดับชาติ ไม่ใช่จากผู้เขียนรายบุคคลด้วยเหตุนี้ มันจึงมีอํานาจที่แตกต่างจากบันทึกความทรงจํามันอาศัยความรู้เชิงสถาบันของสมาคมมะเร็งอเมริกันเกี่ยวกับการดูแลผู้ป่วยความรู้นั้นครอบคลุมมะเร็งหลายชนิดและหลายสถานการณ์มันไม่ได้อาศัยประสบการณ์เฉพาะของครอบครัวใดครอบครัวหนึ่งนั่นคือทั้งจุดแข็งและข้อจํากัดของมัน

หน้านี้ไม่ได้รีวิวเหมือนกับที่รีวิวบันทึกความทรงจําไม่มีประวัติทางการแพทย์ส่วนตัวให้ตรวจสอบที่นี่ไม่มีการวินิจฉัยของผู้เขียนเองที่ต้องยืนยันและไม่มีคํากล่าวอ้างเชิงเล่าเรื่องเพื่อตรวจสอบความถูกต้องแต่จะตรวจสอบแนวทางทั่วไปของหนังสือกับแนวทางที่NCI ตีพิมพ์เกี่ยวกับการดูแลนอกจากนี้ยังตรวจสอบสมมติฐานพื้นฐานของหนังสือเกี่ยวกับสิ่งที่การดูแลหมายถึง

ข้างในคืออะไร

ในฐานะข้อมูลอ้างอิง A-to-Z โครงสร้างของมันคือเนื้อหารายการจะถูกจัดเรียงตามตัวอักษรของหัวข้อ ไม่ใช่จัดกลุ่มเป็นบทตามธีมสมมติว่าผู้อ่านต้องการคําแนะนําเกี่ยวกับการลดความอยากอาหารถ้ารายการนั้นมีชื่อว่า "Appetite" พวกเขาจะพบว่ามันถูกจัดเก็บไว้ใกล้หน้าหนังสือจะไม่ถูกจัดกลุ่มกับรายการโภชนาการอื่น ๆ ที่อื่น

ความหมายในทางปฏิบัติสําหรับผู้อ่านคือ: หนังสือให้รางวัลกับการรู้คร่าว ๆ ว่าคุณกําลังมองหาอะไรการเข้าใจรูปแบบการดูแลโดยรวมจะไม่ค่อยมีประโยชน์สําหรับการท่องดูจะมีประโยชน์มากขึ้นเมื่อผู้ดูแลมีคําถามเฉพาะและชัดเจนอยู่แล้วนั่นอาจเป็นวิธีจัดการกับอาการเฉพาะที่บ้านหรือวิธีพูดคุยกับเด็กเกี่ยวกับสิ่งที่เกิดขึ้นหรือคําถามที่ควรนําไปนัดหมายครั้งหน้า

งานอ้างอิงประเภทนี้มักผสมผสานคําอธิบายสั้น ๆ กับข้อเสนอแนะที่เป็นประโยชน์นอกจากนี้ยังเพิ่มคําแนะนําไปยังแหล่งข้อมูลเพิ่มเติมหลีกเลี่ยงการเล่าเรื่องยาว ๆรูปแบบนี้แลกความลึกในหัวข้อใดหัวข้อหนึ่งกับความกว้างในหลายหัวข้อซึ่งสอดคล้องกับวิธีที่คําถามเกี่ยวกับการดูแลเกิดขึ้นจริง: อย่างคาดเดาไม่ได้และทีละข้อ

ที่ที่มันแข็งแกร่งที่สุด

จุดแข็งของมันคือโครงสร้างของมันลองนึกภาพผู้ดูแลคนหนึ่งตอนบ่าย 11 กําลังจัดการกับปัญหาเฉพาะผู้ดูแลคนนั้นไม่ต้องการค้นหาข้อความที่เกี่ยวข้องในบันทึกความทรงจําการอ้างอิงตามลําดับตัวอักษรจะพาพวกเขาไปยังรายการที่เกี่ยวข้องได้อย่างรวดเร็วนั่นสําคัญกว่าการอ่านหนังสือส่วนใหญ่ปัญหาการดูแลมักจะเร่งด่วนและเฉพาะเจาะจง มากกว่าการสะท้อน

