Читать эту статью на английском →
Вопросы, которые стоит задать в конце лечения
Вопросы, которые стоит задать в конце лечения: практический чек-лист, простой рецепт, вопросы и следующие шаги.
«Вопросы, которые стоит задать в конце лечения» помогает завершить плановое лечение и перейти к последующему наблюдению, наблюдению или уходу за пациентами после выживания. Первый шаг — запросить график последующего наблюдения, краткое описание лечения, план позднего эффекта и симптомы, которые должны побудить для звонка. Это руководство содержит сценарии, контрольные списки, вопросы и практические детали, чтобы облегчить следующий разговор.
Встреча, на которую никто не записывает достаточно времени
Последняя инфузия вызывает звонок. Визит после него обычно длится 15 минут, и именно он должен продержаться следующие десять лет.
NCI описывает этот переход прямо откровенно. Выжившие часто чувствуют облегчение, смешанное с тревогой и грустью, и многие чувствуют себя немного потерянными, не зная, что делать дальше. Один из выживших, цитируемый NCI, сравнил это с выходом в другой мир. Это нормальная реакция на потерю еженедельного расписания, которым кто-то другой управлял.
Приходите на этот визит с письменным списком. Вот что должно быть в нём.
1. «Можно мне письмовое резюме лечения?»
Это самый ценный документ, который вы оставите с собой, и NCI конкретно указывает, что он должен содержать:
- Дата диагноза и тип рака
- Патологические результаты
- Даты каждого лечения
- Информация обо всех операциях
- Места и общее количество лучевая терапия
- Названия и дозы химиотерапии
- Признаки и симптомы, на которые следует обращать внимание
- Возможные долгосрочные последствия вашего лечения
- Контактная информация вашей медицинской команды
Дозировка и место радиации, а также названия и дозы химиотерапия препаратов — это то, что будущим врачам потребуется больше всего. Кардиолог, который осматривает вас в 2038, не может оценить ваш сердечный риск, не зная, получили ли вы антрациклин и сколько лучевой терапии грудной клетки. Храните сводку в папке или папке, а не только в пациентском портале, к которому вы можете потерять доступ.
2. «Как на самом деле выглядит мой график последующих приёмов?»
NCI описывает распространённую закономерность: визиты каждые 3–4 месяцев в течение первых 2–3 лет после лечения, затем один-два раза в год. Визиты обычно включают физический осмотр, анализы крови и анализы, выбранные по типу рака и истории лечения.
Спросите конкретные данные, а не закономерность. Какие обследования, с каким интервалом и сколько лет? Какие анализы крови и что может привести к аномальному результату? Когда заканчивается график и что должно быть правдой, чтобы это произошло?
3. «Какие поздние эффекты применимы ко мне, учитывая то, что я на самом деле получил?»
Этот вопрос работает только если он конкретен. NCI организует поздние эффекты по системе организма, и каждый из них ведёт к конкретному лечению.
- Сердце. Некоторые препараты от рака и лучевая реакция в грудную клетку могут вызвать сердечные проблемы, которые проявляются только спустя годы, включая застойную сердечную недостаточность и ишемическую болезнь сердца.
- Уши. Цисплатин, высокие дозы карбоплатина и высокие дозы радиации в мозг могут вызывать звон в ушах или потерю слуха.
- Кости. Химиотерапия, стероиды, гормональная терапия и лучевая терапия могут разбавить кости. Лучевая потеря костной ткани происходит только в лечебной области.
- Эндокринная система. Лечение может повредить щитовидную железу, яичники и яички, вызывая бесплодие, раннюю менопаузу и нарушения щитовидной железы.
- Мозг. Некоторые препараты для химиотерапии и радиация мозга могут вызывать потерю памяти, трудности с концентрацией, медленную обработку, трудности с математикой и изменения личности.
- Лёгкие. Химиотерапия и лучевая терапия грудной клетки могут вызвать одышку и кашель через годы.
- Глаза. Химиотерапия, гормональная терапия, иммунотерапия и стероиды могут повысить риск катаракты.
- Суставы. Лучевая терапия, некоторые препараты для химиотерапии и стероиды могут создавать рубцовую ткань, ограничивающую движение.
- Рот. Радиация головы и шеи вызывает сухость рта, кариес и потерю костной кости в челюсти.
Возьмите свой список лечения и пройдитесь по нему вместе с онкологом. Вычеркните то, что вам не относится. Остаётся только ваш личный план мониторинга.
4. "Какие приёмы не связаны с онкологией?"
Несколько последующих приёмов принадлежат другим специалистам, и никто не запишется на них за вас.
- Аудиология. NCI рекомендует хотя бы один визит к аудиологу после окончания лечения, если вы получили указанные препараты.
- Стоматология. После лучевой терапии головы и шеи NCI описывает, как проверяли зубы каждые 1–2 месяца в течение как минимум 6 месяцев.
- Офтальмология. Плановые офтальмологические визиты, если у вас есть риск катаракты.
- Тест на плотность костей. Часть регулярных осмотров, когда риск потеря костной ткани.
5. «Когда я смогу снова получить прививки?»
Задайте этот вопрос до наступления сезона гриппа. CDC заявляет, что живые атенуированные вакцины не следует вводить как минимум 3 месяцев после окончания иммуносупрессивной терапии. Это касается MMR, ветрянки, назального спрея против гриппа и других. Получите дату повторного начала в письменном виде и уточните, нужно ли повторять вакцины, полученные во время лечения.
6. "Кто теперь главный?"
NCI откладывает эту ответственность в неудобное место. В ней говорится, что возможно, вам или вашему близкому нужно следить за тем, чтобы каждый врач общался с остальными о вашем уходе.
Поэтому сделайте запрос конкретным. Попросите, чтобы ваш онколог и ваш врач первичной помощи присылали друг другу записи о визитах в клинику. Узнайте, какой офис назначает вам сканирование наблюдения и какой их проверяет. Попросите назвать имя телефона для вопросов, возникающих между визитами.
7. "Какие симптомы не должны ждать?"
Общее правило NCI для выживших — сообщать о новых симптомах, которые длятся дольше нескольких недель. Кроме того, попросите составить список, адаптированный к вашему раку, так как рецидив характер зависит от заболевания.
Спросите конкретно о вторичных первичных видах рака. NCI отмечает, что лечение иногда может вызвать новый рак спустя много лет, что это случается нечасто, и что реакция — это пожизненные осмотры, а не тревога.
8. «Что мне делать со страхом?»
NCI называет страх перед рецидив самым распространённым страхом у выживших, а тревогой — тревогой, которая накапливается до проведения визуализации. Также отмечается, что страх часто уменьшается со временем.
Практические варианты NCI списки: ведение дневника симптомов, консультации или терапия, очные или онлайн-группы поддержки, поддержка сверстников с другими выжившими, физические упражнения, медитация, помощь с питанием и духовные ресурсы. Спросите, какие из этих программ предлагает ваш онкологический центр напрямую, так как программы при вашем центре обычно стоят дешевле и не требуют нового направления.
Распечатайте это перед визитом
Перенесите восемь вышеуказанных вопросов на бумагу. Сначала попросите краткое описание лечения, потому что это документ, на котором держится всё остальное, и потому что его подготовка занимает больше всего времени.