临终关怀为整个家庭而非仅为患者提供的支持

本页面适合亲人正在接受临终关怀的家庭。它说明专为亲属设立的临终关怀服务，从喘息服务到悲伤支持。

以整个家庭为照护单位

大多数家庭安排临终关怀时，心里想的只有一个人。后来才发现，这项服务是围绕整个家庭来设计的。其中相当一部分是为亲属准备的，亲属可以直接使用。

NCI 关于生命最后几天的总结说明了原因。多项研究显示，照护者出现身体和心理负担的风险增加。照护者的痛苦有时超过患者。由于这种痛苦也可能影响患者的身心健康，NCI 说，及早发现并支持照护者的痛苦是最理想的做法。这不是客套，而是临床模式的一部分。

团队里有哪些人，他们为您做什么

NCI 关于临终关怀的临床总结列出了跨专业团队，也就是来自不同领域、围绕同一份照护计划工作的人。名单包括注册护士、主治医生、医疗主任、社工、院牧、认证护理助理、志愿者，以及必要时的专科治疗师。

对一个家庭来说，大致是这样：

• 护士负责控制症状。护士还会教您会发生什么、该怎么做。
• 居家健康助理帮助洗澡、穿衣，以及其他您可能不想独自承担的亲身照护。
• 社工处理实际事务、文书工作和家庭压力。
• 院牧处理精神上或存在意义上的痛苦。这种帮助对亲属和对患者同样适用。
• 心理咨询师提供情绪支持。
• 志愿者是团队的一部分。请问问他们可以在您家里做什么。

NCI 关于最后几天的患者页面，从家属的角度列出了同样的这些人员。它列出的服务有上门护士、院牧、心理咨询师、居家健康助理和喘息照护。

您不必自己去找的设备和药物

Medicare 的临终关怀福利涵盖耐用医疗设备，也就是在家中可重复使用的设备。其中包括病床、轮椅和便椅。它还涵盖用于控制症状和治疗终末期疾病的处方药。在日常生活中，这为一直操持家务的人卸下了订购和安排的沉重负担。

喘息服务是一个有名称的照护级别

临终关怀有四个照护级别：常规照护、持续居家照护、一般住院照护和喘息照护。喘息服务的存在理由很简单：家庭不可能不休息地一直撑下去。

NCI 把喘息照护描述为给照护者的临时休息。通常是每60到90天约5个晚上。Medicare.gov 说，住院喘息照护可能需要支付最高为 Medicare 核准金额5%的自付额。请问临终关怀机构该如何安排。

请求喘息服务，是按设计的用途使用一项涵盖的服务。您不是在求人帮忙。

丧亲关怀是必须提供的，不是可有可无的

这是家庭最不容易知道的部分。NCI 的总结指出，丧亲关怀是强制性的。美国医疗保险和医疗补助服务中心（Centers for Medicare and Medicaid Services）要求设立有组织的项目。这些项目必须在患者去世后提供长达一年的服务。

NCI 还补充了一个诚实的提醒。各项目实际提供的服务差异很大。NCI 引用的数字显示，98%的项目提供电话或卡片问候，但只有79%提供悲伤支持小组。

所以这个问题值得尽早问。在选择机构的时候就问，而不是在葬礼后的那一周。问问丧亲项目究竟包括什么。问问其中是否包括对儿童的支持。

对家中儿童的支持

孩子也会悲伤。如果家中有孩子，请问临终关怀的社工有哪些适合他们的服务。这是很正常的请求。

家属从学习中得到的收获

临终关怀为亲属做的许多事情就是教学。NCI 关于最后几天的患者页面描述了舒适措施：用普通毯子而不是电热毯，用冰片或口腔棉签缓解口干，变换体位，抬高床头，以及用凉风扇缓解呼吸急促。请让您的临终关怀护士示范给您看。

知道双手该做什么，本身就是一种支持。当您爱的人感到不舒服时，这一点很重要。对许多家庭来说，这也是他们对临终关怀印象最深的事情。