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当癌症治疗不再有效时

当治疗不再有效时意味着什么,如何权衡继续治疗还是停止,以及姑息治疗和临终关怀的真实规定。

本指南帮助您了解医疗团队依据的是什么证据,以及针对癌症的治疗停止后还会继续提供哪些照护。它是一个规划工具,不是针对个人的医疗、法律或保险赔付决定。

通常会有一个具体的时刻。扫描结果出来了。有人说了这样一句话,比如“这一线治疗没有效果了”,或者“癌症已经无法控制了”。这句话之后的一切,都让人很难接受。

本页说明这句话的真正含义、真正的选择有哪些,以及接下来会发生什么。它不会把您推向任何一个方向,因为这里并没有唯一正确的答案。

这句话到底是什么意思

NCI 说得很直白。癌症治疗通常会在“患者的医疗团队判断癌症已无法再被控制”时停止。到那时,照护的重心就转向舒适和生活质量。

有两件事值得在您心里分开,因为医疗团队常常把它们放在一起说,但它们并不相同:

  • 这种治疗已经不起作用了。 也许还有另一种治疗,或者一项试验,也可能已经没有别的办法了。
  • 癌症再也无法控制了。 这是更严重的说法。

请问清楚您刚刚听到的是哪一种。直接问:“您是在告诉我这种药已经不起作用了,还是说对我有帮助的方案都用完了?”

权衡是否继续治疗

NCI 把它描述为一种平衡。您要“把这些感受,与现有治疗的风险和益处,以及您自己对生与死的看法,放在一起权衡”。

NCI 建议的两个问题很有用,因为它们是可以回答的:

  • “再尝试另一种治疗,我最好能期待什么结果?”
  • “可能的收获是否大于可能的弊端?”

请要具体数字,而不是含糊的形容词。这种治疗使肿瘤缩小的机会有多大?缩小多少,持续多久?一个月里有多少天我会因此感到不舒服?不做这个治疗,我能做哪些做这个治疗时做不了的事?

继续治疗有真实的理由。停止治疗也有真实的理由。两者都不是放弃,也都不是否认现实。重要的是,做决定时要面对真实的概率,而不是凭模糊的希望或模糊的恐惧。

临床试验:实话实说

早期临床试验是为晚期癌症患者而设的。NCI 对概率很坦率:在这类试验中,新疗法对患者有益的机会很低。

这并不意味着参加试验是糟糕的选择。有些人想试一试。有些人想为未来的进展做出贡献。只是请在了解现实机会有多大的情况下参加,并问清楚路程、扫描和就诊要花费您多少时间和精力。

有一个时间上的要点很重要:已经在接受临终关怀的人,很少有资格参加试验。如果您想了解某项试验,请在选择临终关怀之前去了解,而不是之后。

姑息治疗不等于临终关怀,您现在就可以接受姑息治疗

这是最常见的一个混淆,它会让人少享受好几个月的舒适。

姑息治疗是为改善患有严重或危及生命疾病的患者的生活质量而提供的照护。NCI 对时间说得很清楚:它“可以在癌症照护的任何时间提供,从确诊到生命终点”。它与针对癌症的治疗同时进行,不会取代后者。

团队成员很广泛:医生、护士、注册营养师、药剂师、职业治疗师、物理治疗师、院牧、心理学家和社工。它可以在医院、门诊诊所、长期照护机构或家中提供。

NCI 说,私人医疗保险通常涵盖姑息治疗,Medicare B 部分涵盖某些症状管理服务,Medicaid 的涵盖范围因州而异。

NCI 划出的分界线是:“姑息治疗可以在癌症治疗期间的任何时间开始,而临终关怀则是在以治愈为目标的治疗不再是照护目标、唯一的重点是生活质量时才开始。”

如果还没有人向您提供姑息治疗的转介,无论您对治疗做何决定,请在下次就诊时提出要求。

临终关怀:实际规定

临终关怀是在治疗已无法控制疾病时,提供医疗、心理和精神方面的支持的一种照护。NCI 直接说:“选择临终关怀并不意味着您已经放弃希望。”

