Читать эту статью на английском →
Подростки и потеря самостоятельности во время лечения рака
Лечение рака меняет развитие подросткового возраста. Практические способы вернуть подростку реальный выбор, личную жизнь и роль дома.
Для подростков потеря самостоятельности часто труднее, чем физическая часть лечения. Восстановление настоящего выбора, личного времени с врачами и обычной работы дома приносит большую пользу.
Почему это травма ядра
В подростковом возрасте есть работа. Примерно с тринадцати до двадцати двух лет человек должен двигаться дальше. Это значит выбирать друзей, выбирать одежду, иметь приватность, принимать решения с реальными последствиями и постепенно отделяться от родителей. Этот процесс — не тот этап, который стоит терпеть. Это развитие тех лет.
Лечение рака прерывает почти всё сразу. Подросток, который в прошлом месяце шёл в школу один, теперь отвозят на приёмы. Он раздевается перед незнакомцами. Взрослые, которых они не выбирали, спрашивают их о кишечнике. Им дают расписание, которое они не устанавливали. И их возвращают в спальню рядом с родителем, который слушает его — он кашляет ночью.
Вот почему подростки с раком часто описывают потерю самостоятельности как более тяжёлую, чем физическое лечение. Тошнота заканчивается. Двенадцатилетнее снова заканчивается, если только кто-то намеренно не отменяет это.
Эти признаки часто ошибочно воспринимают как отношение. Отмена, категорический отказ по пустякам, молчание, внезапная злость на родителя, который делает всё правильно, сопротивление лекарству, которое не подлежит обсуждению — часто это попытки удержаться на какой-то территории. Такое поведение — симптом бессилия, а не вызова ради самого сопротивления.
Возвращай настоящий выбор
Контроль восстанавливается через действительно открытые решения. Выбор, который не является реальным, быстро обнаруживается, и это усугубляет ситуацию.
Некоторые вещи не обсуждаются, и говорить это прямо лучше, чем делать вид, что иначе. Химиотерапия проходит. Проверяют анализы крови. В этом случае многое действительно гибко: в какую руку ставит катетер, во сколько записано приём, используется ли обезболивающий крем, включена ли музыка или экран во время инфузий, кто находится в комнате, что и когда едят, нужно ли брить волосы до выпадения или отпускать, и использовать кепку, парик, шарф или ничего.
Спрашивайте, какие решения для них важны, а не предположения. Иногда ответ небольшой и конкретный, например, когда вас никогда не будят на жизненные показатели без предварительного разговора.
Приватность — это медицинский вопрос
Старшие подростки имеют право на время наедине со своими врачами. Попросите команду включать часть каждого визита без присутствия родителей. Так вообще задают вопросы о сексе, фертильности, алкоголе, каннабисе, вейпинге, настроении и самооценке. Многие команды делают это регулярно примерно с тринадцати лет. Правила конфиденциальности для подростков различаются в зависимости от региона, поэтому стоит спросить напрямую, как у вас работают.
Личное пространство тела заслуживает такого же внимания. Стук, возможность одеться сам, спросить перед прикосновением и ограничить количество людей во время осмотров — всё это ничего не стоит.
Родители также могут отступить от группового чата. Решение о том, кому что и когда сообщить, должно принадлежать пациенту, где это возможно.
Сохраняй обычную жизнь
Друзья обычно хотят помочь, но не знают, как это сделать. Конкретные приглашения работают лучше, чем открытые предложения: конкретный человек, конкретный вечер, видеозвонок во время определённой инфузии. Изоляция быстро накапливается, когда сверстники отдаляются.
Школа важнее, чем кажется. Оставаться в учёбе, даже при меньшей нагрузке, сохраняет идентичность и ощущение будущего. Спросите о услугах обучения в больнице, дистанционном обучении и формальных условиях.
Где возможно, защищайте свою роль дома. Быть тем, кто всё ещё выгуливает собаку, готовит по четвергам или имеет мнение о семейных планах — это непросто.
Для родителей
Страх заставляет людей зависать, и зависание — разумная реакция на пугающую ситуацию. Озвучивание этого вслух с подростком обычно снижает трение. Можно сказать, что иногда ошибаешься, и попросить сказать тебе, когда это происходит.
Спросите команду о поддержке подростков и молодых взрослых, о сохранении фертильности до начала лечения, а также о психологии или поддержке сверстников. Особенно фертильность очень чувствительна и легко упускается в спешке нового диагноза.