为什么关于健康的不断问题会让人感到疲惫
为什么反复提问症状和结果会让患者感到疲惫,以及指定接力员和准备好的线路如何减轻负担。
反复提问迫使患者在疲劳时重复、翻译并管理他人的反应。指定的接力员和几句准备好的台词可以减轻负担。
重复的代价
“你感觉怎么样?”看起来像是一个问题。回答它需要四个任务。你必须回忆当前的情况,决定这个人能理解多少信息,将临床信息翻译成他们能理解的语言,然后管理他们的反应。在同事、邻居、远亲以及你2019上次见面的人发来的信息中重复这个过程,这就变成了最无偿工作量最大的人。
能量收支是外人忽视的部分。癌症相关的疲劳不是普通的疲劳,睡眠也无法缓解。它与其他一切竞争,包括对话。一个花下午解释治疗方案六次的人,就是花了整个下午。
安慰问题
这些问题中有很大一部分是在请求某样东西,而不是主动提供。提问者想听到事情进展顺利,而患者也能察觉。于是答案会被修改:坏消息被软化,不确定性被抚平,生病的人最终会安慰不病的人。患者反复描述这种状态,称之为最累人的版本,因为它需要在“没事”之外还要表现出正常。
还有第二个效应。当每次对话都围绕疾病时,疾病就成了整个关系的全部。被问及工作、电影、别人的问题,或任何与疾病无关的事情,常被视为一种解脱。
等待期
扫描和结果循环会创造自己的版本。在拍摄图像到结果报告之间的几天里,没有什么可说的,每天被问“有消息吗?”会延长本已艰难的等待。告诉人们结果预期日期,并要求他们不要在结果公布前询问,是合理的请求。
接力人
最有效的调整是不再成为广播的焦点。一个人接收更新并传递。美国癌症协会正是建议这样做:请伴侣或亲密家人向其他亲属通报情况,让亲密朋友向朋友更新。群聊、私人列表或更新页面也很有效,省去了单独回复的需求。
有两个细节让它得以运作。明确哪些内容可以分享,哪些不能,这样中继器就不会意外透露超出预期的内容。并且明确告诉大家更新的来源,这样沉默就不会被误解为坏消息。
结束对话却不结束关系的台词
每次都是简短且可重复的节奏。“有消息我会发更新——没有消息并不代表坏消息。”“我宁愿今天不复述;告诉我你最近在做什么。”“我的搭档有细节,问他。”“我不是在讨论数字。”这些话被一贯使用,读起来像是界限,而非坏心情,也不需要你解释界限。
批量处理也有帮助:每天固定时间回复消息,而不是等消息到来时回复,其他通知则关闭。
给那些提问的人
在问“你今天想谈吗,还是不想?”之前先征求许可。接受任何一个答案。不要要求你不需要的临床细节。不要在患者面前向患者的配偶索要预后后。不要以持续关注为代价要求回答。继续询问癌症以外的问题,持续发出无义务的邀请,并在安排好后使用中继。
例外
临床团队的问题则是另一类。这些是诊断性质,准确性很重要,因为症状决定剂量调整、支持性用药和紧急评估决策。过时的症状日记使得这些回答更易给出且更准确。