มันยังมีน้ําหนักเชิงสถาบันที่บัญชีบุคคลไม่สามารถมีได้หนังสือที่เขียนโดยผู้ดูแลคนหนึ่งสะท้อนสถานการณ์ของครอบครัวหนึ่ง การวินิจฉัยหนึ่ง และระบบโรงพยาบาลหนึ่งอ้างอิงที่จัดทําโดยองค์กรมะเร็งระดับชาติถูกสร้างขึ้นเพื่อสรุปทั่วไปในหลายสถานการณ์แทนนั่นเป็นประโยชน์สถานการณ์การดูแลแตกต่างกันอย่างมาก ทั้งตามการวินิจฉัย โครงสร้างครอบครัว และทรัพยากรท้องถิ่น

อ่านอย่างละเอียดได้ที่ไหน

ข้อจํากัดที่ใหญ่ที่สุดของหนังสืออ้างอิงก็คือโครงสร้างด้วยมันไม่สามารถรู้ผู้ป่วยเฉพาะของคุณ การวินิจฉัยเฉพาะ หรือแนวทางปฏิบัติของทีมดูแลเฉพาะของคุณคําแนะนําทั่วไปเกี่ยวกับอาการหรือปัญหาปฏิบัติเป็นเพียงจุดเริ่มต้นเท่านั้นควรนําไปสู่การสนทนากับทีมดูแลจริงมันไม่ใช่การทดแทนการสนทนานั้นหนังสือเล่มนี้ เช่นเดียวกับหนังสืออ้างอิงทั่วไปเกี่ยวกับการดูแล ควรอ่านในลักษณะนั้น

หนังสือเล่มนี้ตีพิมพ์ในปี 2011ภูมิทัศน์ในทางปฏิบัติที่หนังสือเล่มนี้อธิบายได้เปลี่ยนแปลงไปตั้งแต่นั้นมาซึ่งรวมถึงกระบวนการประกันภัย กฎการลางาน และการมีให้บริการทางไกลทางการแพทย์และชุมชนผู้ดูแลออนไลน์โครงสร้างหลักของงานดูแลเปลี่ยนแปลงอย่างช้าๆแต่ทรัพยากรและโลจิสติกส์เฉพาะที่ผู้ดูแลต้องการเพื่อจัดการจะเปลี่ยนแปลงได้รวดเร็วขึ้นผู้ดูแลที่พึ่งพาหนังสือเล่มนี้สําหรับรายละเอียดด้านโลจิสติกส์ปัจจุบันควรระมัดระวังตรวจสอบข้อมูลเหล่านี้กับแหล่งข้อมูลปัจจุบัน

รูปแบบที่เรียงตามตัวอักษรยังมีต้นทุนที่ละเอียดอ่อนกว่ามันสามารถลดน้ําหนักทางอารมณ์ของการเลี้ยงดูให้กลายเป็นรายการปัญหาที่ต้องแก้ไขแต่ส่วนใหญ่ของการดูแลไม่ใช่ปัญหาที่มีคําตอบที่ชัดเจนมันคือสภาวะที่ต้องดําเนินชีวิตอยู่ภายในผู้ดูแลอาจกําลังมองหาเพื่อนในประสบการณ์นั้น มากกว่าเครื่องมือค้นหาผู้ดูแลอาจพบว่าบันทึกความทรงจํามีประโยชน์เช่นกัน พร้อมกับหนังสือเล่มนี้ แทนที่จะอ่านแทน

ที่นี่ก็มีขีดจํากัดเช่นกันไม่มีแหล่งข้อมูลทั่วไปใดที่สามารถบอกผู้ดูแลทุกอย่างเกี่ยวกับสถานการณ์ของผู้ป่วยแต่ละรายได้รายการจะถูกจัดเรียงตามหัวข้อ เช่น อาการหรือภารกิจเขียนขึ้นเพื่อใช้ได้กว้าง ๆ ในหลายประเภทและแผนการรักษานั่นหมายความว่าไม่สามารถอธิบายแผนการทําเคมีบำบัดใดรูปแบบหนึ่งได้และไม่สามารถอธิบายระยะของโรคเฉพาะได้หรือไม่สามารถอธิบายภาวะสุขภาพอื่น ๆ ของผู้ป่วยรายใดคนหนึ่งได้สิ่งเหล่านี้อาจเปลี่ยนแปลงสิ่งที่เป็นปกติ หรือสิ่งที่ต้องได้รับการดูแลอย่างเร่งด่วนหนังสือเล่มนี้เป็นจุดเริ่มต้นที่เหมาะสมสําหรับการปฐมนิเทศทีมดูแลยังคงเป็นแหล่งข้อมูลสําหรับทุกสิ่งที่เฉพาะเจาะจงกับผู้ป่วยที่อยู่ตรงหน้า

