Cuidar a una persona con cáncer

Esta página es para quienes cuidan a un familiar o a un amigo con cáncer. Explica en qué consiste cuidar, cómo sobrellevarlo, cómo pedir ayuda y cómo cuidar a distancia.

Qué significa cuidar

Hay distintos tipos de cuidadores de personas con cáncer. Algunos son familiares. Otros son amigos. Personas de diferentes razas y culturas cuidan a su manera. Cada situación es distinta y no hay una sola forma que funcione mejor.

Cuidar puede incluir:

• ayudar con las actividades del día a día, como las visitas al médico o preparar la comida
• dar medicamentos o ayudar con la fisioterapia u otras tareas clínicas
• ayudar con las tareas de la vida diaria, como ir al baño o bañarse
• coordinar la atención y los servicios a distancia, por teléfono o correo electrónico
• dar apoyo emocional y espiritual

Cómo sobrellevar el papel de cuidador

Dar cuidado y apoyo puede ser difícil. Muchos cuidadores dejan de lado sus propias necesidades y sentimientos para concentrarse en la persona con cáncer. Eso es difícil de mantener con el tiempo. Además, no es bueno para su salud. El estrés puede afectarle física y mentalmente. Si no se cuida usted, no podrá cuidar a los demás.

Puede encontrarse en un nuevo papel de cuidador que se siente más intenso que antes. Eso pasa sin importar si es joven o mayor. Algunas situaciones comunes se repiten una y otra vez. Un ser querido puede sentirse cómodo solo con que su cónyuge o pareja lo cuide. Un cuidador puede estar equilibrando a los hijos y un trabajo. A un padre o una madre puede costarle aceptar ayuda de un hijo adulto. Es muy común sentirse confundido y estresado. Si puede, comparta sus sentimientos con otras personas. Únase a un grupo de apoyo o busque ayuda de un consejero.

Cómo pedir ayuda

Muchos cuidadores miran hacia atrás y dicen que asumieron demasiado. Otros desean haber pedido ayuda antes. Mire con honestidad lo que puede y no puede hacer. ¿Qué cosas quiere hacer usted mismo? ¿Cuáles puede delegar o compartir?

Estas son tareas en las que otros pueden ayudar:

• quehaceres como cocinar, limpiar, hacer las compras o el trabajo del jardín
• cuidar a los niños o recogerlos
• llevar a su ser querido a las citas o recoger los medicamentos
• ser la persona de contacto para mantener informados a los demás

Recibir ayuda para usted también puede ayudar a su ser querido. Puede mantenerse más sano. Y su ser querido puede sentirse menos culpable por todo lo que usted hace. Sitios web como SignUpGenius o Lotsa Helping Hands pueden ayudar a organizar las solicitudes y las tareas.

Listas prácticas para cuidadores

A veces la pregunta no es "¿qué es cuidar?" sino "¿qué hago ahora?". Entonces empiece por las guías prácticas sobre el día de quimioterapia (en inglés), la seguridad de los medicamentos en casa (en inglés), cuando alguien rechaza la ayuda (en inglés), el agotamiento del cuidador y la coordinación de citas a distancia (en inglés).

Cuando algunas personas no ayudan

Cuando alguien tiene cáncer, muchos amigos y familiares se acercan. Pero algunas personas pueden no poder ayudar. Los motivos son comunes. Pueden estar lidiando con sus propios problemas. Pueden no tener tiempo. Pueden tenerle miedo al cáncer o haber tenido una mala experiencia con él. Pueden creer en mantener la distancia. Pueden no darse cuenta de lo difícil que es la situación. O pueden sentirse incómodas porque no saben qué decir.

Si alguien no le da la ayuda que necesita, tiene dos opciones. Puede hablar con esa persona y explicarle lo que necesita. O puede dejarlo pasar. Si la relación es importante, decirle cómo se siente puede evitar que crezca el resentimiento.

Entender el cáncer

Entender la situación médica de su ser querido puede ayudarle a sentirse más seguro y con más control. Quizá quiera saber más sobre su tipo y estadio de cáncer. Quizá quiera saber qué esperar durante el tratamiento. Eso incluye las pruebas y los procedimientos que se harán, y los efectos secundarios que pueden venir después.

Cuidar a distancia

Puede ser difícil estar lejos de un ser querido que tiene cáncer. Aun así, puede dar apoyo a distancia. Puede ser quien resuelve problemas y coordina la atención.

• Cree una relación con uno o dos miembros clave del equipo de atención médica, como una enfermera, un trabajador social o un educador de pacientes.
• Haga una lista de personas que vivan cerca de su ser querido a quienes pueda llamar de día o de noche.
• Comparta los números de teléfono de casa, del trabajo y del celular, y los correos electrónicos, con el equipo de atención y con los ayudantes locales.
• Averigüe si hay visitantes voluntarios, cuidado diurno para adultos o entrega de comidas en la zona.
• Reúna y organice los papeles importantes, y guarde la información vital en un solo lugar.
• Use el teléfono, el correo electrónico y herramientas de video como Zoom o FaceTime, o sitios web como Caring Bridge y Lotsa Helping Hands, para mantenerse en contacto.

Si viaja para visitar, déjese tiempo para descansar después. Muchos cuidadores a distancia dicen que no reservan suficiente tiempo de recuperación.

Cuándo pedir ayuda más pronto

Parte del trabajo es saber qué cambios no pueden esperar hasta la próxima cita.

• Llame al 911 o vaya a un departamento de emergencias si la persona que cuida tiene dificultad para respirar, no se le puede despertar, tiene una convulsión o tiene un sangrado que no se detiene con presión firme. La hinchazón repentina de la cara, los labios o la lengua junto con ronchas o silbidos al respirar también es una emergencia, según MedlinePlus. No conduzca usted mismo.
• Una temperatura de 100.4 °F (38 °C) o más, o escalofríos con temblores, es una emergencia durante el tratamiento. Llame de inmediato al número de oncología de 24 horas, a cualquier hora. Si nadie contesta, llévelo a un departamento de emergencias y diga que está en tratamiento contra el cáncer. Para alguien que recibe quimioterapia, los CDC consideran esta lectura una emergencia médica y dicen que se debe llamar al médico de inmediato. La fiebre puede ser la única señal de infección, y la infección puede poner la vida en peligro. No es una llamada para esperar a la mañana.
• Llame de inmediato al equipo de atención médica, a cualquier hora, si ve enrojecimiento, hinchazón o pus nuevos alrededor de un puerto o una vía de catéter, o llagas en la boca que le impiden beber, o, si está en quimioterapia, vómito o diarrea que no se calman. No espere a que haya fiebre. Los CDC incluyen el enrojecimiento o la hinchazón en un puerto, las llagas nuevas en la boca, el vómito y la diarrea entre las señales de infección por las que se debe llamar de inmediato (CDC). El NCI dice que las infecciones necesitan atención urgente.
• Llame al equipo de atención médica el mismo día si no está en quimioterapia y tiene vómito o diarrea que no se calman.
• Llame al equipo de atención médica en uno o dos días si está comiendo y bebiendo mucho menos que antes, se ha vuelto inestable al caminar, o un efecto secundario que le dijeron que esperara claramente empeora en lugar de calmarse.