癌症患者何时考虑安宁疗护
当治愈不再是目标时，安宁疗护把重点放在舒适和生活质量上。
安宁疗护不等于放弃。它是一种在生命末期提供舒适照护、支持、设备、药物和照护者帮助的照护模式。
本页写给想知道何时考虑安宁疗护的癌症患者及其照护者。内容包括谁符合条件、Medicare支付哪些费用，以及哪些迹象说明可能是时候提出来了。
依据是预后，而不是情绪
安宁疗护的资格是一项规定，不是对态度的评判。Medicare要求安宁疗护医生，以及患者的日常主治医生（如果有的话），证明这种疾病是终末期的。意思是，如果疾病按正常过程发展，预期寿命为6个月或更短。
还有两个条件。患者必须有Medicare A部分。患者还必须接受针对癌症的舒适照护，而不是以治愈为目的的照护。然后他们要签署一份安宁疗护选择声明（Hospice Election Statement）。
这条规定中没有任何地方说患者必须在6个月内去世。美国国家癌症研究所指出，安宁疗护可以超过6个月。只要患者在每次复审时仍然符合条件，就会继续。
福利期依次为90天、90天，然后每次60天
Medicare把安宁疗护设为两个90天的福利期。之后是数量不限的60天福利期。每个福利期结束时，医生会复审病情，决定是否重新认证。
人们有时听到“6个月规定”，就以为安宁疗护到期就会结束。其实不会，它是可以续期的。
法规中定义的四个照护级别
联邦规定42 CFR 418.302列出了安宁疗护机构可以收费的内容。了解这些名称，有助于照护者在艰难的一周里提出正确的要求。
常规居家照护。 默认的级别。患者在家，没有接受持续照护。这里的“家”包括疗养院或辅助生活公寓。
持续居家照护。 用于家中出现危机的情况，比如疼痛失控、呼吸困难或躁动。规定要求一天至少提供8小时的照护。其中大部分必须是护理照护，不过护理员或家政人员的时间也可以计入。
住院喘息照护。 在核准的机构里提供短期照护，让家人得以休息。规定设有上限，连续不得超过5天。
一般住院照护。 用于控制疼痛，或者处理在其他地方无法应对的症状。
如果照护者已不堪重负，请直接说“我们需要喘息照护”或“我们需要持续照护”。这些是有规则作为依据的计费类别，不是人情。
家里实际会来什么人
NCI说，安宁疗护团队通常包括医生、护士、居家健康护理员、社工、神职人员或其他辅导员，以及受过培训的志愿者。如有需要，还可能包括言语治疗师、物理治疗师和职业治疗师。
NCI说，安宁疗护一般包括医疗和护理服务、医疗用品和设备，以及用于控制与癌症相关的症状和疼痛的药物。还包括短期住院照护、让照护者休息的志愿者、辅导和心灵关怀、社工服务，以及哀伤辅导和支持。
安宁疗护不支付什么
界线很明确：
- 以治愈终末期疾病为目的的治疗
- 以治愈为目的的处方药
- 并非安宁疗护团队安排的医疗服务提供者的照护
- 食宿费用
- 并非安宁疗护团队安排的医院住院或门诊照护
有一点被广泛误解。Medicare说，对于不属于终末期疾病及其相关情况的健康问题，原始Medicare（Original Medicare）仍会支付所涵盖的福利。可能需要自付免赔额和共同保险。
癌症方面的时机信号
NCI关于临终规划的摘要指出了一个值得了解的现象。现在有更多患者在去世前30天内开始新的化疗方案。有更多患者在去世前14天内仍在接受化疗。而安宁疗护的时间仍然很短。在前列腺癌男性患者中，安宁疗护的使用率大约在32%到60%之间。住不到7天的比例上升了。
文书手续也办得晚。在一组数据中，签署不要心肺复苏（DNR）医嘱到去世之间的中位间隔，住院死亡者为0天。院外死亡者为30天。
问题在于知情。在128名晚期肺癌患者中，只有25%说有人告诉过他们姑息治疗。但有63.5%希望被告知。
如果您在想是不是时候了，请直接问肿瘤科团队。
姑息治疗不是一回事
NCI对此说得很清楚。姑息治疗应当在确诊癌症时就开始。它与针对癌症的治疗同时进行。安宁疗护则完全转向缓解症状，并在生命末期支持患者。
您今天就可以要求姑息治疗，而不必放弃任何东西。许多最终加入安宁疗护的人，是通过姑息治疗团队过来的。
费用是多少
对于Medicare核准的安宁疗护机构提供的、在涵盖范围内的安宁疗护服务，一般不收费。福利中写明了两个例外：
- 每张门诊处方药最多5美元
- 住院喘息照护为Medicare核准金额的5%
疗养院的食宿费用不在安宁疗护福利的涵盖范围内。
您可以退出，也可以再回来
NCI说，您始终可以选择停止安宁疗护。有时患者会改变主意，或者决定换另一家安宁疗护机构。请向安宁疗护机构和Medicare询问如何办理，以及以后是否可以重新加入。
这值得在家庭会议上说出来。加入不是一扇锁死的门。
能得到有用答案的问题
- 我们当中由谁来做认证，下一次重新认证是什么时候？
- 下班后的电话号码是什么？凌晨2点实际是谁接听？
- 如果疼痛失控，你们多快能开始持续居家照护？
- 我现在用的药，哪些你们会继续，哪些会停？
- 你们用哪家机构提供喘息照护，离这里有多远？
NCI建议通过全美安宁疗护与姑息治疗组织（National Hospice and Palliative Care Organization）的“查找照护提供者”（Find a Care Provider）数据库来寻找安宁疗护机构。
何时应尽早寻求帮助
- 如果家中的疼痛、呼吸困难或躁动已经失控，请立刻拨打安宁疗护机构的下班后电话，任何时间都可以。 请说“我们需要持续居家照护”。根据42 CFR 418.302，这是一个明确规定的照护级别，要求一天至少8小时，且以护理为主。如果安宁疗护还没有开始，请改打肿瘤科团队的24小时电话。
- 如果您作为照护者无法安全地继续下去，请在当天联系安宁疗护机构或肿瘤科团队。 “我们需要喘息照护”同样是一个计费类别，在核准的机构里连续最多5天。
- 如果您在考虑以舒适为重点的照护是否是下一步的正确选择，请在下次就诊时提出，或者更早联系肿瘤科团队。