การดูแลที่แท้จริงแล้วหมายถึงอะไร ตามที่NCI กล่าว

สมมติฐานการจัดระเบียบของหนังสือเล่มนี้คือการดูแลเป็นชุดของงานและปัญหาเฉพาะที่สามารถแก้ไขได้ซึ่งสอดคล้องกับที่NCI อธิบายบทบาทนี้เอง

หน้าของ NCI สําหรับผู้ดูแลผู้ป่วยมะเร็งอธิบายว่าการดูแลครอบคลุมความรับผิดชอบในทางปฏิบัติหน้าที่เหล่านี้รวมถึงการช่วยทํากิจกรรมประจําวัน การพบแพทย์ และการเตรียมอาหารยังครอบคลุมงานที่ไม่ค่อยเห็นได้ชัดซึ่งรวมถึงการจัดการยา ช่วยทํากายภาพบําบัด ประสานงานการดูแลจากระยะไกล และให้การสนับสนุนทางอารมณ์NCI ยังชี้ว่าบทบาทของผู้ดูแลมักเปลี่ยนแปลงโดยไม่มีการเตือนล่วงหน้าผู้ดูแลต้องปรับตัวตามความต้องการของผู้ป่วยที่เปลี่ยนแปลงไปในระหว่างการรักษา

ช่วงนี้ครอบคลุมตั้งแต่ด้านโลจิสติกส์ไปจนถึงแรงงานทางอารมณ์นี่คือความกว้างที่การอ้างอิงจาก A-to-Z ถูกสร้างขึ้นมาเพื่อครอบคลุมมันเป็นการจับคู่ที่สมเหตุสมผลรูปแบบของหนังสือสอดคล้องกับขอบเขตของบทบาทที่มันกล่าวถึงหน้าของ NCI ยังยอมรับสิ่งที่การอ้างอิงตามลําดับตัวอักษรไม่สามารถทําได้ตามโครงสร้าง: ความรับผิดชอบของผู้ดูแลไม่ได้คงที่ผู้ดูแลอาจเริ่มต้นด้วยการจัดการนัดหมายและเอกสารเป็นหลักหลายเดือนต่อมา ผู้ดูแลคนเดิมอาจต้องดูแลเรื่องยา การเคลื่อนไหว และการตัดสินใจในช่วงท้ายชีวิตบ่อยครั้งไม่มีการเปลี่ยนผ่านที่ชัดเจนระหว่างแต่ละช่วงหนังสืออ้างอิงสามารถอัปเดตแต่ละฉบับได้แต่ไม่สามารถติดตามสถานการณ์ที่เปลี่ยนแปลงของผู้ดูแลคนใดคนหนึ่งได้ความสัมพันธ์อย่างต่อเนื่องกับทีมดูแลสามารถทําได้แทน

ปกป้องผู้ดูแล ตามที่NCI อธิบายไว้

การอ้างอิงตามหัวข้ออาจพลาดสิ่งที่เรื่องราวถ่ายทอดได้ดีกว่า นั่นคือสภาพของผู้ดูแลเองควรกล่าวถึงแนวทางของ NCI โดยตรงในเรื่องนี้มันใช้ได้ไม่ว่าจะอ่านบทใดในหนังสือโดยเฉพาะ

NCI กล่าวอย่างตรงไปตรงมาว่าการละเลยความต้องการของผู้ดูแลเองจะบั่นทอนความสามารถในการดูแลความเครียดของผู้ดูแลมีผลกระทบทางร่างกายและจิตใจจริง เช่น ความเหนื่อยล้า ปัญหาการนอนหลับ และการเปลี่ยนแปลงทางอารมณ์คําแนะนําของ NCI เป็นรูปธรรม ไม่ใช่คลุมเครือจัดสรรเวลาวันละ 15 ถึง 30 นาทีสําหรับกิจกรรมที่ช่วยฟื้นฟูรักษากิจวัตรส่วนตัวและความสัมพันธ์ทางสังคมขอความช่วยเหลือในงานบ้านและการเดินทาง แทนที่จะปฏิเสธและใช้กลุ่มสนับสนุน ไม่ว่าจะพบกันตัวต่อตัว ทางโทรศัพท์ หรือออนไลน์ เมื่อเกิดการแยกตัว