在 Medicare 下,它是这样运作的。

要符合资格,您需要有 A 部分,而且您的临终关怀医生和您的常规医生(如果有的话)必须证明您患有绝症,预期寿命为6个月或更短。您还要接受以舒适为目的的照护,以代替旨在治愈疾病的治疗,并签署一份选择临终关怀的声明。

六个月是上限,不是时间表。 NCI 指出,Medicare 允许在预计死亡前最长6个月就开始临终关怀。

您能得到什么: NCI 列出了医疗和护理服务、用于缓解癌症相关症状和疼痛的药物、一个可包括家庭健康助理、社工以及神职人员或其他辅导员的团队、悲伤辅导和支持,以及让护理者得以休息的志愿者。

费用: 来自 Medicare 认可的服务提供者、在涵盖范围内的服务,不收费。疼痛和症状药物每张处方最多收5美元。住院临时休养照护,最多收 Medicare 批准金额的5%。

不涵盖的内容: 旨在治愈您疾病的治疗、旨在治愈疾病的药物、临终关怀机构没有安排的服务提供者所提供的照护、食宿费用,以及临终关怀团队没有安排的医院服务。

福利期: 两个90天的福利期,之后是不限数量的60天福利期。

您不会被锁定。 在每个福利期内,您可以更换一次临终关怀机构。NCI 说,您随时都可以选择停止临终关怀,如果病情好转,患者也可以出院。

这种照护在哪里进行

没有统一的答案。有些人在接受这种照护时留在家里。另一些人则进入医院或其他机构。请问一问,在您所在的地方,您的临终关怀或姑息治疗团队在夜间和周末实际能提供什么,以及如果症状在凌晨3点失控,计划是什么。

趁还来得及,把文件手续办好

NCI 对预立医疗指示的说法既直接又实用:要在您病得无法做决定之前完成它们。指定一个代您发言的人。写下您想要和不想要的照护。把副本交给医疗团队和被指定的人。

NCI 还建议,尽早和您的医疗团队谈谈您的意愿,这有助于避免亲人之间产生冲突或痛苦。

无法控制的疼痛不该硬撑

NCI 说:“疼痛不是您必须‘忍受’的事。”癌症疼痛通常可以用止痛药和非药物方法来控制。

请问您自己的医生,还有哪些情况应该打电话,并在需要之前就以书面形式拿到非工作时间的电话号码。如果疼痛失控,请立刻打电话,无论什么时间。

何时应更早寻求帮助

  • **如果出现以下情况,请拨打911,或前往急诊室:**呼吸突然变得困难,嘴唇或脸色发灰或发青,或者叫不醒对方。如果已经有临终关怀团队参与,请先拨打他们的24小时电话,因为他们通常可以派人过来,并让患者留在家中。
  • **如果出现以下情况,请立刻联系您的医疗团队:**目前的药物没能缓解疼痛,或者出现了新的疼痛。NCI 明确指出,癌症疼痛不是您必须忍受的,而且通常可以控制。
  • **如果出现以下情况,请立刻联系您的医疗团队:**止痛药本身引起了问题,例如严重嗜睡、意识混乱、呕吐,或者好几天没有排便。剂量或药物是可以调整的。
  • **如果出现以下情况,请在一两天内联系您的医疗团队:**进食、睡眠、气短或情绪低落一周比一周严重。这些正是姑息治疗转介要解决的问题,您可以随时要求转介。

下次就诊要带的问题

  • 这种具体的治疗是已经不起作用了,还是对我有帮助的治疗都已用完了?
  • 尝试另一种治疗,现实中最好的结果是什么?
  • 副作用会让我每个月少多少个好日子?
  • 如果我不再做任何针对癌症的治疗,接下来的几周和几个月大概会是什么样?
  • 我应该在什么时候考虑临终关怀?
  • 我怎样才能确保生活质量尽可能好,让我感到舒适、没有疼痛?
  • 我今天可以得到姑息治疗的转介吗?
  • 夜里我该打电话给谁,该怎么说才能得到快速回应?

资料来源

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