ما يقدمه خط المساعدة المجاني لمجتمع دعم السرطان

شبكة كبيرة وهادئة قد لا تكون سمعت بها من قبل

مجتمع دعم السرطان أكبر مما يوحي به اسمها. تصف المنظمة نفسها بأنها تعمل في 200 مواقع حول العالم. تشمل هذه الشبكة مراكز دعم مجتمع السرطان ومواقع نادي جيلدا. إذا رأيت نادي جيلدا بالقرب منك، فهو جزء من نفس المنظمة.

تصف كلماته المهمة بهذه الطريقة: رفع وتقوية الأشخاص المتأثرين بالسرطان. وتقوم بذلك من خلال تقديم الدعم، وتعزيز المجتمعات الرحيمة، وكسر الحواجز أمام الرعاية.

خط المساعدة، عمليا

أكثر شيء مفيد على الفور تقدمه هذه المنظمة هو خط المساعدة لدعم السرطان. يوصف بأنه مجاني ومخصص، يمكن الوصول إليه عبر الهاتف أو عبر الإنترنت. تعمل ساعات العمل المدرجة من الاثنين إلى الخميس، من 9 صباحا حتى 7 مساء بتوقيت شرق الولايات المتحدة، ومن الجمعة من 9 صباحا حتى 6 مساء بتوقيت شرق الولايات المتحدة. هناك أيضا رقم مجاني منفصل مدرج للمتصلين خارج الولايات المتحدة.

"التنقل الشخصي" هي العبارة التي تستخدمها المنظمة. في الواقع، يعني ذلك عادة شخصا يساعدك في تحديد نوع الدعم الذي يناسب وضعك الخاص. ليس شخصا يقرأ لك نصا.

ما وراء الهاتف

الخط المساعد هو جزء من مجموعة أكبر من البرامج.

• مراكز الدعم المحلية الشخصية. جزء من نفس الشبكة الوطنية.
• MyLifeLine. منصة مجتمعية عبر الإنترنت للتواصل مع الآخرين المصابين بالسرطان.
• مجموعات الدعم وخدمات الإرشاد. تقدم من خلال مراكز المنظمة.
• مواد تعليمية وندوات عبر الإنترنت. إلى جانب مدونة ووصفات صحية.
• بوابة تعلم الأورام. موجهة لمقدمي الرعاية الصحية وليس المرضى مباشرة.

هناك أيضا جانب بحثي. تدير المنظمة معهدا للبحث والتدريب. كما تحافظ على ما يسمى سجل تجارب السرطان. يوثق هذا السجل التأثير العاطفي والمالي للسرطان من خلال بيانات الإبلاغ عنها من المرضى. تغذي هذه الأبحاث عمل المنظمة في مجال الدفاع عن السياسات.

ماذا يمكن أن يفعل لك اليوم

إذا احتجت للتحدث مع شخص ما الليلة، فإن خط المساعدة مصمم لهذا الغرض بالضبط. لا يتطلب منك أن تعرف مسبقا أي برنامج تحتاجه.

هل تريد اتصالا مستمرا بدلا من مكالمة لمرة واحدة؟ قد يوفر مركز محلي أو موقع نادي جيلدا مجموعات دعم يمكنك العودة إليها.

إذا لم يكن الحضور شخصيا ممكنا، يوفر لك MyLifeLine خيارا عبر الإنترنت للبقاء على اتصال. قد يكون هذا مهما للأشخاص الذين يديرون جداول العلاج أو يعيشون بعيدا عن مكان فعلي.

هل يرغب أحد أفراد العائلة في فهم ما تمر به بشكل عام؟ المواد التعليمية والمدونة الخاصة بالمنظمة مكتوبة خصيصا لهذا الجمهور.

ما لا يستطيع فعله

ليس مستشفى، ولا يقدم علاجا طبيا. لا ينبغي قراءة أي شيء هنا كإرشاد حول خطة علاجك.

لا يوصف كمصدر لمنح نقدية مباشرة مضمونة للمرضى. تؤطر موادها الخاصة عملها المالي حول التعليم والتنقل والدفاع عن الدفاع لمعالجة الحواجز أمام الرعاية. وهذا يختلف عن برنامج يوزع المال. إذا كنت بحاجة إلى مساعدة مالية مباشرة، اسأل خط المساعدة عما يمكنهم توجيهك إليه. قد يعرف الملاحون موارد أخرى حتى لو لم تكن هذه المنظمة نفسها هي الممولة.

لا يمكنها أن تحل محل فريق الأورام الخاص بك. خدمات الإرشاد والدعم لديها تعالج الجانب العاطفي والعملي من تشخيص، وليس القرارات السريرية نفسها.

نغمة عن الحجم والتغيير

منظمة بهذا الحجم تتغير باستمرار. تفتح مواقع جديدة. تتغير ساعات العمل. يتم تحديث أنظمة الهاتف. قبل أن تخطط لرقم محدد أو ساعة محددة، تحقق من المعلومات الحالية على موقعهم.

الخطوة الأولى الأكثر موثوقية، في معظم الحالات، هي ببساطة الاتصال بخط المساعدة. صف وضعك بكلماتك الخاصة. ربما الخطوة التالية الصحيحة هي مجموعة محلية. ربما يكون مجتمعا إلكترونيا، أو إحالة إلى مكان آخر. مهما كان الأمر، فإن الشخص في الطرف الآخر من تلك المكالمة موجود لمساعدتك في العثور عليه.

لماذا يهم ذراع البحث لمنظمة دعم

من المفيد التوقف عن معهد البحث والتدريب. يشرح شيئا عن كيفية عمل المنظمة. بدلا من تقديم الدعم فقط والأمل في المساعدة، يدرس مجتمع دعم السرطان التجربة الفعلية للأشخاص الذين يخدمهم. يقوم بذلك من خلال سجل تجربة السرطان. هذه البيانات تعود إلى كيفية تصميم البرامج. كما تصبح دليلا تستخدمه المنظمة في عملها السياسي حول الوصول إلى الرعاية.

بالنسبة للمتصل الفردي، فإن طبقة البحث هذه غالبا غير مرئية. لن يطلب منك تعبئة استبيان قبل الحصول على المساعدة عبر الهاتف. لكن هذا جزء من سبب تحسين برامج المنظمة مع مرور الوقت، بدلا من بقائها ثابتة.

مطابقة البرنامج المناسب مع اللحظة المناسبة

ليست كل مرحلة من مراحل تجربة السرطان تتطلب نفس نوع الدعم. قد يرغب شخص تم تشخيصه حديثا في التوجيه السريع والعملي الذي توفره مكالمة خط المساعدة. قد يستفيد شخص في مرحلة أعمق من العلاج من مجموعة دعم مستمرة حيث يظهر نفس الأشخاص أسبوعا بعد أسبوع. قد يجد مقدم الرعاية الذي يدير الإرهاق قيمة أكبر في الاتصال غير المتزامن مع MyLifeLine مقارنة بجدولة مكالمة هاتفية أخرى.

لا يوجد باب خاطئ هنا. هذا هو الهدف إلى حد ما من تشغيل شبكة بهذا الحجم. إذا لم يكن البرنامج الأول الذي تجربته مناسبا، اسأل خط المساعدة عما هو متاح أيضا. لا تفترض أن هذه المنظمة ليست مناسبة لك.