Đọc bài viết này bằng tiếng Anh →
Khi điều trị ung thư không còn hiệu quả
Ý nghĩa khi điều trị không còn tác dụng, cách cân nhắc giữa tiếp tục và dừng lại, và các quy định thực tế về chăm sóc giảm nhẹ và hospice.
Hướng dẫn này giúp quý vị hiểu đội ngũ chăm sóc đang dựa vào bằng chứng nào và việc chăm sóc nào vẫn tiếp tục khi điều trị nhắm vào ung thư dừng lại. Đây là công cụ lập kế hoạch, không phải quyết định y tế, pháp lý hay bảo hiểm cho từng cá nhân.
Thường có một khoảnh khắc cụ thể. Một kết quả chụp chiếu trở về. Ai đó nói một câu như "liệu pháp điều trị này không có tác dụng," hoặc "ung thư không còn kiểm soát được nữa." Mọi điều sau câu nói đó đều khó tiếp nhận.
Trang này nêu ý nghĩa của điều đó, các lựa chọn thật sự là gì, và điều gì xảy ra tiếp theo. Trang không thúc đẩy quý vị theo hướng nào, vì ở đây không có một câu trả lời đúng duy nhất.
Câu nói đó thật sự có nghĩa là gì
NCI mô tả rất rõ ràng. Điều trị ung thư thường dừng lại "khi đội ngũ chăm sóc sức khỏe của một người xác định rằng ung thư không còn kiểm soát được nữa." Đến lúc đó, trọng tâm của việc chăm sóc chuyển sang sự thoải mái và chất lượng cuộc sống.
Có hai điều đáng tách riêng trong đầu quý vị, vì các đội ngũ thường nói chúng cùng nhau và chúng không giống nhau:
- Điều trị này đã ngừng có tác dụng. Có thể có một điều trị khác, hoặc một thử nghiệm, hoặc không còn gì nữa.
- Ung thư không còn kiểm soát được nữa. Đó là một tuyên bố lớn hơn.
Hãy hỏi xem quý vị vừa được nói điều nào. Hãy hỏi thẳng: "Bác sĩ đang nói với tôi rằng thuốc này đã ngừng có tác dụng, hay rằng chúng ta hết các lựa chọn có thể giúp tôi?"
Cân nhắc có nên tiếp tục điều trị
NCI trình bày đây như một sự cân bằng. Quý vị "cân nhắc những cảm xúc này so với các rủi ro và lợi ích của các phương pháp điều trị sẵn có cũng như cảm nhận của chính quý vị về sự sống và cái chết."
Hai câu hỏi NCI gợi ý là hữu ích vì có thể trả lời được:
- "Điều tốt nhất tôi có thể hy vọng khi thử một điều trị khác là gì?"
- "Những lợi ích có thể có có lớn hơn những bất lợi có thể có không?"
Hãy đòi con số, đừng đòi tính từ. Khả năng điều này làm khối u nhỏ lại là bao nhiêu? Nhỏ lại bao nhiêu, trong bao lâu? Trong một tháng sẽ có bao nhiêu ngày tôi thấy không khỏe vì nó? Nếu không dùng nó, tôi sẽ làm được những gì mà khi dùng thì không làm được?
Có những lý do thật sự để tiếp tục. Có những lý do thật sự để dừng lại. Cả hai đều không phải là bỏ cuộc, và cả hai đều không phải là chối bỏ. Điều quan trọng là lựa chọn được đưa ra với tỷ lệ thực tế đặt trước mặt quý vị, chứ không phải với một hy vọng mơ hồ hay một nỗi sợ mơ hồ.
Thử nghiệm lâm sàng: phiên bản trung thực
Các thử nghiệm lâm sàng giai đoạn sớm tồn tại cho những người bị ung thư giai đoạn muộn. NCI nói thẳng về tỷ lệ: khả năng điều trị mới sẽ có lợi cho một bệnh nhân trong thử nghiệm như vậy là thấp.
Điều đó không làm thử nghiệm thành một lựa chọn tồi. Một số người muốn thử. Một số muốn đóng góp cho những gì sẽ đến sau. Chỉ cần bước vào với hiểu biết về khả năng thực tế, và hỏi việc đi lại, chụp chiếu và các lần khám sẽ tốn của quý vị bao nhiêu thời gian và sức lực.
Có một điểm về thời điểm đáng lưu ý: những người đã nhận chăm sóc hospice hiếm khi đủ điều kiện tham gia thử nghiệm. Nếu quý vị muốn tìm hiểu về một thử nghiệm, hãy tìm hiểu trước khi chọn hospice, không phải sau.
