Читать эту статью на английском →
Когда ни один местный врач не имеет опыта работы с вашим раком
Как проверить, лечил ли ваш онколог ваш рак раньше, и как привлечь экспертов с помощью совместного управления, электронных консультаций и патологоанатомического обзора.
Задайте вопрос об объёме напрямую. Затем проведите патологоанатомическую экспертизу и наладите совместное управление, чтобы экспертный центр составил план, а местная команда его реализовала.
Сначала выясни, правда ли это
Не угадывайте по размеру здания. Задайте прямой вопрос: «Сколько пациентов с таким же диагнозом вы лечили за последний год и за какими следите сейчас?»
Врач, который регулярно видит вашу опухоль, отвечает номером. Врач, который видел две, обычно отвечает категорией, например: «Мы лечим много лимфомы».
Это не оскорбление, и большинство онкологов отвечают честно. Общественные онкологи охватывают десятки типов рака. Никто не имеет большого количества случаев во всех из них.
Полезное уточнение такова: «Мой случай представлен на опухолевой экспертизе, и является ли эта доска специфичной для этого заболевания?»
Сначала проверьте патологию
Весь план зависит от диагноза. Если ваша опухоль редкая, заранее запишитесь на экспертное патологоанатомическое обследование в реферальный центр.
Позвоните в отделение патологоанатомии, где была проведена биопсия. Укажите номер присоединения из верхней части вашего отчёта. Попросите освободить стеклы. Также попросите неокрашенные стекли или блок, чтобы лаборатория могла провести больше окрашиваний, не забирая у вас больше ткани. В центрах обычно требуется этот материал.
Договорённость, которая обычно решает эту проблему
Редко нужно перемещать весь свой уход. Рабочая модель — совместное управление. Экспертный центр подтверждает диагноз и устанавливает план. Ваш местный онколог проводит этот диагноз и решает повседневные проблемы.
Попросите экспертный центр предоставить письменный план лечения, достаточно конкретный для соблюдения. В нём должны быть указаны схемы, дозы препарата, продолжительность цикла и количество циклов. Должно быть включено фактор роста и противорвотная поддержка. Должен быть указан тип и интервал сканирования, а также критерии для изменения курса. Расплывчатые письма с рекомендациями «стандартная терапия» оставляют местную команду в недоумении.
Спросите у вашего местного онколога три вещи:
- Готовность к совместному управлению.
- Именованный контакт в каждом учреждении.
- Ясность в том, где читаются сканы.
Последнее важно. Сканирование с двумя разными базовыми показателями в двух учреждениях — самая распространённая точка отказа в совместном уходе.
Другие пути к опыту без движения
- Электронные консультации и только записи вторых мнений. Многие центры рассматривают ваше дело и слайды за фиксированную плату, без поездок. Попросите предоставить письменный отчёт, адресованный вашему онкологу.
- Телемедицина, с оговоркой. В США врач обычно должен иметь лицензию в штате, где вы физически находитесь во время визита. Спросите у координатора по работе с новыми пациентами центра, есть ли у него лицензия в вашем штате. Не предполагайте, что видеоконсультация возможна.
- Основания, специфичные для заболеваний. У большинства редких опухолей он есть. Многие из них ведут специализированные справочники, реестры и бесплатные навигационные линии, укомплектованные медсёстрами.
- NCI- Назначенные онкологические центры. Существует 74, в 37 штатах и округе Колумбия. Служба информации о раке NCI по 1-800-4-CANCER поможет вам найти ближайший специалист с программой по вашему заболеванию.
- клиническое исследование, используемые как справочник. Исследователи, проводящие исследования в вашей гистологии, по определению — это люди, которые её изучают.
Просить, не нарушая отношения
Наибольшее трение возникает из-за кадрирования. Две рабочие линии:
"Этот случай необычный. Я хотел бы получить отзыв от центра, где их много, чтобы мы оба были уверены в плане. Может ли ваш офис прислать записи и слайды?"
"Если бы это был твой родственник, кого бы ты хотел смотреть на это?"
Затем спросите, кто в офисе действительно отправляет записи и в какой день они были отправлены. Направления задерживаются в администрации гораздо чаще, чем в медицине.
Когда переезжать полностью
Рассмотрите возможность переноса лечения, если это применимо:
- Операция сложна, и применима связь объём-результат.
- Единственно разумный вариант — это испытание или терапия, проводимая только в специализированных центрах.
- Ваша местная команда открыто не уверена, как поступить.
- План постоянно меняется без объяснений.
Спросите у онколога, сколько времени у вас есть на безопасное лечение. Для большинства солидных опухолей одно-три недели не влияют на результат. Это число — предел для планирования внутри опухоли.