NCI ยังกล่าวถึงผู้ดูแลที่จัดการการดูแลจากระยะไกลแนะนําเครื่องมือ เช่น การอัปเดตออนไลน์ที่แชร์กันและการโทรวิดีโอยังแนะนําให้สร้างความสัมพันธ์กับสมาชิกสําคัญของทีมดูแลด้วยวิธีนี้ ไม่ใช่ทุกคําถามที่จะต้องอยู่ด้วยตัวจริงผู้ดูแลที่ทํางานผ่านข้อมูลอ้างอิงตามลําดับตัวอักษรเกี่ยวกับอาการและการจัดการของผู้ป่วยควรทําอีกอย่างหนึ่งพวกเขาควรค้นหาความต้องการของผู้ดูแลเองด้วย ไม่ใช่แค่ของผู้ป่วยเท่านั้นการอ้างอิงที่จัดเรียงตามหัวข้อจะทําให้ง่ายต่อการมองข้ามการค้นหาได้ง่ายเพียงแค่ข้อมูลที่เกี่ยวกับบุคคลที่ได้รับการดูแล

สําหรับรายละเอียดเพิ่มเติม ดูที่ caregiver self-care (ภาษาอังกฤษ) และ signs of caregiver burnout (ภาษาอังกฤษ)ดูเพิ่มเติมที่ การสื่อสารของผู้ดูแลกับทีมดูแล

ใครเหมาะกับหนังสือเล่มนี้

มันเหมาะกับผู้ดูแลที่ต้องการจดหมายรับรองไว้ใกล้ตัวผู้ดูแลจะปรึกษาเมื่อมีคําถามเฉพาะ แทนที่จะอ่านตั้งแต่ต้นจนจบมันยังเหมาะกับคนที่ชอบคําแนะนําจากสถาบันทั่วไปมากกว่าบัญชีส่วนตัวของครอบครัวและเหมาะกับคนที่ดูแลงานดูแลหลากหลายประเภทคนนั้นต้องการความรู้อย่างรวดเร็วในหลายหัวข้อ มากกว่าการลึกซึ้งในเรื่องใดเรื่องหนึ่ง

มันไม่เหมาะกับผู้ดูแลที่ต้องการมิตรภาพทางอารมณ์ในประสบการณ์การดูแลรูปแบบของมันไม่ได้สร้างความเชื่อมโยงเชิงเล่าเรื่องที่บันทึกความทรงจําสามารถมอบให้ได้หนังสืออ้างอิงยังเก่าในรายละเอียดของมันเร็วกว่าโครงสร้างดังนั้นผู้ดูแลที่พึ่งพาข้อมูลด้านโลจิสติกส์หรือประกันควรระมัดระวังให้มองส่วนเหล่านั้นเป็นจุดเริ่มต้นในการตรวจสอบ ไม่ใช่คําตอบสุดท้ายนอกจากนี้ยังเหมาะกับคนที่เพิ่งเริ่มต้นเป็นผู้ดูแลคนนั้นยังไม่รู้ว่าต้องถามคําถามอะไรบ้างการเรียกดูรายการหัวข้อตามลําดับตัวอักษรสามารถช่วยได้ แม้จะไม่มีปัญหาเฉพาะเจาะจงมันอาจเผยให้เห็นปัญหาที่ผู้ดูแลยังไม่เคยคิดจะกังวลสิ่งเหล่านี้มีตั้งแต่โปรแกรมช่วยเหลือทางการเงินไปจนถึงกลไกปฏิบัติของการออกจากโรงพยาบาล

ที่นี่ไม่มีค่าใช้จ่ายและไม่มีโฆษณา — ถ้าหน้านี้ช่วยได้ คุณสามารถ สนับสนุน Cancer Explained (ภาษาอังกฤษ) ได้

แหล่งข้อมูล

• NCI — ผู้ดูแลผู้ป่วยมะเร็ง
• การดูแลตนเองของผู้ดูแล (อธิบายเรื่องมะเร็ง) (ภาษาอังกฤษ)
• สัญญาณของภาวะหมดไฟของผู้ดูแล (อธิบายเรื่องมะเร็ง) (ภาษาอังกฤษ)

_This หน้านี้พูดถึงการดูแลผู้ป่วยมะเร็งตั้งแต่ A-to-Z เพื่อการศึกษานี่ไม่ใช่คําแนะนําทางการแพทย์ และไม่มีอะไรที่ตัดสิน care._ทางการแพทย์ที่แท้จริงของใคร