了解生命末期的变化与舒适照护

本页面适合照顾处于生命末期的癌症患者的家人。它说明为什么没有人能给您一个确切的日期，最后几周和几天通常会发生什么变化，以及何时该打电话给临终关怀。

为什么没有人能确切告诉您还有多久

几乎每个家庭都会问出某种形式的“还有多久”。几乎没有人能得到一个明确的答案，了解原因会有帮助。

预后是根据平均数得出的有依据的估计，而平均数并不能描述某张床上的某一个人。美国国家癌症研究所（National Cancer Institute，NCI）面向临床医生的指导说，医疗服务提供者往往高估生存时间。在一项针对姑息治疗服务提供者的研究中，对距离死亡时间的预测只有41%是正确的，而错误的预测大多过于乐观。医生知道自己的估计很粗略，所以说话留有余地，而这种留有余地听起来可能像是回避，其实是诚实。

比日期更有用的是变化的规律。身体会按一个可以辨认的顺序逐步停止运作，一旦这个顺序开始，时间尺度自己就会缩短。

最后几周往往会发生的变化

通常最先出现的是虚弱。您的亲人洗澡、穿衣和上厕所需要帮助，然后不再能上下楼梯，然后一天的大部分时间都在床上。睡眠变多，清醒的时间缩成更短、更安静的片段。照护团队观察这一点，比看任何日历都仔细，有些团队还用姑息表现量表（Palliative Performance Scale）正式评分。

兴趣变窄。新闻不再重要，接着是电话，再接着是访客。生命末期出现这样的退缩很常见。这并不是对您改变了心意。世界缩小到房间，然后缩小到床。

进食和饮水逐渐减少。下面有一节解释为什么这不是挨饿。

最后几天往往会发生的变化

呼吸的形态改变。它加快、减慢，并出现停顿，停顿长得足以让您从椅子上站起来。一种常见的模式是呼吸逐渐加深，然后减弱直至间隔暂停，称为潮式呼吸（Cheyne-Stokes breathing）。

由于患者太虚弱而无法清除，液体在喉咙里积聚，发出嘎嘎或咕噜的声音，常被称为濒死喉鸣（death rattle）。NCI 说，这种喉鸣似乎不会给患者造成疼痛。但听起来仍然可能很难受。改变患者的体位可能有帮助。

手脚变凉。手臂和腿上的皮肤可能变暗、发青或出现斑块。尿量变少、颜色变深。可能对时间和地点感到混乱，有时会躁动，例如拉扯床上用品、想要起身、喊叫。膀胱和肠道的控制能力丧失。

长时间没有反应出现在最后。听觉和触觉往往能保留：NCI 说，大多数人在不能再说话之后仍然听得见。

吃喝减少不是挨饿

这是让家属夜里睡不着的担忧，所以要直截了当地说。NCI 说，人在生命末期常常失去想吃或想喝的欲望。它还说，管饲在这个阶段没有帮助，并且可能增加风险。

NCI 说，强迫进食或喂水可能造成不适或呛咳。有帮助的做法是：如果患者想要，就给冰片、用口腔棉签、涂润唇膏，并让患者自己决定。

您并不是在不给他食物。是疾病已经让他无法再使用食物。

舒适照护做什么

止痛药继续使用，而且往往会增加，因为治疗停止后，疼痛并不会就不再是疼痛。每一到两小时变换一次体位，保护皮肤。使用普通毯子。NCI 说，不要使用电热毯或加热垫。用凉毛巾、柔和的光线，房间里少留些人。有针对分泌物和躁动的药物。

如果您担心用药剂量会加快病情进展，请大声告诉临终关怀护士。这是他们最常被问到的问题之一。

何时联系临终关怀，无论白天黑夜

请打电话，不要等到早上。出现以下任何一种情况，请联系团队：

• 疼痛得不到控制
• 出现新的症状，例如呕吐或意识混乱
• 呼吸困难
• 无法排尿或无法排便
• 跌倒
• 任何谈到自我伤害的话

请问您的临终关怀机构，白天和夜里如何联系到护士。如果预计患者会在家中去世，请先打电话给临终关怀，而不是 911.拨打急救电话，如果没有预先的拒绝心肺复苏（do-not-resuscitate）医嘱，可能导致施行心肺复苏。如果您联系不上临终关怀，而患者正处于严重的痛苦中，请拨打 911. 确保家里每个人都知道该打哪个号码。

对于 Medicare 的临终关怀，NCI 说，必须有医生证明患者预计活不过六个月，并且不再接受以治愈为目的的治疗。

今晚您可以做什么

您得不到一个日期。您可以得到的是电话那头的一位护士、接下来几个小时的计划，以及不必再勉强亲人进食的许可。