رعاية السرطان من الألف إلى الياء: كتاب مرجعي، وليس قصة

ما هو الكتاب

رعاية السرطان من البداية إلى الياء هو دليل مرجعي نشرته الجمعية الأمريكية للسرطان. منظم كما يوحي عنوانه: أبجديا، حسب الموضوع. يمكن لمقدم الرعاية الذهاب مباشرة إلى المدخل الأقرب لمشكلته الحالية. لا يحتوي على راوي واحد، ولا قصة تشخيص، ولا قوس زمني. إنه أقرب في الشكل إلى موسوعة. معظم الكتب في هذه الفئة هي مذكرات وكتب علمية سردية، وهذا ليس كذلك.

هذا الهيكل هو اختيار متعمد. لا تأتي الرعاية كقصة لها بداية ووسط ونهاية. بل تأتي كسلسلة من الأسئلة المحددة وغالبا العاجلة. ماذا تفعل بشأن الحمى. كيف تتحدث مع صاحب العمل عن الإجازة. ما الذي يفعله مساعد الرعاية الصحية المنزلية فعليا. الكتاب الذي يفترض أن يقرأ بالترتيب، من الغلاف إلى الغلاف، لا يتناسب مع هذا النمط. مرجع مرتبة أبجديا مبنية لمقدم رعاية يحتاج إلى إجابة لسؤال واحد الليلة. ليس مبنيا لمقدم رعاية يخطط لقراءة فصل في الأسبوع.

يأتي من منظمة غير ربحية وطنية، وليس من مؤلف فردي. وبسبب ذلك، يحمل أيضا نوعا مختلفا من السلطة مقارنة بالمذكرات. يستند إلى المعرفة المؤسسية لجمعية السرطان الأمريكية في مجال الرعاية. تشمل هذه المعرفة العديد من أنواع وحالات السرطان. لا تعتمد على تجربة عائلة واحدة تحديدا. هذه هي قوتها وقيودها في آن واحد.

هذه الصفحة لا تراجعها كما تراجع المذكرات. لا يوجد تاريخ طبي شخصي للتحقق هنا. لا يوجد تشخيص للمؤلف لتأكيده. ولا توجد ادعاءات سردية للتحقق من الدقة. بدلا من ذلك، تقارن النهج العام للكتاب مع إرشادات NCI المنشورة حول الرعاية. كما تفحص الافتراضات الأساسية للكتاب حول ما ينطوي عليه تقديم الرعاية.

ما بداخله

كمرجع من الألف إلى الياء، هيكله هو محتواه. المدخلات مرتبة أبجديا حسب الموضوع، وليست مجمعة في فصول حسب الموضوع. لنفترض أن قارئا يريد إرشادات حول فقدان الشهية. إذا كان عنوان المدخل "الشهية"، سيجده محفوظا بالقرب من مقدمة الكتاب. لن يتم تجميعه مع مدخلات أخرى متعلقة بالتغذية في أماكن أخرى.

النتيجة العملية للقارئ هي كالتالي: الكتاب يكافئ معرفة ما تبحث عنه تقريبا بشكل تقريبي. من الأقل فائدة للتصفح أن تفهم شكل الرعاية ككل. وتكون أكثر فائدة عندما يكون لدى مقدم الرعاية سؤال محدد وملموس بالفعل. قد يكون ذلك في كيفية إدارة عرض معين في المنزل. أو كيفية التحدث مع الأطفال عما يحدث. أو ما هي الأسئلة التي يجب طرحها في الموعد التالي.

عادة ما تجمع الأعمال المرجعية من هذا النوع بين مداخل تفسيرية قصيرة واقتراحات عملية. كما تضيف مؤشرات لمصادر إضافية. تتجنب المقاطع السردية الطويلة. هذا التنسيق يبدل العمق في أي موضوع واحد مقابل اتساع عبر العديد من المواضيع. وهذا يتوافق مع كيفية ظهور أسئلة الرعاية فعليا: بشكل غير متوقع، وواحد تلو الآخر.

حيث تكون أقوى

قوتها تكمن تماما في هيكلها. تخيل مقدم الرعاية في الساعة 11 مساء، يتعامل مع مشكلة محددة. ذلك مقدم الرعاية لا يريد البحث في سرد المذكرات عن مقطع ذي صلة. المرجع الأبجدي يوصلهم بسرعة إلى مدخل ذي صلة. وهذا يهم أكثر في تقديم الرعاية من معظم القراءات. مشاكل الرعاية تميل لأن تكون عاجلة ومحددة، وليست تأملية.

كما أن لها وزنا مؤسسيا لا يمكن لرواية فردية أن تحمله. كتاب كتبه مقدم رعاية واحد يعكس حالة عائلة واحدة، تشخيص واحد، نظام مستشفى واحد. المرجع الذي تنتجه منظمة وطنية للسرطان مبني ليعمم عبر العديد من الحالات بدلا من ذلك. هذا مفيد. تختلف ظروف الرعاية بشكل كبير، حسب تشخيص، وهيكل الأسرة، والموارد المحلية.

