Cuándo considerar hospicio en cáncer

Esta página es para personas con cáncer y sus cuidadores que se preguntan cuándo considerar el hospicio. Explica quién califica, qué paga Medicare y las señales de que puede ser momento de preguntar.

Lo que cuenta es el pronóstico, no el estado de ánimo

Calificar para el hospicio depende de una regla, no de un juicio sobre la actitud. Medicare exige que el médico del hospicio, y el médico habitual de la persona si lo tiene, certifiquen que la enfermedad es terminal. Eso significa una expectativa de vida de 6 meses o menos si la enfermedad sigue su curso normal.

Hay dos condiciones más. El paciente debe tener la Parte A de Medicare. Y debe aceptar cuidados de comodidad para el cáncer en lugar de tratamiento dirigido a curarlo. Después firma una declaración de elección del hospicio (Hospice Election Statement).

Nada en esa regla dice que la persona deba morir en 6 meses. El Instituto Nacional del Cáncer (NCI) aclara que el hospicio puede durar más de 6 meses. Continúa mientras el paciente siga calificando en cada revisión.

Los periodos de beneficio son de 90, 90 y luego 60 días

Medicare organiza el hospicio en dos periodos de 90 días. Después vienen periodos de 60 días, sin límite de cuántos. Al final de cada uno, un médico revisa el caso y vuelve a certificar, o no.

A veces la gente oye "la regla de los 6 meses" y cree que el hospicio termina en una fecha límite. No es así. Se renueva.

Cuatro niveles de atención, definidos por reglamento

Las reglas federales (42 CFR 418.302) establecen lo que un hospicio puede cobrar. Conocer los nombres ayuda al cuidador a pedir lo correcto durante una mala semana.

Atención de rutina en el hogar. Es el nivel habitual. El paciente está en casa y no recibe atención continua. "Hogar" incluye también un asilo de ancianos (nursing home) o un apartamento de vida asistida.

Atención continua en el hogar. Para una crisis en casa, como dolor fuera de control, falta de aire o agitación. La regla exige al menos 8 horas de atención en un día. La mayor parte debe ser atención de enfermería, aunque pueden contar horas de un asistente o de ayuda doméstica.

Atención de relevo (respite) en un centro. Atención breve en un centro aprobado para que la familia pueda descansar. La regla le pone límite: no puede durar más de 5 días seguidos.

Atención hospitalaria general. Para controlar el dolor, o síntomas que no se pueden manejar en otro lugar.

Si un cuidador ya no puede más, diga las palabras "necesitamos relevo" o "necesitamos atención continua". Son categorías de cobro con reglas detrás, no favores.

Lo que de verdad llega a la casa

El folleto de Medicare sobre el hospicio enumera un equipo amplio: médicos, enfermeras o enfermeras practicantes, consejeros, trabajadores sociales y farmacéuticos. También terapeutas físicos y ocupacionales, terapeutas del habla y el lenguaje, asistentes del hospicio, ayudantes domésticos y voluntarios.

Los servicios cubiertos incluyen medicamentos recetados para controlar el dolor y los síntomas; equipo médico como sillas de ruedas o andaderas; suministros como vendas y sondas; servicios de asistentes y de ayuda doméstica; servicios de trabajo social; y consejería de duelo para la familia.

Ese último punto importa y a menudo se pasa por alto. El apoyo en el duelo es parte del beneficio y continúa para la familia después de la muerte.

Lo que el hospicio no paga

Los límites son firmes:

• Tratamiento con la intención de curar la enfermedad terminal
• Medicamentos recetados con la intención de curarla
• Atención de un proveedor que el equipo del hospicio no organizó
• Alojamiento y comida
• Atención hospitalaria, con internación o ambulatoria, que el equipo del hospicio no organizó

Hay un punto que muchos entienden mal. Medicare Original sigue cubriendo los problemas de salud que no son parte de la enfermedad terminal. Un paciente de hospicio con cáncer de pulmón sigue teniendo cubierta la insulina para la diabetes. Y se le puede tratar una fractura de cadera.

Las señales de tiempo en el cáncer

El resumen del NCI sobre la planificación del final de la vida describe un patrón que conviene conocer. Cada vez más pacientes empiezan un nuevo régimen de quimioterapia en los 30 días antes de morir. Cada vez más siguen recibiendo quimioterapia en los 14 días antes de morir. Y las estancias en hospicio siguen siendo cortas. Entre hombres con cáncer de próstata, el uso del hospicio fue de aproximadamente 32 a 60 por ciento, y aumentó la proporción de estancias de menos de 7 días.

