Читать эту статью на английском →
Что такое хосписная помощь? Уход в конце жизни
Простое объяснение хосписной помощи для людей с раком — что она включает, где она проходит и чем отличается от паллиативной помощи
Хоспис — это особый вид помощи, оказывающий медицинскую, психологическую и духовную поддержку людям с раком и их близким, когда лечение больше не сдерживает болезнь. Он сосредоточен на заботе, а не на исцелении. Выбор хосписа не означает отказ от надежды, он может поддерживать человека месяцами, и вы можете прекратить хосписную помощь, если захотите.
Что такое хосписная помощь
Хоспис — это особый вид помощи для людей, чьё лечение рака больше не сдерживает болезнь. Он оказывает медицинскую, психологическую и духовную поддержку человеку с раком и тем, кто его любит. Команда медицинских специалистов работает с пациентами и семьями. Вместе они обеспечивают комфорт и заботу, необходимые людям ближе к концу жизни.
Хоспис сосредоточен на заботе, а не на исцелении. Цель — помочь вам прожить каждый день максимально полно. Это значит контролировать боль и другие симптомы и делать вас максимально комфортно себя чувствующим. Хоспис не предназначен для того, чтобы приближать смерть. Не предназначен он и для того, чтобы её отсрочивать.
Хоспис — это не то же самое, что паллиативная помощь
Эти два вида помощи часто путают, и разница важна:
- Паллиативная помощь доступна в любой момент опыта человека с раком. Лечение рака продолжается, пока человек получает паллиативную помощь.
- Хосписная помощь смещает фокус. Она направлена на облегчение симптомов и оказание поддержки в конце жизни.
И хосписная, и паллиативная помощь дают комфорт и поддержку. Разница — во времени и цели помощи.
Выбор хосписа — это не отказ от надежды
Выбор хосписной помощи не означает, что вы отказались от надежды. Это значит, что вы меняете, на что надеетесь. Теперь вы можете надеяться на хорошее качество жизни в оставшееся время. Это может означать больше времени с семьёй и друзьями.
Все пациенты имеют право на комфорт и качество жизни на протяжении всего лечения.
Где проходит хоспис и что он включает
Хосписная помощь чаще всего проходит дома. Она также может проходить в специальных стационарных отделениях, в больницах и в домах престарелых. Она может проходить параллельно с профессиональным уходом на дому, если это необходимо.
Услуги различаются в зависимости от того, где вы живёте, и от подхода конкретного хосписа. В целом они включают:
- медицинские и сестринские услуги
- медицинские принадлежности и оборудование
- лекарства для контроля симптомов, связанных с раком, и боли
- краткосрочную стационарную помощь
- волонтёров, дающих ухаживающим лицам возможность отдохнуть
- консультирование и духовную поддержку
- услуги социального работника
- консультирование по вопросам горя и поддержку в тяжёлой утрате
Хосписная команда
Специалисты и волонтёры хосписа проходят специальную подготовку. Их обучают справляться с медицинскими симптомами. Они также привержены поддержке эмоциональных потребностей пациентов и семей.
Хосписная команда обычно включает врачей, медсестёр, помощников по уходу на дому, социальных работников и священнослужителей или других консультантов. В неё также входят обученные волонтёры. При необходимости в неё могут входить логопеды, физиотерапевты и специалисты по трудотерапии. Команда сосредоточена на ваших целях в отношении помощи в конце жизни. Ваш план помощи строится вокруг ваших потребностей и пожеланий.
Когда начинается хоспис и как долго он может длиться
Многие люди считают, что хоспис нужен только в последние дни или недели жизни. На самом деле хоспис может поддерживать человека месяцами. Многие люди говорили, что жалеют, что хосписная помощь не началась раньше. Они были удивлены экспертной заботой и пониманием, которые получили от хосписных сиделок.
Ваш врач должен подтвердить, что вы имеете право на хосписную помощь. По правилам Medicare подтверждение выдают хосписный врач и ваш обычный лечащий врач, если он у вас есть. Оба они заявляют, что вы неизлечимо больны и ваша ожидаемая продолжительность жизни составляет 6 месяцев или меньше. Medicaid и частные страховые планы следуют в целом схожим правилам, но детали различаются от плана к плану, так что уточните у своего. Вам также нужно будет подписать заявление о том, что вы выбираете хосписную помощь. Хосписная помощь может продолжаться, если вы проживёте дольше 6 месяцев. Вашему хосписному врачу нужно будет лишь повторно подтвердить ваше состояние.
