如何准备首次肿瘤科就诊
如何准备首次肿瘤科就诊：实用清单、简单说明、问题及下一步步骤。
如何准备首次肿瘤科就诊 帮助你在诊断或疑似癌症后首次见到肿瘤科医生。第一步是带上关键记录、药物清单、你最关心的问题，以及能帮忙倾听的人。本指南提供脚本、检查清单、问题和实用细节，使下一次对话更加轻松。
两个书面事实带着离开
National Cancer Institute给出的一条指导比其他所有准备建议都强：请你的医生或护士写下癌症的名称和分期。
不是“肺癌”。病理报告中说的是全名。分期指的是肿瘤的大小和扩散程度。这两个事实决定了哪些治疗适合你，哪些试验适合你，以及你在网上看到的信息是否适用。
如果第一次就诊没发生其他问题，记下这两项。其他情况可以之后再查。
现在就申请你的记录，了解法律时间
你不必礼貌地要求自己的医疗记录。根据45CFR164.524，你有权检查并获取你受保护的健康信息副本。
具体时间由法规规定。受保护实体必须在30天内对您的请求采取行动。可能需要延长最多一次30天，且仅在提供延误的书面说明的情况下。
格式比人们想象的更重要。记录必须以您要求的格式和形式提供，如果方便的话。如果你想要电子版，而电子版也随手可得，那就是你应该买的。一份可以转发的PDF远比第二诊疗意见出现时的一叠纸更有价值。
费用有上限。服务提供者可能只收取基于成本的费用：复印人工费、媒体或报纸材料费、邮寄邮费，以及如果事先同意则需准备摘要或说明。一笔高额的固定“记录费”与规则不符。
具体要求病理报告、所有影像报告、实际影像文件（光盘或电子转移）、手术记录（是否做过手术）以及最近的化验报告。
为什么门户结果可能会先送到你手中
自《21世纪治愈法案》以来，分享电子健康信息已成为预期的常态，而非礼貌。干扰您访问这些信息的做法称为信息屏蔽，定义见45 CFR 171.103，例外见45 CFR第171部分。
该规则适用于医疗服务提供者、认证健康信息技术开发者以及健康信息交换和网络。
实际结果既熟悉又令人震惊：活组织检查结果可能在任何人打电话前就出现在你的门户中。这就是系统按设计运作，而非错误。如果你更希望以某种方式听到结果，NCI 建议告诉医生你喜欢如何接收消息，包括是一次性获取还是分批获取。
实际带什么
- 带照片的身份证件及所有保险卡，包括任何次级保障
- 完整的药物清单及剂量，包括按需服用的药物
- 所有膳食补充剂：维生素、矿物质、草药、鱼油。NCI 将这些作为具体问题列出，因为补充剂可能会改变癌症治疗的方式
- 你已经拥有的任何外部记录、光盘或报告
- 所有已参与医生的姓名和联系方式
- 一本笔记本，或者一台可以打字的手机
- 您签署的任何预先指示或医疗代理表格的副本
带第二个人，给他们一个活儿
NCI 说得很直接：邀请家人或朋友陪你一起去。这个人可以在你吸收新闻时倾听、做笔记和提问。
给他们布置一个作业，而不是三个。做笔记的人效果最好。试图同时倾听、写作和思考问题，正是那个房间里失败的。
如果没人能来，NCI 建议询问医生是否愿意通过电话与朋友或家人沟通。
提前决定谁可以接收你的信息。你自己决定，你的医疗团队应该会被告知这些名字。如果有人拥有为你做出医疗决策的法律权威，HIPAA会把该人视为你的个人代表，他们可以和你一样访问你的记录。
请求录音
大多数人记不清刚才说了什么。NCI 列出了三种选择：做笔记、让别人帮忙记录，或者询问是否可以录音。请求而不是悄悄录音，因为做法不同，通常会获得许可。
也可以问问你的医疗系统是否允许你在门店里查看医生的笔记。很多系统允许。
按最先出题的顺序
时间而非礼貌才是限制。NCI 建议把问题写下来，带上清单，先问最重要的问题，以防医生时间不够。
离开前，记得特定工作人员的姓名和电话号码，以便联系以提问。这个细节比你当天问的任何问题都更省心。
在 NCI 自己的题组中，以下是塑造首次就诊的题目：
- 针对我类型和分期有哪些治疗方法
- 你推荐什么，为什么对我最好
- 治疗何时开始
- 我们怎么知道它是否有效
- 临床试验适合我吗？我该如何找到适合我类型和分期的试验
- 我需要专家吗？你能帮我找个第二诊疗意见吗？
- 有什么副作用需要我马上给你打电话吗
- 这种治疗会影响我生育的能力吗
最后这一点时间紧迫。生育能力的保存通常在治疗开始前效果最佳，因此应在第一次讨论中讨论，而非第四次。
大声说钱那部分
NCI 指出，您的医疗团队希望了解您是否担心治疗费用，以便帮助您找到管理这些费用的方法。
这是首次就诊时提高费用的绿灯。问问诊所里谁负责福利和经济援助，离开前问清楚那个人的名字。
带着这个数字离开
问清楚哪些症状是现在就打电话，而不是等待。至少拿一个发烧的具体数字。
CDC 关于化疗期间感染的指导将阈值设定为华氏100.4度，或摄氏38度或更高。将阈值写在与非上班时间电话号码相同的卡片上，并在治疗开始前在家中放置一个可用的体温计。