如何组织癌症医疗记录
如何组织癌症医疗记录：实用清单、简易说明、问题及下一步。
如何整理癌症医疗记录有助于收集治疗计划、第二意见、申诉或未来就诊的记录。第一步是创建一个包含病理、影像、化验、治疗摘要、药物清单和联系方式的文件夹。本指南提供脚本、清单、问题和实用细节，使下一次对话更加轻松。
为什么癌症唱片比其他唱片更糟
癌症档案不是一张图表。它是外科医生的手术笔记、病理学家报告、放射科医生的读数、内科肿瘤科医生的计划、放射肿瘤科医生的剂量记录，以及实验室的生物标志物面板。这些通常存在于四五个彼此不通信的系统中。
这变得紧急的时刻是可以预见的。一个第二诊疗意见、一次护理转移、临床试验 筛查，或者几年后出现的新症状。就在那一刻，有人要求一份你不知道存在的文件。
你有法律权利对该档案
根据HIPAA，45CFR164.524，你有权检查并获取你受保护的健康信息副本，该信息在规则中称为指定记录集。有两个狭窄的例外：心理治疗笔记和为法律程序编制的信息。
截止日期很具体：
- 提供者必须在收到请求后30天内采取行动。
- 他们最多可以延长一天，最多延长一天30天。如果他们同意，必须书面告知你。
“采取行动”意味着给你记录或书面拒绝。这并不意味着承认请求然后拖延。
他们能收多少钱
费用也受同样规则限制。提供者可以收费：
- 复印记录的劳务费。
- 制作纸质副本或电子媒体的材料。
- 邮寄，如果你要的话。
- 准备解释或摘要，但前提是事先同意。
该清单不包括检索费、检索费或与实际劳动无关的每页收费。如果报价看起来像是固定的行政费用，问问它属于这四类中的哪一类。
故意用电子方式去要求
法规规定，如果记录以电子方式保存，而您要求电子副本，提供者必须以您要求的电子形式和格式提供，前提是该格式易于制作。
这句话值得用。通过电子邮件或门户下载请求PDF文件，而不是纸质文件。影像方面，要求实际的图像文件，而不仅仅是放射科医生的文字报告。第二意见放射科医生需要这些图像。
你也可以直接把副本转交给别人。该规则允许你让提供者直接将副本转交给你指定的其他人，只要你的请求是书面形式并由你签署的。这是将记录直接转交给第二意见中心而不需亲自动手的简洁方式。
治疗摘要 NCI 告诉你去建造
与其编造一份清单，不如使用National Cancer Institute发布的那份为幸存者护理发布的清单。它规定治疗摘要应包含：
- 你被诊断的日期。
- 你得的癌症类型。
- 详细描述类型和阶段的病理报告。
- 每次治疗的时间和地点。包括所有手术的详细信息、放疗部位和总剂量，以及化疗和所有其他药物的名称和剂量。
- 关键实验室报告、X光报告、CT扫描和MRI报告。
- 需要注意的体征和症状清单，以及治疗可能的长期影响。
- 所有参与您治疗的医疗专业人员的联系方式。
- 治疗期间或治疗后出现的任何问题。
- 您所接受的任何支持性护理，如抑郁或焦虑药物、情感支持以及营养补充剂。
幸存者护理计划包括该摘要及治疗结束后护理建议。它也可能涵盖情感、社交或经济需求。
清单上的两项是人们无法以后重建的：总辐射量和辐射部位，以及累计药物剂量。这些决定了你被筛查哪些晚期影响，有时要几十年后。在给药的团队还是你的团队时，把它们写下来。
信息屏蔽及其对你的意义
《21世纪治愈法案》使数据共享成为预期常态。信息屏蔽是一种行为者可能干扰电子健康信息的访问、交换或使用，除非法律要求或有例外情况。
涵盖三种行为者：医疗服务提供者、认证健康信息技术开发者，以及健康信息交换和网络。有十个例外，载于45 CFR第171部分。
实际应用：如果门户网站拒绝提供结果，或者档案办公室拒绝提供电子副本且未说明原因，你可以询问他们依赖的是哪种例外情况。大多数情况下，延迟是习惯性而非政策。
一个能在糟糕一周中存活下来的文件夹结构
建一次，这样护理人员就能不用你也用。
- 1 诊断. 病理报告、生物标志物和基因组报告，以及分期摘要。
- 2影像。 报告在一处;图像文件或光盘在另一处，按日期和身体部位标注。
- 3治疗。 手术笔记、含药物名称和剂量的化疗记录、包含部位和总量的辐射摘要、设备和端口记录。
- 4药品。 当前列表，含剂量及过敏情况。
- 5保险。 保单卡、事先授权函、拒付、申诉及福利说明。
- 6联系人。 每位临床医生，包括职位、电话、传真和门户名称。
- 7请求。 记录每条记录请求的日期、收到者及30天截止日期的日志。
最后一个文件夹是人们跳过、以后才需要的。在你发送请求的那天写下截止日期。
在第二诊疗意见之前
提前发送，不要当天：
- 病理报告，以及如果新中心需要审查的切片或块状物的安排。
- 所有影像文件均为实际图像文件，加上报告。
- 手术和手术笔记。
- 生物标志物和基因组检测报告。
- 你自己写的一页时间线，有日期和发生的事情。
这份一页的时间线值得你花一个小时的时间。这是每个新临床医生首先阅读的文件，也是唯一用你自己话写的。