在时间可能紧迫时一起创造回忆
家庭常常想做些有意义的事情,却选择了冻结。 NCI的指导表明,存在感比生产更重要,孩子们应为即将看到的内容做好准备。
NCI的护理指导指出,与临终亲人对话中最重要的是你说什么,而是你表达关心。它还建议在探视前为孩子做好身体变化的准备,并提供其他连接方式,如信件、艺术作品或录音信息。
做一件巨大事情的压力。
当一个家庭得知时间有限时,一种恐慌感随之而来。有人提议旅行。有人开始研究航班。大家默契地相信,这段时间必须用非凡的事情来填满,否则会觉得浪费。
然后现实袭来——精力、预约、症状、金钱,以及处于中心的人可能根本不想要这些。家庭常常什么都不做,对计划和崩溃感到内疚。
NCI 的引导比这种本能更安静。写到与重病亲人交谈时,它说最重要的是你说了什么。而是你表现出你的关心。
在场才是实际的建议。生产是家庭自己发明的东西。
普通时间并不意味着更少的时间。
多年后问人们最近几个月的记忆,他们很少会说出一个重大事件。他们会说出例行公事——坐在同一个房间里,习惯性地一起看电视节目,或者有人对一场足球比赛仍有看法。
这对无法完成旅行的家庭来说并不是安慰奖。稳定、低强度的相处时间,远比大型活动多得多。积累起来就是可喜的。
如果真的需要且真的可能出行,值得与护理团队探讨。他们可以告诉你症状和治疗计划允许的范围。但一个让患者疲惫不堪的计划,不会成为任何人以后会喜欢的回忆。
了解他们真正的想法。
NCI 建议照护者在别人还能告诉你之前,先了解他们对某些事情的感受。这些建议写在照顾决策上,但它指向了更深层的问题。
有些只有这个人能告诉你的事。他们是怎么认识人的。他们对你做决定的看法。为什么家人会以某种方式做某件事。你这个年纪时他们害怕什么。一旦他们离开,其他人就没有答案了。
实际上,询问也是一起度过时间最简单的方式之一。它给了对话的话题,而你们的另一个选择就是回避显而易见的话题。
孩子们需要准备,而不是保护。
NCI 的指导在这里非常具体。为年幼的访客做准备,意味着要向他们解释即将看到的身体变化。这也意味着为孩子们提供其他表达关心的方式——信件、艺术作品、录音信息。
这两部分都很重要。一个孩子如果没有准备好走进房间,可能会因为别人外貌的变化而感到害怕,这种记忆会一直留在心里。一个被直接告知会发生什么的孩子,通常比成年人预想的更好地应对。
而一个不想进房间的孩子,依然有选择。他们做的东西可以进房间,不需要他们。
减轻言语的压力。
家庭常常浪费时间,等待合适的时机说出重大话题。 NCI 的指导完全消除了这种压力。真正被感受到的是关心,而不是措辞。
这意味着一个普通的下午,没有什么深刻的话,并不算失败。这也意味着如果你想说点什么,不必听起来光鲜。也不需要舞台。
实务分开。
家庭失去时间的另一个原因是文书工作——保险电话、表格、护理决策。 NCI 有专门的指导,涵盖预先指示、医疗决策和居住安排。值得把这些都作为独立任务来处理,而不是让它渗透到每次就诊中。
及早解决实际问题是保护剩余时间处理其他事务的最可靠方法之一。