أين تقرأها بعناية

أكبر قيود في كتاب المراجع هي أيضا هيكلية. لا يمكنه معرفة مريضك المحدد، أو تشخيص التشخيص المحدد، أو ممارسات فريق الرعاية الخاص بك. الإرشاد العام حول عرض أو مشكلة عملية هو مجرد نقطة بداية. يجب أن يؤدي إلى محادثة مع فريق الرعاية الفعلي. ليس بديلا عن تلك المحادثة. هذا الكتاب، مثل أي مرجع عام في مجال الرعاية، يجب أن يقرأ بهذه الطريقة.

نشرت في عام 2011. وقد تغير المشهد العملي الذي يصفه منذ ذلك الحين. يشمل ذلك عمليات التأمين، وقواعد إجازة العمل، وتوفر مجتمعات الرعاية الصحية عن بعد وعبر الإنترنت. الهيكل الأساسي لمهام الرعاية يتغير ببطء. لكن الموارد واللوجستيات المحددة التي يحتاجها مقدم الرعاية للتنقل فيها تتغير بشكل أسرع. يجب على مقدم الرعاية الذي يعتمد على هذا الكتاب للتفاصيل اللوجستية الحالية أن يكون حذرا. تحقق منها مقابل مصدر حالي.

التنسيق الأبجدي له أيضا تكلفة أكثر دقة. يمكن أن يسطح الوزن العاطفي للرعاية إلى قائمة من المشكلات المنفصلة التي يجب حلها. لكن الكثير من الرعاية ليس مشكلة بإجابة نظيفة. إنها حالة مستمرة للعيش داخلها. قد يبحث مقدم الرعاية عن رفقة في تلك التجربة، بدلا من أداة بحث. قد يجد مقدم الرعاية مذكرات مفيدة أيضا، إلى جانب هذا الكتاب بدلا من أن تكون بدلا منه.

هناك أيضا حد هنا. لا يمكن لأي مرجع عام أن يخبر مقدم الرعاية بكل شيء عن حالة مريض معين. يتم تنظيم المدخلات حسب الموضوع، مثل عرض أو مهمة. تمت كتابتها لتطبق بشكل واسع عبر أنواع السرطان وخطط العلاج. وهذا يعني أنها لا تستطيع تفسير نظام العلاج الكيميائي المعين. ولا يمكنها أن تأخذ في الاعتبار مرحلة معينة من المرض. ولا يمكنها أن تأخذ في الاعتبار الحالات الصحية الأخرى لمريض معين. أي من هذه الحالات قد تغير ما هو طبيعي أو ما يحتاج إلى اهتمام عاجل. الكتاب هو نقطة بداية معقولة للتوجيه. يظل فريق الرعاية المصدر لأي شيء خاص بالمريض أمامهم.

ما الذي ينطوي عليه الرعاية فعليا، حسب NCI

الافتراض التنظيمي للكتاب هو أن الرعاية هي مجموعة من المهام والمشاكل المحددة والقابلة للمعالجة. وهذا يتوافق مع كيفية وصف NCI الدور نفسه.

تصف صفحة NCI لمقدمي الرعاية لمرضى السرطان تقديم الرعاية بأنه يشمل مسؤوليات عملية. تشمل هذه المساعدة في الأنشطة اليومية، وزيارات الأطباء، وتحضير الطعام. كما تغطي الأعمال الأقل ظهورا. يشمل ذلك إدارة الأدوية، والمساعدة في العلاج الطبيعي، وتنسيق الرعاية عن بعد، وتقديم الدعم العاطفي. كما يشير NCI إلى أن أدوار الرعاية غالبا ما تتغير دون سابق إنذار. يجب على مقدمي الرعاية التكيف مع تغير احتياجات المريض خلال فترة العلاج.

هذا النطاق يمتد من اللوجستيات إلى العمل العاطفي. إنه بالضبط نوع الاتساع الذي صمد المرجع من الألف إلى الياء لتغطيته. إنه تطابق معقول. تنسيق الكتاب يتناسب مع النطاق الفعلي للدور الذي يتناوله. كما تعترف صفحة NCI بشيء لا يمكن أن يتوافق عليه المرجع الأبجدي هيكليا: مسؤوليات الرعاية لا تبقى ثابتة. قد يبدأ مقدم الرعاية بشكل رئيسي بإدارة المواعيد والأعمال الورقية. بعد أشهر، قد يدير نفس مقدم الرعاية الأدوية، والتنقل، وقرارات نهاية الحياة. غالبا لا يكون هناك انتقال واضح بين مرحلة وأخرى. يمكن تحديث الكتاب المرجعي من طبعة إلى أخرى. لكن لا يمكنه متابعة ظروف مقدم الرعاية المتغيرة. يمكن للعلاقة المستمرة مع فريق الرعاية أن تفعل ذلك بدلا من ذلك.