Chăm sóc giảm nhẹ không phải là hospice, và quý vị có thể nhận nó ngay bây giờ
Đây là sự nhầm lẫn phổ biến nhất, và nó khiến người ta mất nhiều tháng được thoải mái.
Chăm sóc giảm nhẹ (palliative care) là chăm sóc nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân bị bệnh nặng hoặc đe dọa tính mạng. NCI nói rõ về thời điểm: nó "có thể được cung cấp vào bất kỳ thời điểm nào trong quá trình chăm sóc ung thư, từ lúc chẩn đoán đến cuối đời." Nó diễn ra song song với điều trị nhắm vào ung thư. Nó không thay thế điều trị đó.
Đội ngũ rất đa dạng: bác sĩ, điều dưỡng, chuyên gia dinh dưỡng có đăng ký, dược sĩ, nhà trị liệu nghề nghiệp, nhà vật lý trị liệu, tuyên úy, nhà tâm lý học và nhân viên xã hội. Có thể thực hiện tại bệnh viện, tại phòng khám ngoại trú, tại cơ sở chăm sóc dài hạn, hoặc tại nhà.
NCI cho biết bảo hiểm sức khỏe tư nhân thường chi trả chăm sóc giảm nhẹ, Medicare Phần B chi trả một số dịch vụ kiểm soát triệu chứng, và phạm vi chi trả của Medicaid khác nhau tùy tiểu bang.
Ranh giới NCI vạch ra: "Trong khi chăm sóc giảm nhẹ có thể bắt đầu vào bất kỳ thời điểm nào trong quá trình điều trị ung thư, chăm sóc hospice bắt đầu khi điều trị nhằm chữa khỏi không còn là mục tiêu chăm sóc và trọng tâm duy nhất là chất lượng cuộc sống."
Nếu chưa ai đề nghị giấy giới thiệu chăm sóc giảm nhẹ cho quý vị, hãy xin một giấy ở cuộc hẹn tiếp theo, dù quý vị quyết định thế nào về điều trị.
Hospice: các quy định thực tế
Hospice là chăm sóc trong đó hỗ trợ y tế, tâm lý và tinh thần được cung cấp khi các liệu pháp không còn kiểm soát được bệnh. NCI nói thẳng: "Chọn chăm sóc hospice không có nghĩa là quý vị đã từ bỏ hy vọng."
Theo Medicare, cách hoạt động như sau.
Để đủ điều kiện, quý vị cần có Phần A, và bác sĩ hospice của quý vị cùng bác sĩ thường xuyên của quý vị (nếu có) phải xác nhận rằng quý vị mắc bệnh giai đoạn cuối, với thời gian sống dự kiến là 6 tháng hoặc ít hơn. Quý vị cũng chấp nhận chăm sóc để được thoải mái thay cho điều trị nhằm chữa khỏi bệnh, và quý vị ký một tuyên bố chọn chăm sóc hospice.
Sáu tháng là mức tối đa, không phải một lịch trình. NCI chỉ ra rằng Medicare cho phép hospice sớm đến 6 tháng trước khi dự kiến tử vong, .
Quý vị nhận được gì: NCI liệt kê các dịch vụ y tế và điều dưỡng, thuốc cho các triệu chứng và cơn đau liên quan đến ung thư, một đội ngũ có thể bao gồm hộ lý chăm sóc tại nhà, nhân viên xã hội và giáo sĩ hoặc các cố vấn khác, tư vấn và hỗ trợ về nỗi đau mất mát, và tình nguyện viên để người chăm sóc được nghỉ ngơi.
Chi phí: không có gì cho các dịch vụ được chi trả từ các nhà cung cấp được Medicare chấp thuận. Tối đa $5 cho mỗi toa thuốc giảm đau và kiểm soát triệu chứng. Tối đa 5% số tiền được Medicare chấp thuận cho chăm sóc thay thế tạm thời nội trú.
Những gì không được chi trả: điều trị nhằm chữa khỏi bệnh của quý vị, thuốc nhằm chữa khỏi bệnh, chăm sóc từ các nhà cung cấp mà hospice không sắp xếp, tiền phòng và tiền ăn, và các dịch vụ bệnh viện mà đội ngũ hospice không sắp xếp.
Các giai đoạn quyền lợi: hai giai đoạn 90 ngày, sau đó là số lượng không giới hạn các giai đoạn 60 ngày.
Quý vị không bị khóa chặt. Quý vị có thể đổi nhà cung cấp hospice một lần trong mỗi giai đoạn quyền lợi. NCI cho biết quý vị luôn có lựa chọn ngừng chăm sóc hospice, và bệnh nhân có thể được cho xuất viện nếu tình trạng cải thiện.