Los papeles también llegan tarde. En un conjunto de datos, el tiempo mediano entre firmar una orden de no resucitar y la muerte fue de 0 días en las muertes en el hospital. En las muertes fuera del hospital fue de 30 días.

Falta información. De 128 pacientes con cáncer de pulmón avanzado, solo el 25 por ciento dijo que le habían hablado de los cuidados paliativos. Pero el 63.5 por ciento quería que se lo dijeran.

Algunas señales prácticas deben hacer surgir la pregunta: el cáncer ha crecido con el tratamiento actual y el oncólogo no espera que otra línea de tratamiento ayude; ha habido dos o más hospitalizaciones no planeadas en pocos meses; la pérdida de peso y la debilidad avanzan de una visita a otra; o la persona pasa la mayor parte del día en la cama o en una silla.

Los cuidados paliativos no son lo mismo

El NCI lo deja claro. Los cuidados paliativos deben empezar cuando se diagnostica el cáncer y se dan junto con el tratamiento contra el cáncer. El hospicio se dedica por completo a aliviar los síntomas y a apoyar a la persona al final de la vida.

Usted puede pedir cuidados paliativos hoy sin renunciar a nada. Muchas personas que al final entran al hospicio llegan a través de un equipo de cuidados paliativos.

Cuánto cuesta

Por los servicios de hospicio cubiertos de un hospicio aprobado por Medicare, por lo general no hay cargo. El beneficio tiene dos excepciones por escrito:

• Hasta $5 por cada receta de medicamentos para pacientes ambulatorios
• El 5 por ciento de la cantidad aprobada por Medicare para la atención de relevo en un centro

El alojamiento y la comida en un asilo de ancianos no están cubiertos por el beneficio de hospicio.

Puede salir, y puede volver

El folleto de Medicare es explícito: usted puede dejar el hospicio en cualquier momento. Si la persona quiere probar un tratamiento nuevo, o simplemente cambia de opinión, revoca la elección. Si más adelante todavía califica, puede volver.

Vale la pena decirlo en voz alta en una reunión familiar. Entrar al hospicio no es una puerta cerrada con llave.

Preguntas que dan respuestas útiles

• ¿Quién de nosotros certifica, y cuándo es la próxima fecha de recertificación?
• ¿Cuál es el número para después del horario de oficina, y quién contesta de verdad a las 2 de la mañana?
• ¿Qué tan rápido pueden empezar la atención continua en el hogar si el dolor se sale de control?
• ¿Cuáles de mis medicamentos actuales van a continuar y cuáles van a suspender?
• ¿Qué centro usan para el relevo, y qué tan lejos queda?

El NCI recomienda dos herramientas para buscar y comparar agencias: la base de datos de proveedores de la National Hospice and Palliative Care Organization y Care Compare de Medicare.

Cuándo buscar ayuda antes

• Llame a la línea de después del horario del hospicio de inmediato, a cualquier hora, si el dolor, la falta de aire o la agitación se han salido de control en casa. Diga "necesitamos atención continua en el hogar". Según 42 CFR 418.302, es un nivel de atención definido que exige al menos 8 horas en un día, en su mayoría de enfermería. Si el hospicio todavía no ha empezado, llame en su lugar al número de 24 horas del equipo de oncología.
• Llame al hospicio o al equipo de oncología el mismo día si usted, como cuidador, ya no puede seguir de forma segura. "Necesitamos relevo" también es una categoría de cobro, con un límite de 5 días seguidos en un centro aprobado.
• Hable del hospicio en la próxima cita si el cáncer ha crecido con el tratamiento actual y no se espera que otra línea ayude, ha habido dos o más hospitalizaciones no planeadas en pocos meses, o la persona pasa ya la mayor parte del día en la cama o en una silla.

Fuentes

• Medicare — Hospice Care Coverage
• Medicare — Medicare Hospice Benefits (folleto)
• eCFR — 42 CFR 418.302
• NCI — Hospice Care fact sheet
• NCI PDQ — Planning the Transition to End-of-Life Care in Advanced Cancer

Si cree que tiene una emergencia médica, llame al 911 o a su número local de emergencias.