肉瘤后肢体丧失与截肢
肉瘤后肢体丧失和截肢的计划步骤、问题、安全界限及护理团队支持。
本指南帮助您为截肢后的康复、活动能力、疼痛、情绪调整及长期随访做好准备。它是一个规划工具，而非个人医疗、法律或保险覆盖决策。
因肉瘤失去肢体是一个手术决定，是一个康复项目，也是你一天中行动方式的改变。本页介绍了National Cancer Institute和MedlinePlus对每种情况的记录。
保留肢体手术与截肢的选择
通常有两种操作。NCI 描述得很清楚。
“肢体保留手术可以去除手臂或腿部的肿瘤而无需截肢。”NCI 指出，这通常是患有手臂或腿部骨肉瘤儿童的一种选择。
“截肢切除手臂或腿部的部分或全部。”当“无法通过保留肢体手术切除全部肿瘤时，它被使用。”
现在，这句话改变了许多讨论。NCI 说：“研究表明，无论第一次手术是保留肢体还是截肢，存活率都是一样的。”
这值得你认真思考。选择截肢并不是选择更低的生存几率。决定取决于是否可以切除整个肿瘤，以及你之后想要什么样的功能。请向你的外科医生解释他们在你案中推荐的因素。
旋转成形术，在有人给你看照片之前先解释
如果肿瘤位于膝盖，可能会提供第三次手术。听起来很奇怪，直到你看到它的作用。
NCI 描述道：“旋转成形术切除了肿瘤和膝关节。膝盖以下的腿部接到膝盖以上的部分，脚向后，脚踝作为膝盖。”
后踝成为假肢内的工作膝关节。人们常常对外表感到震惊，随后对功能感到惊讶。在决定之前，先询问有过假体手术经验的人。
遇见义肢师，以及真实的时间线
NCI 会指定专家和时间安排。“如果计划中包含假肢，安装和培训将由假肢师（专门从事义肢）进行，时间为数周到数月。”
几周到几个月。不是几天。MedlinePlus用更直白的话说了同样的话：“你的假体制作需要时间。当你装上它时，适应它也需要时间。”
MedlinePlus补充了另一半工作的地点。“许多截肢者使用义肢。学会如何使用它需要时间。物理治疗可以帮助你适应。”
如果时间允许，可以要求在手术前见假肢师。问问第一个装置是什么，肢体稳定后会用什么替代。
保护你皮肤的日常程序
MedlinePlus给出了截肢后具体的放电说明。这些习惯决定了假肢后续是否合适。
- “除非外科医生告诉你可以让伤口湿润，否则保持伤口清洁干燥。”
- 敷料取下后，“每天用温和的肥皂和水清洗你的残肢。不要浸泡。要彻底擦干。”
- “每天检查你的断肢。如果周围难以看清，使用镜子。”
- “一直戴着弹性绷带。每隔2到4小时重新包扎一次。”
- 伤口愈合后，除非队友另有指示，否则“保持开放与空气接触”。
每天的检查是人们跳过的部分。牙槽下的皮肤是指设备开机时你看不到的皮肤。
站位，以及为什么它比听起来更重要
肢体缩短时关节会迅速僵硬。MedlinePlus具体情况：
- “坐着时，保持截肢笔直且水平。”
- “坐着时不要交叉双腿。这会阻断血液流向残肢。”
- “每天趴着躺3到4次，持续约20分钟。这会拉伸你的髋部肌肉。”
每天三到四次，每次二十分钟，是真正的度数。现在收紧的髋关节可能会让假体以后使用变得更困难。
如果
MedlinePlus列出了截肢后的这些警示信号。不要等待下一次预约：
- “你的残端看起来更红，或者皮肤上有红色条纹沿着腿部延伸”
- “你的皮肤触感更温暖”
- “伤口周围有肿胀或膨出”
- “伤口出现新的引流或出血”
- “伤口出现新开口，或伤口周围皮肤正在拉开”
- “你的体温多次超过101.5华氏度（38.6摄氏度）”
- “你残肢或伤口周围的皮肤呈黑色或正在变黑”
- “你的疼痛加重了，而止痛药无法控制它”
- “你的伤口变大了”
- “伤口传来一股恶臭”
其中有两个值得特别强调。皮肤变黑或变黑是清单上的。还有药物无法控制的疼痛。这两点都不是可以忍受的，直到周一。
幻肢痛
这是正常的，不是想象出来的。MedlinePlus解释道：“截肢后，你可能会感觉肢体还在。这被称为幻肢感觉。”
这种感觉各不相同。人们报告说肢体本身不存在的疼痛，伴有刺痛、刺痛、麻木和温度变化。有些人感觉到脚趾或手指在移动，或者感觉肢体处于奇怪的位置。
关于这种感觉如何随时间变化，MedlinePlus坦率而非安慰：“这些幻觉会慢慢减弱。你也应该减少感受它们的频率。它们可能永远不会完全消失。”
多种因素可能加重，大多数是可以治疗的。MedlinePlus原因包括疲劳、残端受压、天气变化、压力、感染、假体不合适、血流不良和肿胀。
再看看那份清单。假肢不合适和感染都写在上面。所以幻肢痛的突然变化是需要合适和皮肤检查的理由，而不是单纯增加止痛药剂量的理由。
治疗MedlinePlus清单包括非处方非甾体抗炎药、处方抗癫痫药和抗抑郁药，以及肉毒杆菌毒素注射。非药物选择包括放松、分散注意力、热水浴、保持剩余肢体温暖、运动、调整假肢、弹性绷带、压缩袜和轻柔按摩。
那些没人安排的部分
MedlinePlus并没有软化这部分。“失去肢体的恢复可能很艰难。悲伤、愤怒和挫败感很常见。”
NCI 列出了一名心理学家和一名儿童生活专家，分别列在肉瘤护理团队中。询问你们中心中谁负责成人的这些角色。
NCI 还说治疗计划应考虑“你孩子和家庭的目标，比如能否参与体育运动，或对外貌的担忧”。这些都是合理的规划建议，而非虚荣。在手术咨询时大声说出来，因为它们会影响选择哪种手术。
后续与后续影响
NCI 指出，有些检查“在治疗结束后仍会不时进行”。询问是哪些检查，以及频率如何。
晚期影响与肢体是两个独立的问题。NCI 列出了“身体问题，如不孕;情绪、情感、思维、学习或记忆的变化;第二代癌症。”肉瘤治疗通常包括化疗，因此应要求一份涵盖手术部位以外的书面幸存者计划。