Nơi việc chăm sóc này diễn ra
Không có một câu trả lời duy nhất. Một số người ở nhà trong khi nhận chăm sóc này. Những người khác vào bệnh viện hoặc một cơ sở khác. Hãy hỏi đội ngũ hospice hoặc chăm sóc giảm nhẹ của quý vị thật sự có thể cung cấp gì vào ban đêm và cuối tuần ở nơi quý vị sống, và kế hoạch là gì nếu triệu chứng vượt khỏi tầm kiểm soát lúc 3 giờ sáng.
Hãy chuẩn bị giấy tờ khi quý vị còn có thể
Quan điểm của NCI về chỉ thị trước (advance directives) thẳng thắn và thực tế: hãy hoàn tất chúng trước khi quý vị quá yếu để làm. Hãy chỉ định người sẽ nói thay quý vị. Hãy viết ra điều quý vị muốn và không muốn. Hãy đưa bản sao cho đội ngũ và cho người được chỉ định.
NCI cũng khuyên nên trao đổi sớm với đội ngũ chăm sóc sức khỏe của quý vị về các mong muốn của quý vị, để giúp tránh xung đột hoặc đau buồn giữa những người thân yêu.
Cơn đau không kiểm soát được không phải là thứ để chịu đựng
NCI nêu rõ: "Đau không phải là thứ quý vị phải 'chịu đựng'." Cơn đau do ung thư thường có thể được kiểm soát bằng thuốc giảm đau và các phương pháp không dùng thuốc.
Hãy hỏi bác sĩ của chính quý vị những tình huống nào khác nên khiến quý vị gọi, và xin số điện thoại ngoài giờ bằng văn bản trước khi quý vị cần đến. Nếu cơn đau không kiểm soát được, hãy gọi ngay, vào bất kỳ giờ nào.
Khi nào cần được giúp sớm hơn
- Hãy gọi 911 hoặc đến phòng cấp cứu nếu đột nhiên khó thở, môi hoặc mặt có màu xám hoặc xanh, hoặc không thể đánh thức người bệnh. Nếu một đội ngũ hospice đã tham gia, hãy gọi số điện thoại 24 giờ của họ trước, vì họ thường có thể cử người đến và giữ người bệnh ở nhà.
- Hãy gọi ngay cho đội ngũ chăm sóc của quý vị nếu cơn đau không dịu đi với thuốc hiện tại, hoặc một cơn đau mới đã bắt đầu. NCI nêu rõ rằng đau do ung thư không phải là thứ quý vị phải chịu đựng, và thường có thể kiểm soát được.
- Hãy gọi ngay cho đội ngũ chăm sóc của quý vị nếu chính thuốc giảm đau đang gây vấn đề, như buồn ngủ nhiều, lú lẫn, nôn, hoặc ruột nhiều ngày không đi tiêu. Liều dùng hoặc loại thuốc có thể được thay đổi.
- Hãy gọi cho đội ngũ chăm sóc của quý vị trong vòng một hoặc hai ngày nếu việc ăn uống, giấc ngủ, khó thở hoặc tâm trạng buồn đang tệ hơn qua từng tuần. Đây là những điều mà giấy giới thiệu chăm sóc giảm nhẹ được thiết kế để xử lý, và quý vị có thể xin bất cứ lúc nào.
Những câu hỏi nên mang đến cuộc hẹn tiếp theo
- Điều trị cụ thể này đã ngừng có tác dụng, hay chúng ta đã hết các điều trị có thể giúp ích?
- Kết quả thực tế tốt nhất khi thử một điều trị khác là gì?
- Tác dụng phụ sẽ lấy của tôi bao nhiêu ngày tốt mỗi tháng?
- Nếu tôi không làm gì thêm để chống lại ung thư, những tuần và tháng tới có thể sẽ như thế nào?
- Khi nào tôi nên nghĩ đến chăm sóc hospice?
- Làm thế nào để đảm bảo chất lượng cuộc sống của tôi tốt nhất có thể, và tôi được thoải mái và không đau?
- Hôm nay tôi có thể xin giấy giới thiệu chăm sóc giảm nhẹ không?
- Ban đêm tôi gọi cho ai, và tôi nói gì để được phản hồi nhanh?
Nguồn
- Choices for Care with Advanced Cancer — National Cancer Institute
- End-of-Life Care for People Who Have Cancer — National Cancer Institute
- Palliative Care in Cancer — National Cancer Institute
- Hospice Care — National Cancer Institute
- Pain and Cancer Treatment — National Cancer Institute
- Hospice care — Medicare.gov