Hiểu về những thay đổi cuối đời và chăm sóc làm dịu triệu chứng

Trang này dành cho các gia đình đang chăm sóc một người bị ung thư sắp đến cuối đời. Trang giải thích vì sao không ai có thể cho bạn một ngày chính xác, điều gì thường thay đổi trong những tuần và ngày cuối cùng, và khi nào nên gọi hospice.

Vì sao không ai có thể nói chính xác còn bao lâu

Gần như gia đình nào cũng hỏi một kiểu nào đó của câu "còn bao lâu". Hầu như không ai nhận được câu trả lời rõ ràng, và biết lý do sẽ có ích.

Tiên lượng là một ước tính có cơ sở, dựa trên số trung bình, mà số trung bình không mô tả được một người cụ thể trên một chiếc giường cụ thể. Hướng dẫn của Viện Ung thư Quốc gia Hoa Kỳ (NCI) dành cho bác sĩ lâm sàng nói rằng nhân viên y tế có xu hướng đánh giá quá cao thời gian sống. Trong một nghiên cứu về nhân viên chăm sóc giảm nhẹ, chỉ 41% dự đoán về thời gian đến lúc qua đời là đúng, và phần lớn dự đoán sai là quá lạc quan. Các bác sĩ biết ước tính của mình chỉ là sơ bộ, nên họ nói thận trọng, và sự thận trọng có thể nghe như né tránh trong khi thực ra là trung thực.

Điều hữu ích hơn một ngày cụ thể là quy luật. Cơ thể ngừng hoạt động theo một thứ tự dễ nhận ra, và một khi thứ tự đó bắt đầu, khung thời gian tự thu hẹp lại.

Điều thường thay đổi trong những tuần cuối

Yếu đi thường đến trước. Người thân của bạn cần giúp để tắm rửa, mặc quần áo và đi vệ sinh, rồi không còn lên xuống cầu thang được, rồi nằm trên giường gần hết ngày. Giấc ngủ kéo dài ra, còn thời gian tỉnh thu lại thành những khoảng ngắn hơn, yên lặng hơn. Các đội ngũ chăm sóc theo dõi điều này kỹ hơn bất kỳ tờ lịch nào, và một số chấm điểm chính thức bằng Thang Điểm Hoạt Động Chăm Sóc Giảm Nhẹ (Palliative Performance Scale).

Sự quan tâm thu hẹp lại. Tin tức không còn quan trọng, rồi đến điện thoại, rồi đến khách thăm. Sự rút lui như vậy là phổ biến gần cuối đời. Đó không phải là đổi ý về bạn. Thế giới thu nhỏ lại còn căn phòng, rồi còn cái giường.

Ăn và uống giảm dần. Một phần ở bên dưới giải thích vì sao đây không phải là bị bỏ đói.

Điều thường thay đổi trong những ngày cuối

Nhịp thở thay đổi hình dạng. Thở nhanh lên, chậm lại, và ngừng một lúc, ngừng đủ lâu để bạn phải đứng bật dậy khỏi ghế. Một kiểu thường gặp, các hơi thở sâu dần rồi yếu đi trước một khoảng ngừng, gọi là thở Cheyne-Stokes.

Dịch đọng lại trong cổ họng vì người bệnh quá yếu để khạc ra, tạo ra tiếng khò khè hoặc ùng ục, thường được gọi là tiếng thở khò khè lúc hấp hối. NCI cho biết tiếng khò khè này dường như không gây đau cho người bệnh. Nhưng nghe vẫn có thể rất khó chịu. Đổi tư thế cho người bệnh có thể giúp ích.

Tay và chân lạnh đi. Da ở tay và chân có thể sẫm lại, hơi xanh, hoặc nổi các mảng loang lổ. Nước tiểu ít đi và sẫm màu. Có thể lú lẫn về thời gian và nơi chốn, và đôi khi kích động, như cào vào chăn ga, cố ngồi dậy, kêu lên. Mất kiểm soát bàng quang và ruột.

Những khoảng thời gian dài không đáp ứng đến sau cùng. Thính giác và xúc giác có xu hướng còn lại: NCI cho biết hầu hết mọi người vẫn nghe được sau khi không còn nói được.

Ăn và uống ít đi không phải là bị bỏ đói

Đây là nỗi sợ khiến các gia đình mất ngủ ban đêm, nên hãy nói thẳng. NCI cho biết người bệnh thường mất mong muốn ăn hoặc uống gần cuối đời. NCI cũng cho biết nuôi ăn bằng ống không giúp ích ở giai đoạn này và có thể thêm rủi ro.

NCI cho biết ép ăn hoặc ép uống có thể gây khó chịu hoặc nghẹn. Điều giúp ích hơn là cho ngậm đá bào nếu người bệnh muốn, dùng tăm bông thấm ẩm miệng, son dưỡng môi, và để người bệnh quyết định theo ý họ.

Bạn không phải đang giữ lại thức ăn. Bệnh đã lấy đi khả năng dùng nó.

Chăm sóc làm dịu triệu chứng làm gì

Thuốc giảm đau vẫn tiếp tục, và thường tăng lên, vì cơn đau không thôi là cơn đau khi việc điều trị dừng lại. Đổi tư thế mỗi một đến hai giờ giúp bảo vệ da. Dùng chăn thường. NCI nói không dùng chăn điện hoặc túi chườm nóng. Khăn mát, ánh sáng dịu, ít người trong phòng hơn. Có các thuốc cho dịch tiết và cho tình trạng kích động.

Nếu bạn lo rằng liều thuốc đang làm mọi việc đến nhanh hơn, hãy nói thẳng với điều dưỡng hospice. Đó là một trong những câu hỏi họ gặp thường nhất.

Khi nào nên gọi hospice, ngày hay đêm

Hãy gọi, đừng đợi đến sáng. Hãy liên lạc với đội ngũ nếu có bất kỳ điều nào sau đây:

• đau không kiểm soát được
• triệu chứng mới như nôn hoặc lú lẫn
• khó thở
• không thể đi tiểu hoặc đi ngoài
• bị ngã
• bất kỳ lời nói nào về tự làm hại bản thân

Hãy hỏi chương trình hospice của bạn cách liên lạc với điều dưỡng cả ngày lẫn đêm. Nếu dự kiến người bệnh sẽ qua đời tại nhà, hãy gọi hospice trước, không gọi 911. Một cuộc gọi cấp cứu có thể dẫn đến việc cố gắng hồi sức, trừ khi đã có lệnh không hồi sức (do-not-resuscitate). Nếu bạn không liên lạc được với hospice và người bệnh đang rất đau đớn khó chịu, hãy gọi 911. Hãy bảo đảm mọi người trong nhà đều biết cần gọi số nào.

Đối với hospice của Medicare, NCI cho biết bác sĩ phải chứng nhận rằng người bệnh không được dự kiến sống quá sáu tháng và không đang được điều trị nhằm chữa khỏi bệnh.

Bạn có thể làm gì tối nay

Bạn sẽ không nhận được một ngày cụ thể. Điều bạn có thể có là một điều dưỡng ở đầu dây điện thoại, một kế hoạch cho vài giờ tới, và sự cho phép để thôi cố bắt người thân của bạn phải ăn.