Вы можете прекратить хосписную помощь, если захотите
У вас всегда есть возможность прекратить хосписную помощь. Иногда пациенты передумывают. Иногда они решают перейти к другому поставщику хосписных услуг. Иногда их ситуация меняется как-то иначе. Здесь часто путают две разные вещи. Если вы решаете вернуться к лечению, направленному на излечение болезни, вы сами прекращаете хосписную льготу; это ваш выбор — отозвать её, а не хоспис вас выписывает. Выписка хосписом — это отдельная и менее распространённая ситуация, которая происходит, когда человека больше не считают неизлечимо больным или он переезжает за пределы зоны обслуживания. В любом случае вы можете снова выбрать хоспис позже, если снова будете иметь на это право.
Некоторые решения могут повлиять на то, сохраняете ли вы право на хосписные услуги. Например, получение второго мнения или участие в клиническом исследовании. Если у вас есть вопросы об этом, на них могут ответить хосписная команда или ваша страховая компания. Люди, получающие хосписную помощь, часто в любом случае не имеют права участвовать в клиническом исследовании. Причины включают их прошлое медицинское лечение, текущее физическое или психическое состояние или возможность добираться до приёмов.
Оплата хосписа и выбор программы
Medicare и большинство планов Medicaid и частного страхования оплачивают хосписные услуги. Горячая линия Medicare (1-800-MEDICARE) может ответить на вопросы о хосписных льготах и о сертифицированных Medicare хосписных программах. Государственные учреждения располагают информацией о покрытии Medicaid. Чтобы узнать, что покрывает частный полис, обратитесь в финансовый отдел больницы, к социальному работнику хосписа или в свою страховую компанию. Местные общественные, благотворительные или религиозные организации также могут помочь пациентам и семьям с расходами на хоспис.
Как только вы решите воспользоваться хосписной помощью, поговорите с организациями как можно скорее. Не все хосписы предоставляют одинаковые услуги, и покрываемые ими лекарства различаются. Поговорите с семьёй и друзьями, которые пользовались хосписными услугами. Спросите вашу медицинскую команду, кого бы они порекомендовали. Такие организации, как National Hospice and Palliative Care Organization, ведут базы данных, которые помогают найти и сравнить хосписы в вашем районе.
Когда обращаться за помощью быстрее
Хоспис меняет то, кому вы звоните, и это застаёт семьи врасплох. Хосписная медсестра отвечает на звонок в любое время дня и ночи. При симптомах, с которыми призван справляться хоспис, звоните сначала в хоспис, а не в 911: так советует American Cancer Society, а обращение сразу в отделение неотложной помощи может также повлиять на хосписную льготу. Это не правило для любой ситуации. Если человеку грозит непосредственная опасность, или ваш письменный план хосписной помощи предписывает это, звоните в 911. Разместите номер хосписа на холодильнике и в каждом телефоне в доме с первого же дня.
- Звоните в хоспис немедленно, в любое время суток, если боль прорвалась и обычная доза её не сдерживает, дыхание стало затруднённым или пугающим, появилось новое кровотечение или случился приступ.
- Звоните в хоспис в тот же день, если человек больше не может глотать таблетки, стал спутанным или беспокойным по-новому, или не мочился весь день.
- Звоните хосписной команде в течение одного-двух дней, если лекарства заканчиваются, ухаживающий человек на исходе сил, или вы хотите обсудить короткое стационарное пребывание, чтобы снова взять симптомы под контроль.
Хоспис в первую очередь — не значит хоспис единственный. Звоните в 911, если хосписная команда говорит вам это сделать, если произошло что-то, что хоспис не покрывает, например падение с явной травмой, или если вы не можете дозвониться до хосписной медсестры, а симптом вышел из-под контроля. Никогда не терпите сильную боль, удушье, непрекращающийся приступ или сильное кровотечение, ожидая обратного звонка.