اقرأ هذه المقالة بالإنجليزية →
أن تصبح مدافعا عن المرضى بعد فترة النجاة
كيف ينتقل الناس من مريض إلى مدافع: الطرق الفعلية للبحث العلمي، والسياسات والدفاع التنظيمي، والتدريب المتاح، والتكاليف.
لقد حدد مناصرة المرضى مسارات: البحث الدفاعي، العمل السياسي، التطوع التنظيمي وأدوار المراجعة الرسمية. إليك كيف يدخل الناس هذه الأدوار، وما هو التدريب الموجود، وما هي تكلفته.
المناصرة هي عدة وظائف مختلفة
يقول الناس "أريد أن أعيد شيئا". عادة ما يوجهون إلى جولة جمع تبرعات. المجال أوسع من ذلك بكثير. كونك مناسبا لنوع واحد لا يقول شيئا عن البقية.
الدفاع عن نفسك يعني إدارة رعايتك الخاصة. تطلب آراء ثانية. تطلب تحليل جزيئي، وهذا يعني اختبارات مختبرية على الجينات في ورم. تسأل عن خطة.
المناصرة التنظيمية هي عمل تقوم به لصالح جمعية خيرية أو مستشفى. قد يكون ذلك في نوبات الخط المساعد، أو مقعد في مجلس استشاري للمريض والأسرة، أو التحقق من المعلومات المكتوبة، أو عمل التوعية.
الدفاع البحثي يجلب المريض نظرة حول كيفية تمويل وتصميم العلوم.
الدفاع عن السياسات هو العمل على القوانين واللوائح. يشمل الوصول إلى الأدوية، وقواعد التغطية، وبرامج الفحص المبكر، وحماية الوظائف، وميزانيات البحث.
الدفاع البحثي في التطبيق
هذا هو الطريق الأكثر تنظيما. كما أنه الأقل وضوحا من الخارج.
مراجعة المنح هي إحدى الطرق للدخول. يدير ممولو الأبحاث لجان مراجعة للمستهلكين. يجلس دعاة المرضى في هذه اللجان بجانب المراجعين العلميين. يقومون بتقييم الطلبات بناء على مدى أهميتها للأشخاص المصابين بالمرض. في الولايات المتحدة، استخدمت برامج البحث الطبي الموجهة من قبل الكونغرس مراجعي المستهلكين في دعوات تمويل أبحاث السرطان لعقود. نشر برنامج المدافعين الخاص ب NCI عن كيفية مشاركة الناجين في مراجعة الأقران. المدافعون هنا ليسوا هناك للمشاهدة. هم يحققون النتائج، ودرجاتهم تحتسب.
تصميم التجارب هو طريق آخر للدخول. تدير مجموعات تعاونية تجارب السرطان عبر العديد من المراكز. تحافظ مجموعات مثل NRG Oncology على لجان رسمية للدفاع عن المرضى. يجلس الأعضاء في لجان مواقع المرض. يعلقون على معايير الأهلية، وهي القواعد لمن يمكنه الانضمام إلى التجربة. يعلقون على مدى ثقل جدول الزيارات. يعلقون على نقاط النهاية التي تهم المرضى. كما يتحققون مما إذا كان يمكن قراءة نماذج الموافقة. يجب أن تشمل لجان المراجعة المؤسسية ولجان أخلاقيات البحث أعضاء من المجتمع المدني. غالبا ما تقوم مراكز السرطان بتوظيفهم محليا.
هذه الأدوار تحتاج إلى كلمات علمية كافية للانضمام إلى المحاضرة. هذا ما يمنحك تدريب العلوم الداعم. تستمر الدورات لبضعة أيام. تغطي علم الأحياء السرطاني، تصميم التجارب، الإحصاء وكيفية عمل أموال الأبحاث. العديد منها مجاني للحضور، ومن الصعب الحصول على مكان فيه، وتدار من قبل مجموعات المرضى بدلا من الصناعة.
السياسات والعمل الخيري
عادة ما يبدأ العمل في السياسات بشكوى واحدة. قد يكون دواء غير مشمول، أو فترة الفحص المبكر، أو قاعدة مزايا. ومن هناك ينمو الأمر. تدير جمعيات خيرية كبيرة لمكافحة السرطان أذرع حملات. تدرب المتطوعين الذين يذهبون للقاء المشرعين. بالنسبة لشخص ليس لديه خلفية سياسية، هذه هي أسرع طريقة للدخول.
العمل الخيري والعمل في المستشفيات هو أسهل مكان للبدء. المجالس الاستشارية للمرضى والعائلات في المستشفيات تجند أشخاصا مروا بالعلاج. وكذلك تقوم لجان مراجعة ومجموعات خيرية لنوع معين من السرطان. معظمهم يمنحونك تحفيز ومشرف.
الجوانب العملية المحرجة
معظم هذا غير مدفوع الأجر. بعض اللجان تدفع مكافآت وتغطي السفر. بعض الجمعيات الخيرية الكبرى توظف موظفين في أدوار مشاركة المرضى أو السياسات أو الملاحة. المعيار غير المدفوع يحدد من يستطيع تحمل تكاليف المشاركة. وهذا بدوره يحدد من تصل إليه أولوياته. يجدر القول بصوت عال.
تضارب المصالح يهم أكثر مما يتوقعه القادمون الجدد. يطلب من المدافعين الإعلان عن التمويل، ودعم السفر، والمجموعات التي ينتمون إليها. العديد من مجموعات المرضى تأخذ أموالا من الصناعة. اعرف من أين يأتي المال. كن مستعدا للقول بذلك. هذا جزء من القيام بهذا بشكل جيد.
من يسمع إليه هو قضية حية أيضا. المدافعون عادة ما يكونون أشخاصا لديهم وقت أكثر، وتعليم أكثر، ونتائج أفضل. الأشخاص الذين تفتقد خبرتهم في تصميم البحث غالبا ما يكون الأقل قدرة على التطوع لذلك.
الثمن عليك
هذا العمل يعني اتصالا مستمرا بمرضك الخاص. لجان المنح تناقش معدلات الوفيات لنوع السرطان لديك. اللجان تناقش التجارب للأشخاص في المرحلة التي كنت فيها. المجموعات التي تنضم إليها ستفقد أعضاءك. أحيانا يكونون أشخاصا تعرفهم جيدا.
بعضهم يجد ذلك قابلا للإدارة، بل وحتى استسلاما. وآخرون يجدون أنه يعيد فتح الأشياء التي وضعوها جانبا. التوقف هو رد عادل، وليس فشل. حدد حدودك مسبقا: كم عدد الساعات، وأي المواضيع، وأي اللجان، وما الذي لن تقرأه. الحدود التي تحدد مبكرا تثبت أفضل من الحدود التي يتم تعويضها لاحقا.
لا يوجد واجب هنا على الإطلاق. البقاء لا يخلق دينا. الدفاع الذي يعتبر سدا يميل إلى أن يصبح دين لا يمكن سداده أبدا.