حماية مقدم الرعاية، كما NCI وصفه

المرجع الموضوعي قد يغفل شيئا تلتقطه السرد بشكل أفضل: حالة مقدم الرعاية نفسه. من المفيد ذكر إرشادات NCI في ذلك بشكل مباشر. تنطبق بغض النظر عن المدخل المحدد في الكتاب الذي يقرأه مقدم الرعاية.

NCI يوضح مباشرة أن إهمال احتياجات مقدم الرعاية يقوض قدرته على تقديم الرعاية. ضغط مقدم الرعاية له آثار جسدية ونفسية حقيقية، بما في ذلك التعب، مشاكل النوم، وتغيرات المزاج. توصيات NCI ملموسة وليست غامضة. خصص من خمس عشرة إلى ثلاثين دقيقة يوميا لشيء يبعث على الشفاء. حافظ على الروتين الشخصي والروابط الاجتماعية. اطلب المساعدة في مهام المنزل والنقل، بدلا من رفضها. واستخدم مجموعات الدعم، سواء حضوريا أو عبر الهاتف أو عبر الإنترنت، عندما تبدأ فترة العزلة.

كما يتناول NCI مقدمي الرعاية الذين يديرون الرعاية عن بعد. يوصي بأدوات مثل التحديثات المشتركة عبر الإنترنت ومكالمات الفيديو. كما يوصي ببناء علاقات مع أعضاء رئيسيين في فريق الرعاية. بهذه الطريقة، لا يتطلب كل سؤال حضورا جسديا. يجب على مقدم الرعاية الذي يعمل من خلال مرجع مرتبة أبجديا حول أعراض المريض واللوجستيات أن يقوم بشيء آخر. يجب عليه أن يبحث عمدا عن احتياجات مقدم الرعاية نفسه، وليس فقط احتياجات المريض. المرجع المنظم حسب الموضوع يمكن أن يجعل هذا سهل التغاضي. من السهل البحث فقط عن الإدخالات المتعلقة بالشخص الذي يتم الاعتناء به.

لعلاج أكثر شمولا لهذا الأمر، راجع رعاية مقدم الرعاية الذاتي (بالإنجليزية) و علامات الإرهاق لدى مقدم الرعاية (بالإنجليزية). انظر أيضا تواصل مقدم الرعاية مع فريق الرعاية (بالإنجليزية).

من يناسب هذا الكتاب

يناسب مقدم الرعاية الذي يريد مرجعا ليبقيه قريبا. هذا مقدم الرعاية يستشيرها عندما تظهر أسئلة محددة، بدلا من قراءتها من البداية للنهاية. كما أنها تناسب من يفضل الإرشاد المؤسسي العام على حساب عائلة شخصية. وتناسب من يدير مجموعة واسعة من مهام الرعاية. يحتاج هذا الشخص إلى توجيه سريع في مواضيع كثيرة، بدلا من عمق في مواضيع واحدة.

فهي أقل ملاءمة لمقدم الرعاية الذي يبحث عن رفقة عاطفية في تجربة الرعاية. تنسيقها لا يبني نوع الرابط السردي الذي يمكن أن تقدمه المذكرات. كما أن الأعمال المرجعية تتقدم في العمر في تفاصيل التخصص أسرع من هيكلها. لذا يجب على مقدم الرعاية الذي يعتمد عليها للحصول على معلومات لوجستية أو تأمينية حديثة أن يكون حذرا. عامل تلك الأجزاء كنقطة انطلاق للتحقق، وليس كإجابة نهائية. كما أنها تناسب شخصا جديدا في مجال الرعاية. ذلك الشخص لا يعرف بعد ما هي الأسئلة التي سيحتاج إلى طرحها. تصفح قائمة أبجدية من المواضيع يمكن أن يساعد، حتى بدون وجود مشكلة محددة في ذهنه. يمكن أن يكشف عن قضايا لم يفكر مقدم الرعاية في القلق بشأنها بعد. تتراوح هذه القضايا من برامج المساعدة المالية إلى آليات الخروج العملية من المستشفى.

لا توجد تكلفة ولا إعلانات هنا — إذا ساعدتك هذه الصفحة، يمكنك دعم شرح السرطان (بالإنجليزية).

المصادر

• NCI — مقدمو الرعاية لمرضى السرطان
• رعاية مقدم الرعاية الذاتي (شرح السرطان) (بالإنجليزية)
• علامات إرهاق مقدمي الرعاية (شرح السرطان) (بالإنجليزية)

تناقش This الصفحة رعاية السرطان من البداية إلى الياء من الألف إلى الياء من أجل التعليم. ليست نصيحة طبية، ولا شيء هنا هو حكم على الطب الحقيقي لأي شخص care.